أحب شخصًا نادرًا ما يكون نادرًا

اليوم هو يوم الأمراض النادرة، لكن الأمراض النادرة ليست نادرة جداً في everyone.org لقد تأثر الكثير منا بالأمراض النادرة على المستوى الشخصي، وللأسف فإن زميلتنا سيرا ليست استثناءً.

س: مرحباً سيرا، أخبريني عن والدك.
ج: والدي قوي، وأنا أعتبره بطلاً حقاً. يعمل في مجال الرعاية الصحية في تركيا وقد اعتنى بالعديد من الأشخاص في حياته. لطالما كان كذلك. إنه منفتح واجتماعي وذكي للغاية.

س: كيف تم تشخيص حالته؟
ج: في عام 2015، تبين أن والدي كان يعاني من انخفاض ضغط الدم، ولكننا اعتقدنا أنه نتيجة طبيعية لتقدمه في السن. ثم عانى من مشاكل في التوازن، وهو ما اعتقدنا أنه مرتبط بانخفاض ضغط الدم. اتضح أنه كان يعاني من انسداد (جلطة دموية) في أذنه، لذلك لم يستطع لفترة من الوقت أن يرى أو حتى تحريك عينيه لأن ذلك كان يؤلمه ويجعله يشعر بالغثيان. وبحلول عام 2017، تم تشخيص إصابته بمرض باركنسون لأن له أعراضاً مشابهة مثل بطء الحركة وتصلب العضلات وضعف التوازن.
بحلول نهاية عام 2017، كان قد راجع 10 خبراء على الأقل أكدوا أنه ليس مرض باركنسون. وحتى بين الخبراء، لم يكن من السهل معرفة ما يعاني منه بالضبط. يُسمى مرضه بالضمور الجهازي المتعدد (MSA)، ويُعرف أيضاً باسم مرض باركنسون بلس أو الشلل الرعاش أو متلازمة خجول-دراجر سابقاً.

س: ما الذي تعرفه عن مرض التصلب العصبي المتعدد؟
ج: إنه اضطراب عصبي نادر ولا يزال الخبراء غير متأكدين من كيفية حدوثه أو سبب حدوثه. ولا يوجد علاج له. وعادةً ما يصيب البالغين الذين تزيد أعمارهم عن 50 عامًا، وكان والدي يبلغ من العمر 70 عامًا عندما بدأت تظهر عليه الأعراض.

س: بما أنه لا يوجد علاج، ما الذي يفعله لمكافحة مرض التصلب المتعدد؟
ج: يتناول الدوبامين وأدوية أخرى لعلاج الأعراض المشابهة لمرض باركنسون. ويتناول حوالي 10 أقراص يومياً. وقد وضعه أخصائي التغذية على نظام غذائي نباتي بشكل أساسي بدون كحول. كما يخضع أيضاً للعلاج الطبيعي والتدليك وعلاج النطق أربع مرات أسبوعياً.

س: ما هي أنواع الأعراض التي يعاني منها والدك الآن؟
ج: يعاني أبي من نوع عدواني وسريع التقدم من تصلب الأنسجة المتعدد حتى مقارنة بالمرضى الآخرين. لم يعد بإمكانه التحدث بوضوح وحركاته غير منضبطة؛ حيث تأتي وتذهب. يعاني من صعوبة في الهضم ويصرخ أثناء نومه دون أن يتذكر السبب.

س: غالبًا ما يكون هناك تأثير نفسي مرتبط بالتعايش مع المرض. كيف يؤثر ذلك على والدك؟
ج: إنه أمر صعب لأنه كان رجلاً اجتماعياً حقاً، ودائماً ما يلتقي بأصدقائه في عطلة نهاية الأسبوع، وكان نشطاً جداً في المجتمع وما إلى ذلك. أما الآن فهو متعب دائماً ولا يستطيع القيام بالأشياء اليومية مثل السابق. إنه ليس متحمسًا ويصبح عاطفيًا بسهولة أكبر. فقط قدرته المحدودة على الحركة تجعله يشعر بأنه عبء. إنه قلق بشأن ما يخبئه له المستقبل (مما يقرأه ليس جيدًا)، ويخشى ألا يكون قادرًا على رعاية أسرته.

س: كيف يؤثر ذلك عليك؟
ج: من الصعب حقًا أن أرى والدي بهذا الشكل. أشعر أن يدي مقيدة ولا يمكنني فعل أي شيء سوى الجلوس والانتظار. هذا يجعلني أقدره أكثر ولا أعتبر هذا الوقت أمراً مفروغاً منه. إنه لا يزال والدي، بطلي.