قصة تيريزا: كيف غيرت ALS حياتي

'خلال الشدائد أحاول دائما أن نرى الجانب الجيد ونرى لماذا تحدث الأشياء... انها مجرد صفة لدي ".

قابلوا تيريزا من البرتغال. قضاء سنوات كمقدم الرعاية، وقالت انها أصبحت جزءا لا يتجزأ في إنشاء Associação البرتغالية دي إسكليلوز أميتروفيكا اللاميزية (الضمى الجانبي الرابطة البرتغالية، أو APELA). 

الآن بدأت قصتها.
كان تيريزا حياة ممتعة مع العائلة والأصدقاء. كان زوجها شخصاً نشطاً يأخذ سيارة الجيب لتدور، أو يقفز على دراجته النارية ليقود في جميع أنحاء الريف. ثم في يوم من الأيام تغير كل شيء. بعد أن شهدت تشنجات في الساق وتشنجات عضلية زوجها زار طبيبه. وأحيلوا إلى طبيب أعصاب قال: "لديك مرض تنكسي عصبي لا يوجد لديه علاج. نحن لا نعرف سبب هذا المرض، وربما ستكونون على كرسي متحرك في سنة ولن تمشي مرة أخرى".

كان زوجها التصلب الجانبي الضموري، المعروف أكثر باسم ALS أو MND (مرض الخلايا العصبية الحركية). لقد كانوا محطمين ALS هو مرض تدريجي يؤثر على الخلايا العصبية التي تتحكم في حركة العضلات الطوعية. مع مرور الوقت تضعف العضلات وتضيع مما يجعل من الصعب أكثر وأكثر من ذلك الوقوف، والكلام، وابتلاع الطعام أو حتى التنفس.

التوقعات والإحباطات

بعد قراءة المزيد عن المرض، توصلت تيريزا إلى استنتاج مفاده أن مرضى ALS في تلك المرحلة عادة ما يكون لديهم متوسط عمر متوقع لمدة 3-5 سنوات. ومع ذلك، فإن زوجها البقاء على قيد الحياة 11 سنة أخرى وقالت انها سوف تقف إلى جانبه حتى النهاية.

تيريزا:
كان عمري 39 سنة لذا ظننت أنه يمكنني أن أضع حياتي في موقف وعالجه، ثم أستأنف حياتي بعد ذلك. وهذا ما فعلته، لقد كان قراراً اتخذته. [...] كانت أول سنتين من المرض صعبة للغاية لأننا لم يكن لدينا الوقت للتعود على حالة واحدة قبل أن يكون لدينا وضع آخر للتكيف معه. [...] لقد كان منزعجاً جداً من الوضع... كان الكمال وعدم القدرة على القيام بأشياء، كان معقدا جدا.

المرضى يذهبون إلى حدود قدراتهم

استمر زوجها في العمل لأطول فترة ممكن. حتى عندما لم يعد قادراً على المشي، كان لا يزال يقود سيارته. "هذا أمر طبيعي بالنسبة للمرضى مثله"، قالت تيريزا، "إنهم يذهبون إلى أقصى حد من قدراتهم". A أن هذه النقطة الأكل أصبح من الصعب جدا، وسوف يستغرق ساعتين لإطعامه الغداء. في نهاية المطاف أصبح من الضروري استخدام أنبوب التغذية. كان هناك تعقيد أثناء وضع أنبوب التغذية، وكان زوجها الخيار بين أن يتم استئصال القصبة الهوائية أو الموت.

تيريزا:
كان الأمر فظيعاً بالنسبة لي، لقد كان دلواً من الماء البارد وأتذكر أنني بكيت كثيراً مع الطبيب وأخبرته بذلك. لم أكن أعرف ما إذا كان يريد ذلك.... لم أتحدث معه عن المرض أبداً، لم نتحدث أبداً عن سير الأمور، كنا نعيش دائماً يوماً بعد يوم، بشكل طبيعي قدر الإمكان.

سألني: "إذا قمت بغرم القصبة الهوائية هل ستبقى معي؟" ، وأجبت : "بالطبع. هل تعتقد أنني بقيت معك هذه السنتين فقط لتركك الآن؟ بالطبع سأبقى معك وقال: "في هذه الحالة، أريد أن أفعل ذلك". كان يوماً مميزاً جداً بالنسبة لي لأنني لا أعتقد أنني سمعت زوجي يقول أنه يحبني لسنوات، حتى سمعت ذلك في ذلك اليوم. بعد أن أخبره أنني سأبقى معه حتى النهاية، قال إنه يحبني وأعتقد أن الأمر يستحق ذلك فقط.

