قصة فيونا أنا وأمي وأمي و PBC
آخر تحديث 26 أغسطس 2019
يمكنك الحصول على الأدوية الجديدة بشكل قانوني، حتى لو لم تتم الموافقة عليها في بلدك.
تعلّم كيف
في أبريل/نيسان، انطلق مؤسسنا ومديرنا التنفيذي، سجاك، في رحلة فريدة من نوعها حول العالم للقاء المرضى والعائلات ومقدمي الرعاية ومنظمات المرضى والأطباء والمتخصصين في الرعاية الصحية والمبتكرين في مجال الرعاية الصحية والفرق الطبية. كانت محطته الثالثة في تايوان حيث التقى بامرأة تدعى فيونا تبرعت بجزء من كبدها لإطالة عمر والدتها. إليكم قصتها التي كتبتها فيونا بنفسها.
التشخيص
كانت والدتي تعاني من التهاب الأقنية الصفراوية الصفراوية الأولي (PBC)، وهو مرض نادر مناعي ذاتي يصيب الكبد، منذ ما يقرب من 40 عامًا. في البداية، كان من الصعب على الأطباء تشخيص حالة والدتي لأنه لم يكن لديها أجسام مضادة للميتوكوندريا التي توجد لدى معظم مرضى التهاب الأقنية الصفراوية الأولي. لم يتم تشخيص إصابة والدتي بداء كيس البنكرياس متعدد الكيسات إلا بعد مرور 11 عامًا عندما تم طرح دواء حمض أورسوديوكسيكوليك (UDCA).
العلاج
لا يوجد علاج لمرض متلازمة التهاب الكبد الفيروسي المتعدد الكيسات حتى الآن. تم تطوير العلاجات الحالية، UDCA obeticholic acid (OCA)، لإبطاء تدهور وظائف الكبد.
وخلال خضوعها للعلاج بعقار UDCA في معظم هذه الفترة، تطورت حالة والدتي تدريجيًا من تندّب الكبد إلى التليف ثم إلى تليف الكبد. قبل بضع سنوات، بدأت تظهر عليها علامات الاستسقاء [تراكم السوائل] في أطرافها السفلية. عرفنا أن الوقت قد حان لإجراء جراحة زراعة الكبد. تبرعت لأمي بـ 60% من كبدي. ولحسن الحظ سارت الجراحة بشكل جيد.
لكن بعد الجراحة، عاودت والدتي الإصابة بمرض كيس الصفراء والكبد بعد الجراحة. نجح UDCA مع والدتي لفترة من الوقت حتى وقت قريب جدًا. ونظرًا لأن UDCA فشل تدريجيًا في السيطرة على مرض والدتي في كيس الصفراء والكبد كما كان من قبل، أدركنا أننا بحاجة إلى اللجوء إلى Ocaliva (OCA) بسرعة من أجل إنقاذ طعم الكبد لدى والدتي.
المساعدة متوفرة
طلبنا المساعدة من موقع everyone.org على الفور. وبفضل المساعدة المهنية والسريعة من موقع everyone.orgorg، وخاصةً الدكتور أيسن سيمسيك، تمكنت أنا وطبيب والدتي من إنهاء الأوراق في غضون أربعة أيام، ونحن الآن في انتظار تسليم الدواء الجديد*.
أنا أوصي بشدة بـ everyone.org لأي شخص يحتاج إلى أدوية جديدة. يتفهم everyone.org احتياجاتنا ويعاملنا كأسرة واحدة طوال فترة اتصالاتنا.
-فيونا، أبريل 2019
*وصل دواء والدة فيونا بعد أيام قليلة من كتابتها لهذه القصة.
