قصة بيل

الدنمارك، 2018

عندما أعلنت إدارة الغذاء والدواء الأمريكية في مايو 2017 عن الموافقة على دواء جديد لعلاج التصلب الجانبي الضموري الضموري (ALS)، شعرنا أنا ووالدي بسعادة غامرة. كان قد تم تشخيص إصابته بالمرض قبل شهر من ذلك ولكن تم رفض الاختبار الاستكشافي له، لذا كان ذلك بمثابة هبة من السماء. ما لم يكن يدركه في ذلك الوقت هو أن الأمر سيستغرق شهورًا وشهورًا قبل أن يتوفر الدواء فعليًا في الولايات المتحدة، وشهورًا أخرى قبل أن تقبل شركة التأمين الخاصة به دفع تكاليف علاجه. وتوقعًا لذلك، بحثت على الإنترنت عن مزود أجنبي للدواء. عندها وجدت موقع The SocialMedwork.

وفي غضون أيام كان لديّ شخص تواصلت معه شخصياً هناك والذي أخذني خلال جميع الخطوات اللازمة للحصول على الدواء ودفع ثمنه، والذي جاء من اليابان. كانت هناك بعض العوائق على طول الطريق مثل الحصول على الوصفة الطبية من طبيب والدي (هناك حاجة إلى المثابرة) والحصول على العبوة من الجمارك (هناك حاجة إلى الصبر)، ولكن في النهاية استغرق الأمر أقل من ستة أسابيع للحصول على الدواء الذي قد يساعد والدي.

وصادف أن السعر الذي دفعناه كان ثلث ما كانت شركة التأمين الخاصة به ستدفعه في الولايات المتحدة، مما جعل والدي يدفع من ماله الخاص. كان التنسيق مع ممرضات الحقن الوريدي مسؤوليتنا أيضًا، مما زاد من عبء العمل، لأن شركات الحقن الوريدي هي التي تنسق في كثير من الأحيان كل العمل الذي قمنا به بأنفسنا. لم ينقذ الدواء والدي، في نهاية المطاف، وتوفي في نهاية ديسمبر. لكنه 1) منحه الأمل والمعرفة بأننا نستخدم أحدث التقنيات لمكافحة هذا المرض الرهيب، و2) ساعده على تجنب صعوبة التنفس والبلع التي يعاني منها معظم مرضى التصلب الجانبي الضموري في الأشهر الأخيرة من حياتهم. قدمنا أيضاً طلباً للحصول على الدواء عبر القنوات العادية في الولايات المتحدة، ولم نتلق حتى الآن رداً من شركة التأمين الخاصة بأبي.

أنا ممتن جدًا لوجود هذه المنظمة - وآمل أن تستمر في خدمة الأشخاص الذين يحتاجون إليها في جميع أنحاء العالم!

دواء Radicut (edaravone)
التاريخ: يناير 2018