قصة ديفيد لا شيء نخسره

يوجد العديد من الأشخاص حول العالم مصابون بمرض العصبون الحركي (MND)، والمعروف أيضاً باسم التصلب الجانبي الضموري (ALS) أو مرض لو جيريج. يمر كل واحد من هؤلاء الأشخاص بتجربة متشابهة من الناحية الجسدية، لكن قصصهم الشخصية قد تكون مختلفة جداً. فيما يلي قصة صريحة ومفتوحة قدمها لنا مريض نيوزيلندي اكتشف علاجاً خارج التسمية بعد سنوات من تشخيص حالته.

التشخيص

مرحباً، أنا ديفيد وأنا مصاب بمرض العصبون الحركي (MND). كنت بائع عقارات ناجحاً للغاية. كنت نشيطاً للغاية وأستمتع بالهواء الطلق في منطقة منزلي. كنت أحب تناول الطعام في الخارج مع العائلة والأصدقاء، واستمتعت حقاً باستكشاف نيوزيلندا والذهاب في رحلات قصيرة إلى الخارج.

لاحظت أن ساقاي كانتا تؤلمانني وبدأت أتعثر بهما في بعض الأحيان. استغرق الأمر مني 4 أسابيع فقط للذهاب إلى الطبيب ومقابلة طبيب أعصاب وتشخيص إصابتي بمرض العصبون الحركي.

العلاج

من المعروف والمفهوم على نطاق واسع أنه لا يوجد "علاج أو شفاء معروف" لمرض تعدد العضلات المتعدد الأطراف، ولكن يجب أن يكون الأخصائيون قادرين على تقديم أو معرفة المزيد من الأدوية التي "قد" تساعد في علاج تعدد العضلات المتعدد الأطراف بطريقة ما. لقد مر عامان ونصف منذ تشخيص حالتي وأنا الآن على كرسي متحرك طوال الوقت. لا يتسنى لي الخروج كثيراً. كما أنني أحب صحبتي أكثر من غيري.

المساعدة متوفرة

أتواصل مع بعض الأشخاص الآخرين الذين يعانون من تعدد العضلات من وقت لآخر. وقد أخبرتني والدة صديق آخر مصاب بمرض التصلب العضلي المتعدد عن everyone.org لقد سررت للغاية عندما علمت أنه قد يكون هناك نوع من الأدوية التي ستساعد في إبطاء تطور هذا المرض. أريد أن أشجع أي شخص في مثل حالتي على محاولة الوصول إلى أي علاجات جديدة ممكنة - ليس لديك ما تخسره!

-ديفيد، يوليو 2019