التصلب الجانبي الضموري (ALS)

التصلب الجانبي الضموري الضموري (ALS) هو مرض عصبي سريع التقدم يهاجم الخلايا العصبية المرتبطة بالحركة الإرادية، والتي تسمى الخلايا العصبية الحركية. يُعرف أيضاً باسم اضطراب العصبون الحركي (MND) أو مرض لو غيريغ. مرض التصلب الجانبي الضموري الجانبي هو مرض لا يتوفر له مجموعة كبيرة من خيارات العلاج، على الرغم من وجود تقدم في هذا المرض، كما أن هناك الكثير من الأبحاث الجارية.

ما هو التصلب الجانبي الضموري الجانبي الضموري؟

التصلب الجانبي الضموري الجانبي هو مرض تنكسي عصبي متقدم يؤدي إلى إعاقة شديدة، ويؤدي في النهاية إلى الوفاة. ترتبط الإعاقة الناتجة عن فقدان الوظيفة الإرادية ارتباطاً مباشراً بتلف الخلايا العصبية الحركية وفقدانها التدريجي. والخلايا العصبية الحركية هي خلايا عصبية تمتد من الدماغ وصولاً إلى الحبل الشوكي والعضلات في جميع أنحاء الجسم. وهي ضرورية لإرسال الرسائل من الدماغ إلى العضلات.

ما هو التصلب الجانبي الضموري

لمزيد من التفاصيل انظر المراجع في أسفل الصفحة.

كيف يؤثر التصلب الجانبي الضموري الجانبي الضموري على الجسم؟

آثار التصلب الجانبي الضموري
في حالة التصلب الجانبي الضموري الجانبي، تتدهور الخلايا العصبية الحركية أو تموت وتتوقف عن إرسال الرسائل إلى العضلات.
آثار التصلب الجانبي الضموري
في نهاية المطاف، يفقد الدماغ القدرة على التحكم في الحركة الإرادية، ويفقد المرضى قوتهم ولا يعودون قادرين على تحريك أذرعهم وأرجلهم وأجسادهم.
آثار التصلب الجانبي الضموري
عندما تفشل عضلات الحجاب الحاجز وجدار الصدر، يفقد المريض القدرة على التنفس ويحتاج إلى دعم التهوية.
متوسط العمر المتوقع لمرض التصلب الجانبي الضموري
يموت معظم المصابين بمرض التصلب الجانبي الضموري الضموري بسبب فشل الجهاز التنفسي، وعادةً ما يحدث ذلك في غضون 3 إلى 5 سنوات من ظهور الأعراض لأول مرة. ومع ذلك، يعيش حوالي 10% من المصابين بالتصلب الجانبي الضموري لمدة 10 سنوات أو أكثر.

لمزيد من التفاصيل انظر المراجع في أسفل الصفحة.

من الذي يصاب بالتصلب الجانبي الضموري الجانبي الضموري؟

فرص الإصابة بمرض التصلب الجانبي الضموري الجانبي الضموري
حوالي 5-10% من جميع حالات التصلب الجانبي الضموري الضموري وراثية، بينما تكون النسبة المتبقية 90-95% متفرقة. وهذا يعني أن المرض يبدو أنه يحدث بشكل عشوائي مع عدم وجود عوامل خطر مرتبطة بشكل واضح وعدم وجود تاريخ عائلي للمرض.
فرص الإصابة بمرض التصلب الجانبي الضموري الجانبي الضموري
يشيع مرض التصلب الجانبي الضموري الأكثر شيوعًا بين سن 40 و70 عامًا، مع ارتفاع معدل الإصابة به لدى الأشخاص الذين تزيد أعمارهم عن 50 عامًا.
فرص الإصابة بمرض التصلب الجانبي الضموري الجانبي الضموري
على الرغم من تصنيفه كمرض نادر بناءً على مدى انتشاره، إلا أن التصلب الجانبي الضموري هو في الواقع مرض شائع جدًا. حيث يتم تشخيص ما يقرب من 140,000 شخص في جميع أنحاء العالم كل عام.

لمزيد من التفاصيل انظر المراجع في أسفل الصفحة.

