حق المريض في المحاولة

قصة ميريام بينك عن والدها ومحاولته الوصول إلى علاج جديد لضمور الأجهزة المتعددة

تحدثنا هذا الأسبوع مع إحدى سفيراتنا، ميريام بينك - سيدة الأعمال الهولندية والمؤسس المشارك لـ ONL لرواد الأعمال. تحدثت معنا عن حبها للمؤسسات الاجتماعية، وعن محاولتها الوصول إلى دواء جديد (علاج التصلب المتعدد) لوالدها الراحل، والشيء الوحيد الذي كان يقوله لكل طبيب يقابله.

مقابلة أجرتها راشيل ليونج

"أعتقد أن ريادة الأعمال تلعب دوراً رئيسياً في حل المشاكل الاجتماعية. فرواد الأعمال يفكرون بطريقة مختلفة عندما يرون مشكلة تحتاج إلى حل - فهم يرون المشكلة ويرون الفرصة ويشمرون عن سواعدهم لتحقيقها. أنا أحب روح ريادة الأعمال ولديّ نقطة ضعف تجاه أولئك الذين يتجرأون على تغيير الوضع الراهن وتحدي الوضع الراهن نحو الأفضل. التقيت سجاك فينك (المؤسس المشارك ل everyone.org) في ورشة عمل حول نمو الأعمال، لكن الطريف في الأمر أننا لم نتحدث في الواقع عن شركاتنا الخاصة، لذلك لم أسمع حتى عن موقع everyone.org!

بعد ذلك بوقت قصير، كنت أبحث في الإنترنت عن خيارات جديدة لعلاج ضمور الأجهزة المتعددةلوالدي. كان قد تم تشخيص حالته قبل ثلاث سنوات، وقيل لي أنه لم يكن لديه وقت طويل ليعيشه. اكتشفت علاجاً جديداً تمت الموافقة عليه في الأصل لعلاج سرطان الدم، وكانت النتائج مشجعة. لم يكن لدى والدي شيء ليخسره وكل شيء ليكسبه - كان يريد تجربته، وكان مستعدًا لدفع ثمنه وكان مستعدًا للتوقيع على أي أوراق مطلوبة تفيد بأنه سيتحمل كل المسؤولية عن تناول الدواء. كان طبيب الأعصاب الخاص به مستعدًا لكتابة الوصفة الطبية، لكن المستشفى أقنعه بالعواقب القانونية المحتملة ولذلك تراجع عنها. بدون وصفة طبية، لم يكن لدينا أي طريقة للحصول على الدواء.

استمريت في البحث عن حل، وسألت كل من أعرفه، وظل اسم سجاك يظهر لي باستمرار! لذا اتصلت بجاك للحصول على المشورة. فطلب من فريقه العثور على أسماء أطباء أعصاب قد لا يكونون على استعداد فحسب، بل قادرين أيضًا على وصف الدواء. وفي نهاية الأمر، أعتقد أن كل طبيب أعصاب في هولندا كان يعرف اسم والدي. لقد ضغطنا على شبكاتنا الشخصية إلى أقصى حد، ولكن للأسف دون جدوى. لا تزال هولندا محافظة تمامًا عندما يتعلق الأمر بحقوق المريض في تقرير المصير. القتل الرحيم قانوني هنا. كان والدي يتساءل: "لماذا يمكنني اختيار إنهاء حياتي في أي وقت أريد، ولكن لا يمكنني تجربة حبة دواء تباع في كل صيدلية أعرفها؟" "دواء قد يقتل في أسوأ الحالات رجلاً يحتضر بالفعل، ولكن في أفضل الحالات قد يحسن وضعي بشكل كبير؟"

"لا أريد أن ترى عائلتي التي ما زالت على قيد الحياة أن هذا الدواء فعال، مع العلم أنني لم أُمنح الفرصة لتجربته".

لحسن الحظ، تمكنا من العثور على طبيب ألماني وصف الدواء لوالدي،وكان الوقت متأخرًا جدًا لإيقاف المرض، لكن والدي اكتسب الكثير مما كان يستحق العناء. فقد تمكن من الكتابة مرة أخرى، وتحسن كلامه واستعاد المزيد من القدرة على الحركة - خاصة في رقبته. واستطاع الذهاب إلى المرحاض؛ حتى أنه رقص بضع خطوات بين ذراعي والدتي. توفي بسلام في سبتمبر من العام الماضي بكرامة عن عمر يناهز 62 عامًا. أنا سعيدة جداً لأنه تمكن من تجربة الدواء، وآمل أن يتاح للآخرين الذين يرغبون في ذلك أن يجربوه أيضاً. كان يقول لكل أخصائي يقابله: "لا أريد أن ترى عائلتي التي ما زالت على قيد الحياة أن هذا الدواء فعال، مع العلم أنني لم أحصل على فرصة لتجربته".

أقل ما يمكنني القيام به هو مساعدة everyone.org في مهمتها لضمان أن المرضى الذين يرغبون في تجربة دواء تمت الموافقة عليه حديثًا من الخارج، يمكنهم بالفعل الحصول عليه - بموافقة الطبيب المعالج - بسرعة وبأقل قدر ممكن من المتاعب. لكل مريض الحق في تقرير مصيره بنفسه. بالطبع علينا أن نكون حريصين على ألا يسيء أحد استخدام رغبة المريض في الحياة أو يسيء استغلالها - لكن رفض منح المريض فرصة تجربة دورة علاجية عندما يكون على دراية جيدة ومستعداً وقادراً على دفع ثمنها بنفسه، ليس أمراً صائباً.

أنا ملتزم بنسبة 100% بقضية everyone.org- فالاسم يعبر عن كل شيء. إنها تتعلق بالتغيير الاجتماعي، وتتعلق بالأدوية - إنها شبكة عالمية وتتعلق بتوفير أدوية جديدة للمرضى بغض النظر عن مكان وجودهم."

هل لديك قصة عن محاولة الوصول إلى علاج جديد تود مشاركتها؟ نود أن نسمع منك! راسلنا على [email protected].