أحب شخص نادر

اليوم هو يوم الأمراض النادرة ولكن الأمراض النادرة ليست نادرة جداً في everyone.org. لقد تأثر الكثير منا بالأمراض النادرة على المستوى الشخصي، وللأسف فإن زميلتنا سيرا ليست استثناءً.

س: مرحبا سيرا ، قل لي عن والدك.
a:والدي قوي، أنا حقا ننظر إليه كبطل. يعمل في مجال الرعاية الصحية في تركيا، وقد اهتم بالعديد من الأشخاص في حياته. لقد كان هكذا دائماً إنه منصرف، اجتماعي وذكي للغاية.

س:كيف تم تشخيصه؟
A:في عام 2015، وجد أن والدي كان انخفاض ضغط الدم، ولكن اعتقدنا أنها كانت نتيجة طبيعية للمسنين. ثم كان لديه مشاكل في التوازن، والتي كنا نظن أنها تتعلق بانخفاض ضغط الدم. اتضح أنه كان لديه انسداد (جلطة دموية) في أذنه ، لذلك لفترة من الزمن لم يتمكن من رؤية أو حتى تحريك عينيه لأنها تؤذيه وجعلته بالغثيان. بحلول عام 2017 ، تم تشخيص إصابته بمرض باركنسون لأنه يحتوي على أعراض مماثلة مثل الحركة البطيئة والعضلات الجامدة وضعف التوازن.
وبحلول نهاية عام 2017، كان قد رأى ما لا يقل عن 10 خبراء أكدوا أنه لم يكن مرض باركنسون. حتى بين الخبراء، لم يكن من السهل معرفة ما لديه بالضبط. ويسمى مرضه ضمور النظام المتعدد (MSA)، ويعرف أيضًا باسم مرض باركنسون بالإضافة إلى مرض باركنسون، أو مرض باركنسوني، أو، في السابق، متلازمة خجولة دراغر.

س: ما الذي تعرفه عن MSA؟
A:انها اضطراب عصبي نادر والخبراء لا تزال غير متأكدة من كيفية أو لماذا يحدث. لا يوجد علاج. عادة ما يصيب البالغين فوق 50 عامًا ، وكان والدي في السبعين من عمره عندما بدأ يظهر الأعراض.

س:بما أنه لا يوجد علاج، ماذا يفعل لمحاربة مرض التصلب العصبي المتعدد؟
A:انه يأخذ الدوبامين وغيرها من الأدوية لعلاج أعراض مشابهة لباركنسون. هذا حوالي 10 حبات في اليوم وضعه أخصائي التغذية على نظام غذائي نباتي بشكل رئيسي مع عدم وجود الكحول. كما أنه لديه العلاج الطبيعي والتدليك وعلاج النطق أربع مرات في الأسبوع.

س: ما هي أنواع الأعراض التي لدى والدك الآن؟
A: أبي لديه العدوانية، سريع التقدم نوع من MSA حتى بالمقارنة مع المرضى الآخرين. لا يستطيع أن يتكلم بوضوح بعد الآن وحركاته غير منضبطة؛ التي تأتي وتذهب. لديه صعوبة في الهضم ويصرخ في نومه دون أن يتذكر السبب.

س:غالبًا ما يكون هناك تأثير مرتبط بالعيش مع المرض. كيف يؤثر ذلك على والدك؟
a:إنه أمر قاسي لأنه كان رجل اجتماعي حقاً، دائماً يلتقي بأصدقاء في عطلة نهاية الأسبوع، وكان نشطاً جداً في المجتمع، وهكذا. الآن هو دائما متعب ولا يستطيع القيام بأشياء يومية كما كان من قبل. انه ليس متحمسا ويصبح عاطفيا بسهولة أكبر. فقط وجود قدرة محدودة على الحركة يجعله يشعر وكأنه عبء. إنه قلق بشأن ما يخبئه له المستقبل (مما يقرأه، إنه ليس جيدًا)، ويقلق من أنه لن يتمكن من رعاية عائلته.

س: كيف يؤثر ذلك عليك؟
منالصعب رؤية والدي هكذا أشعر أن يدي مقيدة ولا أستطيع أن أفعل أي شيء آخر غير الجلوس والانتظار. يجعلني أقدره أكثر ولا أعتبر هذا الوقت أمراً مفروغاً منه لا يزال والدي، بطلي