قصة برنارد

كان ذلك في يونيو 2010، وكان رئيس وزراء اليابان يوكيو هاتوياما قد استقال للتو، وضرب زلزال هائل تشيلي، وانطلقت للتو بطولة كأس العالم لكرة القدم في جنوب أفريقيا، وتم تشخيص إصابة برنارد ميلر بالتصلب الجانبي الضموري.

برنارد رجل أعمال ناجح. إنه طويل القامة، أنيق الملبس، ذو شعر مملح وفلفل وابتسامة ساخرة. يحب عائلته وهو من عشاق الغولف.

قبل تشخيصه، كان برنارد يدير شركته الخاصة في مجال النفط والملاحة البحرية. وعندما سُئل عما فعله بعد تشخيصه، ابتسم برنارد ببساطة وهز كتفيه: "بعض الناس يستسلمون ببساطة للوضع، ولكن هذا لا يناسبني." فبدلاً من قبول خطط العلاج التقليدية، قرر أن يتعامل مع مرضه بنفس روح المبادرة التي خدمته جيداً في حياته المهنية.

بينما كان برنارد يقرأ عن مرض التصلب الجانبي الضموري الضموري وبناء شبكة علاقات داخل قطاع التكنولوجيا الحيوية وعلوم الحياة، التقى برنارد بروبيرت جان ستويت، وهو زميل مريض بالتصلب الجانبي الضموري. وقررا التعامل مع المشكلة من منظور تجاري.

وقد قاما معًا بإنشاء مشروع MinE، وهو مشروع يدرس الأساس الجيني الكامن الذي يلعب دورًا في الإصابة بالتصلب الجانبي الضموري الضموري (ALS)، حيث يفحصان ملفات الحمض النووي لآلاف من مرضى التصلب الجانبي الضموري والأفراد الأصحاء.

وفي نفس الوقت تقريبًا، أسس برنارد وروبرت أيضًا شركة Treeway للتكنولوجيا الحيوية بهدف استخدام البيانات التي جمعها MinE للمساعدة في تطوير علاجات مستقبلية. تبحث شركة Treeway في آلية المرض نفسه وتبحث عن طرق لإبطاء تطور المرض.

بعد ست سنوات من التشخيص، لا يزال برنارد مصممًا بمرح كما كان دائمًا: "أرفض أن أرتاح حتى يتم اكتشاف سبب التصلب الجانبي الضموري ويمكننا العمل على إيجاد علاج".

دواء: Radicut (edaravone)