المريض حق في المحاولة

قصة ميرجام بينك عن والدها ومحاولته الحصول على علاج جديد لضمور النظام المتعدد

تحدثنا هذا الأسبوع مع إحدى سفيراتنا ، ميريام بينك - سيدة أعمال هولندية والمؤسس المشارك ل ONL for Entrepreneurs. تحدثت معنا عن حبها للمؤسسات الاجتماعية ، وعن محاولتها الوصول إلى دواء جديد (علاج MSA) لوالدها الراحل ، والشيء الوحيد الذي كان يقوله لكل طبيب قابله.

حاورتها راشيل ليونغ

"أعتقد أن ريادة الأعمال تلعب دوراً رئيسياً في حل المشاكل الاجتماعية. فرواد الأعمال يفكرون بطريقة مختلفة عندما يرون مشكلة تحتاج إلى حل - فهم يرون المشكلة ويرون الفرصة ويشمرون عن سواعدهم لتحقيقها. أنا أحب روح ريادة الأعمال ولديّ نقطة ضعف تجاه أولئك الذين يتجرأون على تغيير الوضع الراهن وتحدي الوضع الراهن نحو الأفضل. التقيت سجاك فينك (المؤسس المشارك لشركة everyone.org) في ورشة عمل حول نمو الأعمال، ولكن الطريف في الأمر أننا لم نتحدث في الواقع عن شركاتنا الخاصة، فلم أسمع حتى عن everyone.org!

بعد ذلك بوقت قصير ، كنت أبحث في الإنترنت عن خيارات جديدة لعلاج ضمور النظام المتعددلوالدي. تم تشخيصه قبل ثلاث سنوات ، وأخبره أنه ليس لديه وقت طويل للعيش. اكتشفت عن علاج جديد تمت الموافقة عليه في الأصل لعلاج سرطان الدم. وكانت النتائج مشجعة. لم يكن لدى والدي ما يخسره وكل شيء يكسبه - أراد تجربته ، وكان مستعدا لدفع ثمنه وكان مستعدا للتوقيع على أي أوراق مطلوبة تقول إنه سيتحمل كل المسؤولية عن تناول الدواء. كان طبيب الأعصاب الخاص به مستعدا لكتابة الوصفة الطبية ، لكن المستشفى أقنعه بالعواقب القانونية المحتملة ، لذلك تراجع عنها. بدون وصفة طبية ، لم يكن لدينا أي طريقة للوصول إلى الدواء.

واصلت البحث عن حل ، وسألت كل من أعرفه ، واستمر اسم سجاك في الظهور! لذلك اتصلت بسجاك للحصول على المشورة. وطلب من فريقه العثور على أسماء أطباء الأعصاب الذين قد لا يكونون مستعدين فحسب ، بل كانوا قادرين أيضا على وصف الدواء. في نهاية الأمر ، أعتقد أن كل طبيب أعصاب في هولندا كان يعرف اسم والدي. لقد دفعنا شبكاتنا الشخصية إلى أقصى حد ، ولكن للأسف دون جدوى. لا تزال هولندا محافظة للغاية عندما يتعلق الأمر بحقوق المريض في تقرير المصير. القتل الرحيم قانوني هنا. "لماذا يمكنني اختيار إنهاء حياتي في أي وقت أريد ، ولكن لا يمكنني تجربة حبوب منع الحمل التي تباع في كل صيدلية أعرفها؟" كان والدي يسألني. دواء قد يقتل في أسوأ السيناريوهات رجلا يحتضر بالفعل ، ولكن في أفضل الأحوال قد يحسن وضعي بشكل كبير؟"

"لا أريد أن ترى عائلتي الباقية على قيد الحياة أن هذا الدواء يعمل ، مع العلم أنه لم يتم منحي الفرصة لتجربته".

لحسن الحظ تمكنا من العثور على طبيب ألماني وصف الدواء لوالدي. لقد فات الأوان لوقف المرض ، لكن والدي اكتسب الكثير لدرجة أنه كان يستحق كل هذا العناء. كان بإمكانه الكتابة مرة أخرى ، وتحسن خطابه. استعاد المزيد من الحركة - خاصة في رقبته. كان بإمكانه الذهاب إلى المرحاض. حتى أنه رقص بضع خطوات في أحضان أمي. توفي بسلام في سبتمبر من العام الماضي بكرامة، عن عمر يناهز 62 عاما. أنا سعيد جدا لأنه تمكن من تجربة الدواء ، وآمل أن يكون لدى الآخرين الذين يرغبون في ذلك خيار تجربته أيضا. "لا أريد أن ترى عائلتي الباقية على قيد الحياة أن هذا الدواء يعمل ، مع العلم أنني لم أحصل على فرصة لتجربته" ، كان يقول لكل أخصائي قابله.

أقل ما يمكنني القيام به هو مساعدة everyone.org في مهمتها لضمان أن المرضى الذين يرغبون في تجربة دواء تمت الموافقة عليه حديثًا من الخارج، يمكنهم بالفعل الحصول عليه - بموافقة الطبيب المعالج - بسرعة وبأقل قدر ممكن من المتاعب. لكل مريض الحق في تقرير مصيره بنفسه. بالطبع يجب أن نكون حريصين على ألا يسيء أحد استخدام رغبة المريض في الحياة أو يسيء استغلالها - لكن رفض منح المريض فرصة تجربة دورة علاجية عندما يكون على دراية جيدة ومستعداً وقادراً على دفع ثمنها بنفسه، ليس أمراً صائباً.

أنا ملتزم بنسبة 100% بقضية everyone.org- فالاسم يعبر عن كل شيء. إنه يتعلق بالتغيير الاجتماعي، ويتعلق بالأدوية - إنها شبكة عالمية وتتعلق بتوفير أدوية جديدة للمرضى بغض النظر عن مكان وجودهم."

هل لديك قصة حول محاولة الوصول إلى علاج جديد ترغب في مشاركته؟ نحن نحب أن نسمع منك! راسلنا عبر البريد الإلكتروني على [email protected].