قصة بيتر: الحياة تستمر

قابل بيتر انه يتمتع وجود توازن العمل / الحياة جيدة. خلال الأسبوع ستجد له العمل الجاد في صناعة الطب، ولكن في وقت فراغه هناك فرصة كبيرة أن تتمكن من العثور عليه على الأخضر الغولف.

كان هذا هو الحال في يوم مشمس في نوفمبر 2018. بينما كان يشارك في بطولة الغولف حدث شيء تغير حياته. وصل بيتر لزجاجة من الماء وأدرك أنه كان يواجه صعوبة في إزالة الغطاء. بما أن هذا حدث لمرة واحدة، لم يفكر في لحظة أخرى. ومع ذلك، في 7 يناير 2019، لم يستطع التراجع عن المشبك من قلادة ثم ضربه مثل طن من الطوب - كان هناك خطأ ما.

التشخيص

ذهب بيتر إلى المستشفى وحصل على تصوير بالرنين المغناطيسي (MRI) على رقبته ودماغه والجانب الأيسر من قلبه. أظهر الفحص تضيقًا، وتضييقًا في الأوعية الدموية والحبل الشوكي. وبعد ذلك، أحيل إلى طبيب أعصاب أحاله بعد ذلك إلى طبيب أعصاب آخر متخصص في العضلات. واستبعد أخصائي العضلات مشاكل في عضلات رقبته لأن الأعراض حدثت بسرعة كبيرة. ثم قيل له أنه يمكن أن يكون إما المايلوما، الاعتلال العصبي، أو التصلب الجانبي الضموري (المعروف أيضا باسم ALS، مرض الخلايا العصبية الحركية (MND)، أو مرض لو جيريج).

أجرى طبيبه أربعة تصوير بالرنين المغناطيسي أكثر ، والتصوير المقطعي المحوسب (المعروف أيضًا باسم التصوير المقطعي CAT أو CT) ، والتصوير المقطعي بزيتون الانبعاثات (فحص PET) ، والصنبور الشوكي واختبارًا لـ "شيء ما في الدهون". وكان التشخيص النهائي لوضع بيتر على الغلوبولين المناعي في الوريد (IVIg) لاستبعاد العدوى. هذا العلاج المناعي يتكون من ثلاثة ضخات من 1mg IVIg / كجم الوزن على مدى أربعة أيام. بعد أسبوعين أعقب ذلك إجراء العيادات الخارجية من ثلاث جرعات من 'السوبر' من 2mg IVIg / كجم الوزن. العلاج المناعي كان صعبا وجعل بيتر يشعر بالمرض، ومع ذلك، فإنه ساعد على القضاء على جميع الاحتمالات الأخرى.

ثم قام الطبيب بعمل رسم تخطيطي كهربائي (EMG) لدراسة النشاط الكهربائي لعضلاته واتصل بمستشفى متخصص. لقد أكدوا أن (بيتر) كان لديه (ألس) بالفعل لتعقيد الأمور، اكتشف بيتر أنه كان أيضا ً يعاني من الورم النخاعي الحارق، وهو اضطراب في خلايا البلازما قبل السرطانية. لحسن الحظ، كان لديه شكل أقل شدة لذلك كان لا يزال مؤهلا لتلقي العلاج ALS.

البحث عن علاجات ALS جديدة

تقدم تدهور ذراعه اليسرى بسرعة، وخاصة في الجزء السفلي، وفي غضون شهر فقد معظم وظيفته. وكان بيتر ALS المتخصص نوع وذكي ولكن مشغول جدا. استغرق الأمر وقتا طويلا للوصول إلى أخصائيه أو الحصول على استجابة ، وذلك في هذه الأثناء اتصل بيتر جميع الأطباء انه يعرف لمعرفة قدر ما يستطيع عن ALS. نظر في أدوية ALS المعروفة ووجد وفرة من المعلومات الزائدة عن الحاجة حول أفضل دواءين متاحين في الولايات المتحدة الأمريكية. بعد ذلك ، بدأ البحث في العلاجات خارج الصندوق وحتى الأدوية للأمراض الأخرى التي يمكن أن تعمل أيضًا على أعراض المرض. العثور على أدوية جديدة ALS كان مثل السباحة في محيط لا نهاية له. كيف تجد ما لا تعرف أنك تبحث عنه؟