يوم في الحياة

تيريزا:
عادة كان يحب أن يستلقي في السرير في الصباح، كان لديه تلفزيون في غرفة النوم، لذلك كان ينام ويشاهد الكثير من التلفزيون. كانت هناك سيدة كانت تساعدني في المنزل مع التدبير المنزلي، لذا اعتدت أن آخذ هذا القليل من الصباح وكنت أخرج لبعض الوقت، الذي لم يكن طويلاً أبداً. كنت أُسهد بين السابعة والثامنة صباحاً، وأتحقق من مجرى الهواء، [اعتني] بالنظافة، وأعطيه وجبة الإفطار. ثم كنت أغادر المنزل حوالي الساعة 11 صباحاً أو ظهراً، وتغادر الخادمة في الساعة الواحدة ظهراً، لذا كنت أخرج لمدة ساعة تقريباً. في كثير من الأحيان التسرع في كل مكان وأحيانا كنت لا حتى الخروج لأنه لم يكن يستحق كل هذا العناء. إذا كنت قد خرجت، سيكون للرحلات للذهاب إلى الصيدلية، إلى السوبر ماركت وزيارة أمي وتكون معها لفترة من الوقت، لأنه بخلاف ذلك لا أستطيع قضاء بعض الوقت معها.

ثم في الساعة الواحدة كانت الخادمة تغادر، وكنت أنا من بقي في المنزل. كنت أرفعه من سريره، وألبسه بشكل طبيعي (لم يبق أبداً في السرير، ولم يكن يريد ذلك)، وأمطره مرتين في الأسبوع، وأعطيه الغداء، وفي فترة ما بعد الظهر سنكون هناك، في المنزل. كان على الكمبيوتر، وكان لديه برنامج محدد يعمل بعينيه، وكان يحب أن يذهب إلى الفيسبوك، وقراءة الأخبار، ومشاهدة فيلم إذا كان هناك واحد على شاشة التلفزيون أنه يحب. وأود أن أبقى في الجوار. في البداية كان لي أكثر من ذلك بقليل توافر لأنني لم يكن لديك ليكون بجانبه في كل وقت. في العامين الماضيين لم أستطع ترك جانبه. حقيقة أنه كان مريضا جدا لسنوات يعني أن عضلات جفنه أنفسهم كانوا متعبين، لذلك لم يتمكن من وميض بسهولة، مما جعل من الصعب بالنسبة له لاستخدام الكمبيوتر. لذلك قضيت فترة ما بعد الظهر متكئا على كرسيه ليضغط على إدخال على جهاز الكمبيوتر الخاص به. قضيت فترة ما بعد الظهر بعد الظهر من هذا القبيل.

في النهاية

البقاء على قيد الحياة لفترة أطول بكثير مما كان يعتقد في الأصل، زوج تيريزا متصلة مع مجموعة المرضى ALS وأصبح صديقا حميما مع مريض زميل. هذا أيضا أعطى تيريزا بعض المنظور قيمة والراحة التي لم تكن وحدها في هذا الوضع. وكان زوج تيريزا قادرا على رؤية بناته يكبر وبعد محاربة هذا المرض لمدة 11 عاما توفي في يوم عيد الميلاد.

تيريزا:
كان لدي 33 شخصاً يقضون عيد الميلاد في منزلي... تركته يشاهد التلفاز كما كان يفعل كل يوم وذهب إلى المطبخ كانت الساعة 12:30 وذهبت إليه وقلت له: "الناس قادمون وما زلت هكذا؟" لنجهزك وكان ميتاً، ونام، وكان أكثر شيء سلمي في العالم. [...] كان يجب أن يحدث ذلك، كنا نعرف أنه سيحدث، ولكن لم يتوقع أحد ذلك، بالطبع، نحن لسنا مستعدين أبدا. لكن أعتقد أنه اختار يوماً مثالياً

إذا نظرنا إلى الوراء، هل تفعل أي شيء بشكل مختلف؟

تيريزا:
لا، ليس بالنسبة لي. [...] أنا لا أقول للناس أن تفعل الأشياء بشكل مختلف جدا عما فعلته، لأن هؤلاء المرضى بحاجة إلى الكثير من الحب والصبر. [لكن] جسدي بدأ يقول، هيا، لا يمكنك تحمل ذلك بعد الآن. بحلول ذلك الوقت كنت متعبا جدا جسديا. [...] أنا من حمله وحدي، الذي أمطره وحدي، الذي نقله من السرير إلى الكرسي ومن الكرسي إلى السرير.... بدأت أعاني من مشاكل في القلب. [...] أنا أدرك أنني وصلت إلى حدود قدراتي وكذلك هو. [...] شعرت أن الأمور يجب أن تنتهي قريباً وإلا فإن شيئاً ما سيسوء وسأصاب [بمرض شديد لا أستطيع رعايته]. [...] ما أقوله هو طلب المساعدة لأنني لم يكن لدي أي شخص لمساعدتي.