بيان صحفي: لا يحتاج البريطانيون المصابون بالتصلب الجانبي الضموري والتصلب المتعدد والسرطان إلى الانتظار لسنوات

لا يحتاج البريطانيون المصابون بالتصلب الجانبي الضموري والتصلب المتعدد والسرطان إلى الانتظار لسنوات - يمكن للمرضى الآن الحصول على أحدث الأدوية المعتمدة من الخارج بشكل قانوني دون أي متاعب.

16 نوفمبر 2017

تساعد الشركة الناشئة ذات التأثير الاجتماعي everyone.org المرضى على استيراد أحدث الأدوية المعتمدة من البلدان الأخرى بشكل قانوني وآمن ومأمون، وقد استفاد من ذلك 11 مريضًا من المملكة المتحدة بالفعل.

في كل عام، تتأخر العلاجات الجديدة الرائدة في الوصول إلى الأشخاص الذين يمكنهم مساعدتهم. وافقت إدارة الغذاء والدواء الأمريكية (FDA) على أول علاج في العالم يسمى إدافارونRadicut / Radicava) للتصلب الجانبي الضموري (ALS) في 5 مايو 2017، كما فعلت اليابان قبل عامين، ولكن حتى يومنا هذا لا يزال غير متاح للمرضى في المملكة المتحدة. ولكن تم مساعدة 130 مريضًا بالتصلب الجانبي الضموري من قبل everyone.org بما في ذلك 8 مرضى في بريطانيا، للحصول على هذا الدواء المتطور هذا العام وحده. التأخير في الحصول على الدواء أمر شائع ويمكن أن يمتد لسنوات، ولكن الحقيقة الصادمة هي أن هذا التأخير تعسفي في كثير من الحالات. تتحدى المؤسسة الاجتماعية الرائدة الجديدة الرائدة everyone.org هذا الأمر وتمنح المرضى أملاً جديداً.

يقول الرئيس التنفيذي والمؤسس الهولندي سجاك فينك: "لقد شاهدت أحد أحبائي يكافح بشدة للحصول على دواء معتمد من إدارة الأغذية والعقاقير كان من الممكن أن ينقذ حياته". "إن التأخير في الحصول على الأدوية في السوق يعاقب المرضى فقط وهي مشكلة معقدة، ولكن موقع everyone.org يخطو خطوة كبيرة في الاتجاه الصحيح من خلال توفير طريقة آمنة وفعالة للأفراد لشراء أحدث الأدوية المعتمدة بشكل قانوني - وهو أمر كان من الصعب جدًا تحقيقه من قبل. يحتاج المرضى إلى هذه العلاجات؛ فليس لديهم الوقت للجلوس والانتظار. الأمر يتعلق بحرية الاختيار. إذا تمت الموافقة على هذه الأدوية واعتُبرت جديرة بالمرضى الأمريكيين، فيجب أن يتمكن أي مريض يحتاج إلى العلاج من الحصول عليها - بأقل قدر ممكن من المتاعب."

بعد أن ساعدت الشركة العديد من مرضى التصلب الجانبي الضموري، شرعت الشركة في مساعدة مرضى التصلب المتعدد بعقار يسمى ocrelizumab Ocrevus) - وهو أول علاج على الإطلاق للتصلب المتعدد المتطور الأولي (PPMS) الذي حصل على موافقة إدارة الغذاء والدواء الأمريكية في مارس من هذا العام. حصل الدواء أيضًا على موافقة أستراليا في يوليو، لكنه لا يزال غير متوفر في المملكة المتحدة. لا يوجد حالياً أي دواء معتمد لمرض التصلب المتعدد المتطور الأولي، وهو مرض يصيب 100,000 شخص في بريطانيا وحدها، ويقدر أن 15% منهم مصابون بالتصلب المتعدد المتطور الأولي.

على عكس تجار الجملة وشركات الأدوية، (الموردين الرئيسيين للعيادات والمستشفيات حاليًا) الذين لا يُسمح لهم ببيع الأدوية للأفراد، يمكن everyone.org التعامل بشكل قانوني مع المرضى وأطبائهم مباشرةً على "أساس المريض المسمى". وهي حاليًا المنظمة الوحيدة في الصناعة الطبية في جميع أنحاء العالم التي تقوم بذلك وقد شحنت أكثر من 1500 دواء إلى 50 دولة في 6 قارات.

تضيف الصيدلانية المؤهلة ومديرة دعم المرضى everyone.org مارتا إينيس: "الطلبات التي نتلقاها من المرضى تكون في بعض الأحيان مفجعة. فغالبًا ما يخبروننا عن مدى امتنانهم لوجودنا وقدرتنا على مساعدتهم - وبعضهم يبحثون عن طرق لاستيراد الدواء منذ فترة طويلة قبل أن يجدونا". الشركة المسجلة لدى وزارة الصحة في لاهاي (هولندا)، ومقرها أمستردام لديها فريق عمل من 14 جنسية ويضم أطباء وصيادلة مؤهلين ومحامين وخبراء في الصناعة الطبية.

تقول المستثمرة المشهورة والمبتكرة في مجال الرعاية الصحية إستر دايسون، التي وصفتها صحيفة نيويورك تايمز ذات مرة بأنها "المرأة الأكثر تأثيرًا في صناعة التكنولوجيا": "السبب في أنني أصبحت أول مستثمر ملاك وداعم لمنصة everyone.org هو أنني أؤمن إيمانًا راسخًا بضرورة وجود هذه المنصة للمرضى. فقبلها، لم يكن هناك ببساطة أي حل عملي آخر للأفراد الذين يحتاجون إلى الوصول إلى العلاجات المعتمدة حديثًا خارج بلدهم."

---