ما هو تودكا؟ | المعلومات والأسئلة الشائعة
التصلب الجانبي الضموري (ALS)
التصلب الجانبي الضموري (ALS) هو مرض عصبي تقدمي بسرعة يهاجم الخلايا العصبية المشاركة في الحركة الطوعية ، وتسمى الخلايا العصبية الحركية. ومن المعروف أيضا باسم اضطراب الخلايا العصبية الحركية (MND) أو مرض لو Gherig. مرض المرض هو مرض لا يملك مجموعة واسعة من خيارات العلاج ، على الرغم من أنه كان هناك تقدم والكثير من الأبحاث جارية.
ما هو ALS؟
مرض الإيدز هو مرض تنكسي عصبي تدريجي يؤدي إلى إعاقة شديدة ، ويؤدي في نهاية المطاف إلى الوفاة. الإعاقة، التي تسببها فقدان الوظيفة الطوعية، ترتبط مباشرة بأضرار وفقدان تدريجي للخلايا العصبية الحركية. الخلايا العصبية الحركية هي الخلايا العصبية التي تمتد من الدماغ وصولا الى الحبل الشوكي والعضلات في جميع أنحاء الجسم. وهي ضرورية لإرسال رسائل من الدماغ إلى العضلات.
لمزيد من التفاصيل راجع المراجع الموجودة في أسفل الصفحة.
كيف يؤثر ALS على الجسم؟
لمزيد من التفاصيل راجع المراجع الموجودة في أسفل الصفحة.
من يحصل على ALS؟
لمزيد من التفاصيل راجع المراجع الموجودة في أسفل الصفحة.
هل هناك علاج لـ ALS؟
لسوء الحظ، لا يوجد حاليا أي علاج لـ ALS. ومع ذلك، وكما ذكر المركز الطبي Mayo Clinic (مايو كلينك):
"لا يمكن للعلاجات عكس الضرر الناجم عن التصلب الجانبي الضموري، ولكنها يمكن أن تبطئ تطور الأعراض، وتمنع حدوث مضاعفات وتجعلك أكثر راحة واستقلالية.".
تم تصميم العلاجات لتخفيف الأعراض وتحسين نوعية الحياة للأفراد. يتم توفير الرعاية الداعمة على أفضل نحو من قبل فرق متعددة التخصصات من المتخصصين في الرعاية الصحية مثل الأطباء والممرضات ومجموعة متنوعة من المعالجين ، بهدف الحفاظ على المرضى المتنقلين والمريحين قدر الإمكان 2.
أدوية لعلاج ALS
هذه هي بعض الأدوية التي تستخدم لعلاج المرضى الذين يعانون من المرض. وليس المقصود من ذلك أن يكون قائمة شاملة أو دليلاً شاملاً.
edaravone (Radicut/راديكافا)
زبال الراديكالية التي وافقت عليها PMDA اليابانية وفي ادارة الاغذية والعقاقير الأمريكية لعلاج ALS.
+ إقرأ المزيدedaravone العامه
إصدار ✢ عام من edaravone، التي تنتجها العديد من الشركات المصنعة. تمت الموافقة عليه من قبل PMDA اليابانية لعلاج احتشاء الدماغ.
+ إقرأ المزيدIbudilast (Ketas)
له تأثير مضاد للالتهابات واعصاب على الدماغ. وقد منحت تسمية المخدرات اليتيم * لعلاج المرض من قبل EMA الأوروبية، وادارة الاغذية والعقاقير الأمريكية.
+ إقرأ المزيدTudcabil (تودكا)
ملح الصفراء التي وجدت التي تحدث بشكل طبيعي في الجسم. وقد منحت تسمية يتيمة * من قبل هيئة الأدوية الأوروبية (EMA) لعلاج ALS.
+ إقرأ المزيدAmmonaps (sodium phenylbutyrate)
دواء يستخدم لعلاج المرضى الذين يعانون من اضطرابات دورة اليوريا. يصف أطباء الأعصاب في بعض الأحيان Ammonaps لعلاج خارج التسمية من الناس الذين يعانون من مرض القاعدة.
+ إقرأ المزيد✢ الأدوية الجنيسة هي الأدوية التي تم إنشاؤها لتكون نفس الدواء الذي تم تسويقه بالفعل في شكل اسم العلامة التجارية في شكل جرعة ، والسلامة ، والقوة ، وطريق الإدارة ، والجودة ، وخصائص الأداء ، والاستخدام المقصود. الطب الجنيس يعمل بنفس الطريقة ويوفر نفس الفائدة السريرية كما الإصدار اسم العلامة التجارية.