'بمجرد العثور على واحد [المادة الطبية أو مجردة على المخدرات] يمكنك العثور على الكثير'.
مع مرور الوقت، تعلم بيتر كيفية الكشف عن الكلمات الرئيسية التي من شأنها أن تمكنه من البحث عن إمكانيات العلاج الجديدة. وجد شيئاً في العلاج بالخلايا الجذعية، لكن بالنسبة له لم يكن مبرراً لأن الباحثين لم يستخدموا الخلايا الجذعية الجنينية. كما علم أن أدوية مرض الزهايمر والتصلب المتعدد (MS) يبدو أنها تعمل لصالح ALS أيضًا لأن الأمراض تتبع تطورًا مماثلًا.

ضوء في نهاية النفق

دواء واحد معين من اليابان، ibudilast، أفيد أن إبطاء التقدم من ALS. كان في المرحلة الثانية من التجارب الذهاب نحو موافقة ادارة الاغذية والعقاقير. أخذ بيتر هذه المعلومات إلى أخصائيه. "الأطباء محافظون"، كما قال، وعلى الرغم من أن أخصائيه كان مترددا في الحديث عن أي أدوية معتمدة من غير إدارة الأغذية والعقاقير، إلا أن أخصائيه قرر أن بيتر مؤهل لاستخدامها وكتب له وصفة طبية. بعد ذلك، كان على بيتر أن يجد الدواء. وبما أنه متوفر فقط في اليابان، فقد اتصل بالصيدليات اليابانية التي لم تكن على استعداد لإرسال هذا الدواء خارج اليابان، حتى مع وصفة طبية.

(بيتر) عاد إلى متخصصه الذي أحاله إلى موقعنا هناك كان أخيرا قادرا على الحصول على الدواء له. "لقد كنت ألطف الناس لقد تعاملت مع"، وقال لنا. بالنسبة لفريقنا، هذه الكلمات لا تقدر بثمن، لأننا نعرف أن هناك صراعا حقيقيا جدا للحصول على الأدوية الاستثنائية، وكل يوم نمر بهذا الصراع مع الناس الذين نساعدهم.

اليوم

تحدث بيتر بصراحة، وقال: "الدواء يعمل فقط على 30 إلى 35٪ من الناس وليس هناك طريقة لقياس ذلك لأنك لا تحصل على أفضل. [الآن] لدي أقل الرجفان على ذراعي بحيث قد يكون زائد'. حاليا, انه يأخذ الفيتامينات, يفعل الوخز بالإبر وكل شيء أوصت به متخصص له لإبطاء تطور ALS وزيادة نوعية حياته. على الرغم من أن الأدوية والمرض تجعله متعبا، ذراعه اليمنى وتنفسه لا تزال قوية، وانه يمكن أن تفعل معظم الأشياء بشكل مستقل بما في ذلك زيارات منتظمة للجولف الأخضر.

الجميع يتعامل مع هذه الأشياء من تلقاء نفسه... لو كنت طبيباً وجاء شخص ما مع ما لدي، لكنت عالجته من أجل كل شيء منذ اليوم الأول". عندما تم تشخيص بيتر، كان أول شيء سمعه أنه لن يكون قادرا على المشي أو التحدث أو القيام بذلك أو القيام بذلك. إنهم يعاملونك وكأنك ستموت يمكن لأي موقع ويب أن يخبرك بذلك". بدلا من ذلك انه يختار التركيز على الحفاظ على صحته ويستمر في استكشاف الاحتمالات لأنه (وأنا لا أستطيع التفكير في أي شيء أكثر ملاءمة لإنهاء هذه القصة من كلمات بيتر نفسه) ، 'الكل في كل شيء ، والحياة تستمر'.