قصة ماركوس: "ربما إذا استطعنا تفسير المستقبل، سيساعد شخص ما على خلق المستقبل"

تم تشخيص ماركوس بالتصلب الجانبي الضموري (ALS) في عام 2016. وعلى مدى السنوات الأربع الماضية، التزم بزيادة الوعي بهذا المرض الذي يعاني من نقص التمويل والطريق إلى إيجاد علاج له. ماركوس هو عاطفي عن الكتابة ، وانه نشر للتو "دائما فقدان شيء" ، وهي رواية خيالية على أساس تجربته الشخصية ومعالجة موضوع ما قد يستغرق لعلاج ALS في 10 سنوات.

كان من دواعي سرورنا أن نتحدث مع ماركوس حول تشخيصه لـ ALS ، روايته الأخيرة وآماله في المستقبل. إليك قصته:

على تشخيصه

بعد أن عانى من صعوبة في التنفس في عام 2016 ، تم تشخيص ماركوس بمرض القاعدة في نيوزيلندا. ثم أحاله أصدقاؤه إلى مركز ALS في جامعة كولومبيا في نيويورك حيث وصف له العلاج مع Ketas (ibudilast).

Ketas (Ibudilast) معتمد حاليا من قبل الوكالة اليابانية للمستحضرات الصيدلانية والأجهزة الطبية (PMDA) لعلاج الربو القصبي واضطرابات الأوعية الدماغية (الدماغ والأوعية الدموية) وحصل على تسمية الدواء اليتيم لALS من قبل ادارة الاغذية والعقاقير (الولايات المتحدة) وEMA (الاتحاد الأوروبي). العلاج غير معتمد حاليا في نيوزيلندا. علاجات مرضى القاعدة نادرة وكثير منها يخضع حاليا للتجارب.

ماركوس شاكر أن مرضه يتقدم ببطء وانه يبذل قصارى جهده لإدارة تشخيصه.

"من الصعب جدا دائما معرفة تأثير الأدوية الفردية ، ولكن ibudilast أحصل من يا رفاق كان يوصف من قبل فريق كولومبيا ونأمل تباطؤ مشاكل التنفس بلدي و 5 سنوات هو الوقت المناسب جدا لشخص ما مع هذا التشخيص.

العيش مع ALS

ماركوس هو مساهم نشط في جمع الأموال لأبحاث ALS في الولايات المتحدة ونيوزيلندا. صندوقه الاستثماري هو الراعي الرئيسي لجمعية MND نيوزيلندا وجامعة أوكلاند MND البحوث واحدة من أكبر مشاريعها تدور حول الاختبارات الجينية لجميع المرضى في نيوزيلندا.

"10٪ من المرضى لديهم السببية الوراثية لذلك في نيوزيلندا نحن 4-500 لذلك هناك 40-50 عائلة الذين يشتركون في قضية وراثية. قبل ذلك لم يعرفوا ونحن متحمسون أنه من خلال تحديد تلك المعلومات قد يكون هناك أول علاج".

في مرحلة مرضه، ماركوس يجب أن نكون حذرين خاصة خلال الوباء الحالي. وقد تم تجهيز مكتبه المنزلي مع سرير المستشفى الميكانيكية، وآلة التنفس، وبرنامج الإملاء الصوتي والكثير من التكنولوجيا. ويهتم به الممرضات وعندما لا يضطر إلى الإغلاق، لا يزال يستمتع بمشروب في الحانة أو يشاهد مباراة رجبي مع ابنه. إلى مرضى المرض الآخرين، ماركوس يريد منهم أن يعرفوا أن العالم هو أقرب إلى إيجاد علاج في السنوات العشر المقبلة بدلا من ال 20 المقبلة. يريد أيضا أن يعرفوا أنه لا يزال بإمكانك الحصول على المتعة أثناء الذهاب.

مرض الإيدز هو مرض يعاني من نقص التمويل

ماركوس ملتزمة برفع مستوى الوعي حول كيفية نقص التمويل للبحث عن ALS. على الرغم من أن هناك العديد من المبادرات، ماركوس يرى أن لا أحد هو "على رأس ذلك".

"على الصعيد العالمي، ننفق أكثر من 13 مليار دولار سنوياً لرعاية أكثر من 300,000 مريض، وأنفقنا أكثر من 10 مليارات دولار على التجارب الفاشلة في السنوات العشر الماضية. ولكن الاستثمار في كلية الطب العامة للعلوم/الجامعة لاكتشاف السبب الفعلي للمرض لا يحصل إلا على 1% ـ 2% من تكاليف الرعاية سنوياً (من الولايات المتحدة الأمريكية بشكل رئيسي). هذا الاستثمار هو أيضا ضئيلة بالمقارنة مع الجائزة العالمية التي تبلغ حوالي 190 مليار دولار من حل هذا المرض. هل يمكننا أن نجد طريقة عالمية جديدة تتقاسم فيها جميع البلدان القليل من التكلفة، مثل الهالة حيث يساهم الجميع في الحصول على لقاح. هل يمكننا إيجاد طريقة كهذه؟ للحصول على المزيد من البحوث القيام به وجلب علاج أسرع. وهذا لن يكون العام القادم سيكون ذلك أكثر احتمالاً في عام 2030.