هل يوجد علاج لمرض التصلب الجانبي الضموري الجانبي الضموري؟

لسوء الحظ، لا يوجد حالياً علاج لمرض التصلب الجانبي الضموري. ومع ذلك، كما ذكر المركز الطبي في مايو كلينك:

"لا يمكن للعلاجات أن تعكس الضرر الناتج عن التصلب الجانبي الضموري، لكنها يمكن أن تبطئ من تطور الأعراض وتمنع المضاعفات وتجعلك أكثر راحة واستقلالية."

تم تصميم العلاجات لتخفيف الأعراض وتحسين نوعية حياة الأفراد. يتم تقديم الرعاية الداعمة على أفضل وجه من قبل فرق متعددة التخصصات من أخصائيي الرعاية الصحية مثل الأطباء والممرضات ومجموعة متنوعة من المعالجين، بهدف إبقاء المرضى في حالة حركة وراحة قدر الإمكان 2.

أدوية علاج التصلب الجانبي الضموري

هذه بعض الأدوية التي تُستخدم لعلاج مرضى التصلب الجانبي الضموري. ليس المقصود أن تكون هذه قائمة أو دليل شامل.

Radicut
edaravone Radicut)

زبال جذري معتمد من هيئة الغذاء والدواء اليابانية ومن إدارة الغذاء والدواء الأمريكية لعلاج التصلب الجانبي الضموري.

+قراءةالمزيد
edaravone
edaravone جنرال

إصدار عام من edaravone أنتجته العديد من الشركات المصنعة. تمت الموافقة عليه من قبل هيئة الأدوية والسموم اليابانية لعلاج الاحتشاء الدماغي.

+قراءةالمزيد
Ketas
Ibudilast Ketas)

له تأثير مضاد للالتهابات ومضاد للوقاية العصبية على الدماغ. وقد تم منحه تصنيفه كدواء يتيم* لعلاج التصلب الجانبي الضموري الضموري من قبل الوكالة الأوروبية للأدوية الأوروبية وإدارة الغذاء والدواء الأمريكية.

+قراءةالمزيد
Tudcabil
Tudcabil (تودكا)

ملح صفراوي موجود بشكل طبيعي في الجسم. وقد تم منحه التعيين اليتيم* من قبل هيئة الأدوية الأوروبية (EMA) لعلاج التصلب الجانبي الضموري.

+قراءةالمزيد
Sodium PhenylbutyrateAmmonapsSodium Phenylbutyrate
Ammonaps sodium phenylbutyrate)

دواء يستخدم لعلاج المرضى الذين يعانون من اضطرابات دورة اليوريا. يصف أطباء الأعصاب أحياناً دواء Ammonaps لعلاج الأشخاص الذين يعانون من التصلب الجانبي الضموري خارج التسمية.

+قراءةالمزيد

الأدوية الجنيسة هي أدوية تم إنشاؤها لتكون مماثلة للدواء الذي يحمل علامة تجارية مسوقة بالفعل من حيث شكل الجرعة والسلامة والقوة وطريقة الإعطاء والجودة وخصائص الأداء والاستخدام المقصود. يعمل الدواء الجنيس بنفس الطريقة ويوفر نفس الفائدة السريرية التي يوفرها الدواء ذو العلامة التجارية.

* العقاقير اليتيمة هي أدوية تستهدف حالات نادرة جدًا لدرجة أنه من غير المرجح أن تدر أرباحًا كافية لتبرير تكاليف البحث والتطوير. كل وكالة تنظيمية (مثل إدارة الغذاء والدواء الأمريكية أو الوكالة الأوروبية للأدوية) لديها عملية مستقلة لتعيين حالة الأدوية اليتيمة. تتلقى الجهات الراعية لهذه الأدوية حوافز من الوكالات لدعم وتسهيل تطوير هذه العلاجات والترخيص لها.

إذا كنت ترغب في معرفة المزيد عن أي من الأدوية المذكورة أعلاه وكيف يمكنك الحصول عليها، يمكنك التحدث إلى أحد الصيادلة المؤهلين لدينا.

