قصة فرانسين

كان والدي، الذي كان طبيبًا عامًا قبل تقاعده، معي عندما سمعنا التقرير الرسمي لطبيب الأعصاب. بعد ذلك، وهو جالس في السيارة، كان عليه أن يستوعب حقيقة إصابة ابنه وابنته بالتصلب المتعدد. قلت له: "حسنًا، لقد قيل لي اليوم أن هناك الكثير من الأشياء التي لا يمكنني القيام بها، لكن الشرب ليس من بينها". وذهبنا لاحتساء كأس من النبيذ... أو اثنين.

اسمي فرانسين وأنا محامية شركة مستقلة أعمل في هولندا لعلامات تجارية مثل ريد بول. كان أخي الذي يعيش في الولايات المتحدة هو أول من أخبرني عن هذا العلاج الجديد المسمى Ocrevus. كنت قد بدأت بالفعل في مراسلة الأطباء في هولندا عبر البريد الإلكتروني لمعرفة ما إذا كان متاحًا عندما رأيت سجاك فينك في برنامج الشؤون الجارية التلفزيوني الهولندي Buitenhof يتحدث عن تأخر الوكالة الأوروبية للأدوية (EMA) في الموافقة على Ocrevus. تواصلت على الفور مع everyone.org ونصحوني بكيفية بدء عملية استيراده لاستخدامي الشخصي. في الوقت نفسه كنت أتواصل أيضًا مع شركة روش - الشركة المصنعة لدواء Ocrevus - الذين كانوا متعاونين للغاية وأخبروني أن الدواء قد حصل على قرار "مشورة إيجابية" من الوكالة الأوروبية للأدوية وينتظر موافقة المفوضية الأوروبية.

لم يكن الجزء الأصعب بالنسبة لي هو العثور على الدواء، بل العثور على طبيب ومستشفى يقوم بإعطائه. لحسن الحظ، وجدت طبيب أعصاب في مستشفى MC Zuiderzee، الدكتور تانز، الذي كان سيساعدني. في صباح يوم لقائي معه حدث شيء مذهل - تمت الموافقة على Ocrevus ! غيّر هذا كل شيء، وقام الدكتور تانس والمستشفى بعمل مذهل في إعداد كل شيء بسرعة. لن يبدأ السداد الرسمي للدواء إلا اعتبارًا من الأول من مارس، لكنني قررت المضي قدمًا في فبراير وتلقيت أول علاج، وعلى حد علمنا كنت أول شخص في هولندا يتلقى حقنة من دواء Ocrevus كدواء معتمد.

ماذا أقول للمرضى الآخرين؟ عليك الاستمرار في المضي قدمًا. فكر فيما يمكنك فعله وليس فيما لا يمكنك فعله. أنا محامي ولدي ممارستي الخاصة وقد تم تقييدي من القيام بأشياء، ولكن هناك دائمًا طريقة. أيضًا، هناك فرق كبير في التحدث إلى أشخاص متساوين وليس إلى أشخاص "عاديين". ما أقصده هو أنه من الرائع التحدث مع أشخاص يتفهمون حدودك ولكنهم يظلون إيجابيين ويشجعونك. وأخيراً، فإن وجود فريق طبي رائع حولك له تأثير كبير - فمركز MC Zuiderzee في ليليستاد هو الآن مركز متخصص لدعم Ocrevus .

لقد تضمنت رحلتي الكثير من الناس الذين وقفوا وتحدثوا علنًا. لقد فوجئت بأن هولندا، أي أوروبا، كانت متأخرة جدًا عن الولايات المتحدة الأمريكية في الموافقة على هذا الدواء. هذا أمر محزن للغاية. تمت الموافقة عليه في سويسرا ولكن ليس هنا. هذا يجعلك تشعر بالخجل قليلاً. أريد أن نقود العالم.