قصة ديفيد: لا شيء لتخسره

هناك العديد من الناس في جميع أنحاء العالم مع مرض الخلايا العصبية الحركية (MND)، المعروف أيضا باسم التصلب الجانبي الضموري (ALS) أو مرض لو جيريج. كل من هؤلاء الناس يمر بتجربة مماثلة جسديا، ولكن قصصهم الشخصية يمكن أن تكون مختلفة جدا. هنا قصة مفتوحة وصريحة قدمت لنا من قبل مريض نيوزيلندي الذي اكتشف عن العلاج خارج التسمية سنوات بعد أن تم تشخيصه.

التشخيص

مرحبا، أنا ديفيد ولدي مرض الخلايا العصبية الحركية (MND). كنت بائع عقارات ناجح جداً كنت نشطة جدا واستمتعت في الهواء الطلق في بلدي المنطقة. أحببت تناول الطعام مع العائلة والأصدقاء، واستمتعت حقا استكشاف نيوزيلندا والذهاب لرحلات قصيرة في الخارج.

لاحظت أن ساقي كانتا تشعران بالألم وبدأت أتعثر فوقهما في بعض الأحيان. الوقت الذي استغرقه لي للذهاب إلى الطبيب، ورؤية طبيب أعصاب والحصول على تشخيص مرض الخلايا العصبية الحركية كان فقط 4 أسابيع.

العلاج

ومن المعروف على نطاق واسع وفهم أنه لا يوجد "علاج أو علاج المعروفة" ل MND، ولكن يجب أن يكون المتخصصين قادرين على تقديم أو معرفة المزيد من الأدوية التي "قد" مساعدة مع MND في بعض الطريق. لقد مرت سنتان ونصف منذ تشخيصي وأنا الآن على كرسي متحرك بدوام كامل. لا يمكنني الخروج كثيراً فقط كذلك ، أنا أحب شركتي الخاصة أفضل.

تتوفر التعليمات

أتواصل مع بعض الأشخاص الذين يعانون من تعدد العضلات من وقت لآخر. أخبرتني والدة صديق آخر مصاب بمرض التصلب العضلي المتعدد عن everyone.org. لقد سعدت كثيراً عندما علمت أنه قد يكون هناك نوع من الأدوية التي تساعد على إبطاء تطور هذا المرض. أريد أن أشجع أي شخص في مثل حالتي على محاولة الوصول إلى أي علاجات جديدة ممكنة - ليس لديك ما تخسره!

-David, يوليو 2019