تواصل معنا

بيانات من المرضى*

الجنس

الجنس

العمر عند ظهور الأعراض الأولى

العمر عند ظهور الأعراض الأولى

الأعراض الشائعة

الأعراض الشائعة

* هذه البيانات مأخوذة من الموقع الإلكتروني PatientsLikeMe. تم إنشاء هذه المنصة في البداية للأشخاص الذين يعانون من مرض التصلب الجانبي الضموري بهدف الربط بين المرضى. وقد نمت المنصة الآن لتشمل أكثر من 600,000 مريض يتتبعون تجاربهم مع 2800 حالة مرضية ويبلغون عنها، وهي واحدة من أكبر أرشيفات البيانات التي يبلغ عنها المرضى المتاحة اليوم.

يوجد على موقع PatientsLikeMe ما مجموعه 12,230 مريضاً مصاباً بالتصلب الجانبي الضموري. لم يساهم الجميع في كل هذه الإحصائيات 4.

استفسر

توافر أدوية التصلب الجانبي الضموري العضلي الجانبي

على الرغم من وجود تقدم في أدوية التصلب الجانبي الضموري الضموري والكثير من الأبحاث الجارية، إلا أن الأدوية ليست كلها متاحة لجميع المرضى على مستوى العالم. قد تتم الموافقة على بعض الأدوية في مكان ما، ولكن ليس في مكان آخر. بدلاً من ذلك، قد تتم الموافقة عليها ولكنها غير متوفرة بعد في جميع البلدان. يمكن للمرضى الذين لا تتوفر لهم الأدوية أن يستوردوها إلى بلدهم بشكل آمن وقانوني.


من خلال وصفة طبية من الطبيب المعالج للمريض، يمكن لـ everyone.org دعمك في طلب الأدوية لمرض التصلب الجانبي الضموري من خارج بلدك. يقوم فريقنا من الصيادلة والخبراء التنظيميين بتوصيل الأدوية المعتمدة في أي مكان آخر حول العالم كل يوم. وهم مستعدون لمساعدتك في الحصول على الدواء وتوصيله، وسيرشدونك خلال كل خطوة من خطوات العملية. ننصح المرضى دائماً بسؤال التأمين الصحي الخاص بهم عن سداد تكاليف الدواء.

استفسر الآن

المزيد من المعلومات حول التصلب الجانبي الضموري (ALS)

هل تحتاج إلى دعم؟

إذا كنت مريضاً مصاباً بمرض التصلب الجانبي الضموري الضموري أو لديك قريب مصاب بالتصلب الجانبي الضموري، فقد ترغب في طرح أسئلة حول دواء هذا المرض. إذا كنت ترغب في طرح أسئلة حول كيفية الحصول على دواء لمرض التصلب الجانبي الضموري أو حول خدمتنا بشكل عام، فإن فريقنا من الصيادلة المؤهلين والخبراء على استعداد لتقديم الدعم والمساعدة في الاستفسارات. يتحدث فريقنا 17 لغة مختلفة وهو على استعداد لتقديم المساعدة.

أرسل لنا رسالة

سنعاود الاتصال بك قريباً خلال ساعات عملنا:
من الساعة 9:00 إلى الساعة 18:00 بتوقيت وسط أوروبا، من الاثنين إلى الجمعة

شكرًا لك على رسالتك !

سنعاود الاتصال بك قريباً خلال ساعات عملنا: من 9:00 إلى 18:00 بتوقيت وسط أوروبا، من الاثنين إلى الجمعة.

من هي everyone.org

يوفر everyone.org أحدث الأدوية المعتمدة للمرضى والمستشفيات والأطباء في جميع أنحاء العالم، بطريقة متوافقة مع القانون. نحن نحصل على الأدوية المبتكرة بأفضل الأسعار الممكنة ونضمن توصيلها بأمان وكفاءة. لقد نجحنا في توصيل الأدوية إلى أكثر من 88 بلداً في جميع أنحاء العالم، ودعمنا بالفعل أكثر من 11,000 طبيب ومريض.

اكتشف المزيد
نيوزيلندا نيوزيلندا 0