قصة ألكسندرا

السويد، 2018

لقد عانيت من الصداع النصفي لمدة 30 عاما ، وللأسف بلدي الصداع أصبحت أسوأ مع مرور الوقت. في السنوات الأخيرة، لدي ما يقرب من 15 يوما مع الصداع النصفي في الشهر. هجمات الصداع النصفي مؤلمة للغاية لدرجة أن الكلمة الوحيدة التي يمكنني استخدامها لوصفها هي "غير إنسانية". الهجمات تأتي دون سابق إنذار، مما يجعلني أتجنب وضع خطط للقيام بأشياء. وقد أصبحت الأنشطة التي كنت أتطلع إلى القيام بها في السابق مصدرا للقلق. لا أعرف أبداً مدى سوء نوبات الصداع النصفي

لقد حاولت العديد من خيارات العلاج، فقط لتكون قادرة على التعامل مع الحياة اليومية وأنا باستمرار على أهبة الاستعداد عندما يتعلق الأمر بالطعام والضوء والصوت. حتى التغيرات في الطقس أو زيادة في معدل ضربات القلب تؤثر علي، مما يحد بالطبع من إمكانياتي للنشاط البدني. من حيث الطب ، لقد حاولت المورفين وال triptans ، من بين علاجات أخرى ، للتعامل مع أسوأ أعراض نوبات الصداع النصفي. وقد عملت هذه العلاجات إلى حد ما ولكن تريبتانات تسبب آثار جانبية مثل ضيق في الصدر, ألم العضلات, ضعف, والغثيان, على الرغم من أن تلك هي أفضل من وجود الصداع النصفي.

في معركتي ضد الصداع النصفي ، علمت من دراسة السويدية في Neurocenter في ستوكهولم حيث تأثير والآثار الجانبية لل Aimovig تم التحقيق. شاركت في الدراسة ولم يستغرق الأمر وقتا طويلا قبل أن أشعر بالراحة من العثور على شيء يعمل. وأخيرا، كنت قد وجدت دواء ساعدني كثيرا، وعلاوة على ذلك، دون آثار جانبية. منذ المشاركة في الدراسة، انتظرت أن تتم الموافقة على هذا الدواء من قبل EMA، وهو ما حدث في نهاية يوليو 2018.

كانت العقبة المتبقية هي الحصول على هذا الدواء لأن الأمر غالبًا ما يستغرق عدة أشهر قبل أن تتوافر الأدوية المعتمدة من قبل EMA في السويد. في هذه الحالة، كان شريكي مستعداً للسفر دولياً للحصول على الدواء بمجرد أن كتب طبيبي وصفة طبية لي. لقد أثّر الصداع النصفي الذي أعاني منه على عائلتي بأكملها، لذا ليس من المستغرب أن يكون شريكي سعيداً جداً ومتحمساً لفعل أي شيء ممكن لمساعدتي في الحصول على الراحة. في تلك المرحلة نصحني everyone.org عبر مجموعة على فيسبوك، وأنه من الممكن الوصول إلى Aimovig عبر خدمة الإنترنت الخاصة بهم. وهكذا أصبح بإمكاننا الآن الوصول إلى الدواء.

المستقبل يبدو الآن أكثر إشراقا مما كان عليه في وقت طويل، وأنا أشجع الذين يعانون من الصداع النصفي الآخرين على عدم الاستسلام. لقد اختبرت العديد من الأدوية والعلاجات دون أن أفلح في الحد من المعاناة. على مر السنين، الناس غارقون ليس فقط من آلام الصداع، ولكن أيضا من قبل الوضع برمته. أخيراً، وجدت شيئاً يعمل حتى بالنسبة لي. أتمنى أن يفعل كل من يعاني من الصداع النصفي نفس الشيء. 

التاريخ: أغسطس 2018
طب: erenumab (Aimovig)