خلال تأمين covid-19 ، كان ماركوس بعض الوقت للتفكير في ما قد يستغرقه الحصول على السياسات الصحيحة التي يمكن أن تمكن من المزيد من التمويل.

"لقد جعلت جائحة الفيروس التاجي بعض الأمور واضحة جدا بالنسبة لي. أولاً، الصحة العالمية هي أحد أهم المواضيع في عصرنا، جنباً إلى جنب مع تغير المناخ. ثانياً، يمكن أن يكون لقادة حكوماتنا وسياساتهم الصحية تأثير هائل على النتائج الصحية؛ فقط على النقيض من كيفية القليل نيوزيلندا هو إدارة الوباء مقارنة مع الصين قوية ووحشية، أو قوية ولكن مشتتة الولايات المتحدة الأمريكية. إن الأشخاص المناسبين المسؤولين عن السياسات الصحيحة مهمين".

على كتابة "دائما فقدان شيء"

"أنا فقط أحب فكرة نهاية سعيدة أفضل بكثير."

في عام 2018 وبعد أن انخفض مستوى تنفسه إلى 30٪ بينما كان في رحلته الأخيرة إلى مركز ALS في جامعة كولومبيا في نيويورك ، بدأ التفكير في رواية تحكي قصة ما هو مطلوب لعلاج ALS في السنوات العشر المقبلة.

لدي اثنين من الأصدقاء المقربين مع ALS / MND (جريج هورتون وارد في الصورة الجزء الخلفي من الكتاب) ، وكنت أفكر ؛ يمكن أن الرجال الثلاثة الحق مع ALS / MND (التي من شأنها أن تحتاج إلى الكثير من الموارد والاتصالات الحكومية) إنشاء استراتيجية من شأنها أن تدفع إلى الأمام علاج؟ لذلك قصة الملياردير ورئيس الوزراء السابق، جنبا إلى جنب مع رجل العادية، وكلها تشخيص ALS / MND، والجمع بين لتغيير العالم، ولدت".

مع تطور مرضه، كانت كتابة الرواية هواية جديدة يمكنه القيام بها من راحة منزله بعد أن لم يعد قادراً على الاستمتاع بأنشطة مثل صيد الأسماك والركض ولعب الغولف. باستخدام برنامج إملاء الصوت ، استغرق منه بضع سنوات قبل الانتهاء من الكتاب في عام 2020 في حين تحت الإغلاق. في الكتاب ، بطل الرواية ماكس غرين يستخدم التطورات التكنولوجية الأخيرة التي تساعده على إدارة مرضه مثل ربط الأعصاب والهياكل الخارجي. وهذه كلها تكنولوجيات موجودة متاحة أو قيد التطوير. ويأمل ماركوس أن يؤدي ذلك إلى زيادة الوعي بحقيقة أن معظم المرضى لا يحصلون على أحدث التقنيات لأنها لا تمولها البرامج الصحية الوطنية.

ماركوس (الذي يحدث للحصول على درجة الدكتوراه في التمويل من كلية كاس للأعمال في لندن) تخطط اثنين من المنشورات أكثر بعد روايته : كتاب غير خيالي "التهرب قطرات المطر" ، مع الكاتب بول ليتل يحظى بتقدير كبير ، ومقال أكاديمي "الاقتصاد العالمي ل MND" بالتعاون مع جامعة أوكلاند وجمعية نيوزيلندا MND على حد سواء سوف يخرج في العام المقبل. جميع المنشورات الثلاثة تدرس الأسئلة: لماذا لم يتم حل ALS؟ وماذا يمكننا أن نفعل حيال ذلك؟ كنا متواضعين جداً لتميزنا في كتابه.

"لا يتم إخبار المرضى في نيوزيلندا بذلك. إنه نظام صحي وطني والتكلفة مهمة ولا يتم إخبارهم بالأدوية المحتملة المتوفرة من خلال everyone.org. فهي غير مثبتة قليلاً. أردت فقط أن أرفع مستوى الوعي من خلال وضع اسمك هناك بأنه "ربما هناك ما هو أكثر قليلاً مما توفره الخدمة الصحية الوطنية."

ماركوس يريدنا أن نتوقف ونفكر

"لقد أظهر الوباء أن الصحة موجودة هناك مع تغير المناخ - إنها قضية كبيرة. لذلك ربما دعونا نحاول أن نُفكر في ما نقوم به حقاً من قادتنا، وإذا ساهمت جميع الحكومات قليلاً، فربما يمكننا أن نضع المزيد من المال في الأبحاث والحصول على علاج أسرع."

إذا كنت ترغب في قراءة "دائما فقدان شيء ما" ، فيمكنك العثور عليه على Amazon.

تحديث 2022

نشرت هذه القصة في نوفمبر 2020. نحن حزينون للإعلان عن وفاة ماركوس في فبراير 2022. كان ماركوس شخصا رائعا كافح بجد لدعم أبحاث مرض التصلب الجانبي الضموري ونجت منه زوجته الدكتورة أميليا بايس رودريغيز وأبنائه ماركوس وهوغو ودييغو جيربيش-بايس.