* الأدوية اليتيمة هي أدوية تستهدف الحالات التي هي نادرة جداً لدرجة أنه من غير المرجح أن تولد أرباحاً كافية لتبرير تكاليف البحث والتطوير. كل وكالة تنظيمية (مثل إدارة الأغذية والعقاقير أو EMA) لديها عملية مستقلة لتعيين حالة المخدرات اليتيم. ويتلقى مقدمو هذه الأدوية حوافز من الوكالات لدعم وتيسير تطوير هذه الأدوية والترخيص بها.
إذا كنت ترغب في معرفة المزيد عن أي من الأدوية المذكورة أعلاه وكيف يمكن أن تكون قادرة على الوصول إليها، يمكنك التحدث إلى أحد الصيادلة المؤهلين لدينا.
تواصل معنابيانات من المرضى *
الجنسين
العمر عند أول أعراض
الأعراض الشائعة
* وقد اتخذت هذه البيانات من موقع PatientsLikeMe. تم بناء هذه المنصة في البداية للأشخاص المصابين بمرض الإيدز ، بنية ربط المرضى. وقد نمت المنصة الآن لتشمل أكثر من 600,000 مريض يتتبعون تجاربهم مع 2,800 حالة ويقدمون تقارير عنها، وهي واحدة من أكبر المحفوظات التي يتم الإبلاغ عنها من قبل المريض، والبيانات المتاحة اليوم.
على المرضىLikeMe، وهناك ما مجموعه 12،230 المرضى الذين لديهم التصلب الجانبي الضموري. ولم يساهم الجميع في كل هذه الإحصاءات 4.
توافر أدوية ALS
على الرغم من أن هناك تقدما في الأدوية لـ ALS والكثير من الأبحاث جارية، إلا أن الأدوية ليست كلها متاحة لجميع المرضى على مستوى العالم. قد تتم الموافقة على بعض الأدوية في مكان واحد، ولكن ليس في مكان آخر. وكبديل لذلك، قد تتم الموافقة عليها ولكنها غير متاحة بعد في جميع البلدان. ويمكن للمرضى الذين لا يمكن الحصول على الأدوية استيرادها إلى بلدهم، بأمان وبشكل قانوني.
من خلال وصفة طبية من الطبيب المعالج للمريض everyone.org يمكن أن ندعمك في طلب الأدوية لمرض التصلب الجانبي الضموري من خارج بلدك. يقوم فريقنا من الصيادلة والخبراء التنظيميين بتوصيل الأدوية المعتمدة في أي مكان آخر حول العالم كل يوم. وهم مستعدون لمساعدتك في الحصول على الدواء وتوصيله، وسيرشدونك خلال كل خطوة من خطوات العملية. ننصح المرضى دائماً بسؤال التأمين الصحي الخاص بهم عن سداد تكاليف الدواء.
الاستفسار الآنمزيد من المعلومات حول التصلب الجانبي الضموري (ALS)
-
-
مدى فعالية الراديكافا /Radicut (edaravone) ل ALS؟
-
راديكافا/Radicut (edaravone) ل ALS
هل تحتاج إلى دعم؟
إذا كنت مريضاً بمرض الداء المرضي أو لديك قريب مصاب بمرض الإيدز، فقد ترغب في طرح أسئلة حول الدواء لعلاج هذا المرض. إذا كنت ترغب في طرح أسئلة حول كيفية الحصول على دواء لـ ALS، أو حول خدمتنا بشكل عام، فإن فريقنا من الصيادلة والخبراء المؤهلين على استعداد لتقديم الدعم والمساعدة في الاستفسارات. فريقنا يتحدث 17 لغة مختلفة ومستعد للمساعدة.
أرسل لنا رسالة
سنعاود الاتصال بك قريباً خلال ساعات عملنا:
من الساعة 9:00 إلى الساعة 18:00 بتوقيت وسط أوروبا، من الاثنين إلى الجمعة
شكرا لك على رسالتك!
سنعود إليك قريبا خلال ساعات عملنا: من الساعة 9:00 إلى الساعة 18:00 بتوقيت وسط أوروبا، من الاثنين إلى الجمعة.
من هو everyone.org ؟
everyone.org توفر أحدث الأدوية المعتمدة للمرضى والمستشفيات والأطباء في جميع أنحاء العالم بطريقة متوافقة مع القانون. نحن نحصل على الأدوية المبتكرة بأفضل الأسعار الممكنة ونضمن التوصيل الآمن والفعال. لقد نجحنا في توصيل الأدوية إلى أكثر من 88 بلداً في جميع أنحاء العالم، ودعمنا بالفعل أكثر من 11,000 طبيب ومريض.
اكتشف المزيد