القوة في كل خطوة: حوار مع مايكل كرامر

في مقابلة مؤثرة، يشارك مايكل ريد كرامر رحلته الرائعة خلال تشخيص إصابته بسرطان نادر وتحديات التعايش مع مرض الطعم ضد المضيف المزمن (GVHD). بدءاً من خلفيته الرياضية وتشخيصه المفاجئ خلال جائحة كوفيد-19 إلى كفاحه المستمر من أجل الحصول على العلاج والدعم، يتحدث مايكل عن الأضرار الجسدية والعاطفية التي خلفتها تجربته. ومن خلال كل ذلك، يبرز التزامه الراسخ بمساعدة الآخرين وهو يتحدث عن مهمته في إلهام زملائه من مرضى السرطان وتمكينهم.

مايكل:

مرحباً، اسمي مايكل كرامر. أنا أحد الناجين من السرطان وأعيش مع مرض GVHD المزمن. شكراً جزيلاً على إجراء مقابلة معي اليوم. أنا متحمس لمشاركة قصتي وآمل أن ألهم بعض الناس وأن أنشر بعض الإيجابية. 

Everyone.org:

كبداية، ربما يمكنك مشاركة القليل عن رحلتك في السنوات الأربع الماضية منذ تشخيص حالتك إلى ما أنت عليه اليوم.

مايكل:

في التاسعة عشر من عمري، كنت طالباً رياضياً مبتدئاً في الكلية، وكنت نشيطاً في صالة الألعاب الرياضية وركوب الأمواج والإبحار. حتى أنني كنت في فريق التطوير الأولمبي ونافست على مستوى العالم. كانت الحياة جيدة، وكنت دائماً بصحة جيدة ونشطة.

في مارس 2020، خلال فترة الإغلاق بسبب جائحة كوفيد-19 في ميامي، توقف كل شيء - الشواطئ والصالات الرياضية والحياة الاجتماعية. بدأت أشعر بالتعب بشكل غير عادي، لكنني افترضت أن ذلك كان بسبب قلة النشاط والعزلة. على مدار الأشهر القليلة التالية، استمر شعوري بالإرهاق، لكنني لم أفكر كثيرًا في الأمر.

بحلول أوائل شهر يوليو، بدأت أعاني من الحمى والتعرق الليلي. اعتقدت أن التعرق الليلي كان بسبب حرارة ميامي فقط، ولكن في نهاية المطاف، تفاقمت حالتي. في أواخر شهر يونيو، ذهبت مع والدتي لزيارة طبيب الأطفال. طلبت مني إجراء فحوصات الدم وأحالتني إلى أخصائي، الذي أوصى في النهاية بإجراء خزعة من نخاع العظم بعد أن أظهرت فحوصاته وجود مشكلة ما.

أكدت الخزعة إصابتي بسرطان الدم أو سرطان الغدد اللمفاوية، على الرغم من أن التشخيص الرسمي الذي استغرق أربعة أسابيع كان سرطان الغدد اللمفاوية للخلايا التائية الكبدية في 3 أغسطس 2020. بدأنا العلاج الكيميائي على الفور، وقيل لي إنني سأحتاج إلى زراعة نخاع العظم (BMT). وخضعتُ لثلاث جولات مكثفة من العلاج الكيميائي قبل أن نبدأ في إجراء عملية زرع النخاع العظمي في 27 أكتوبر 2020. مكثت أنا وأمي في المستشفى لمدة ستة أسابيع أثناء خضوعي للعلاج الكيميائي والإشعاعي، مما جعلني مريضة للغاية.

بعد عملية الزرع، أصبت بداء الطعم ضد المضيف (GVHD)، حيث تهاجم خلايا المتبرع أعضائي. ولعدة أشهر، كنت أدخل المستشفى وأخرج منها، حيث أصبح مرض GVHD مزمنًا. لحسن الحظ، أصبح الأمر أكثر سهولة الآن، ولم أعد أدخل المستشفى، لكنني ما زلت أعيش مع مرض GVHD.

Everyone.org:

من الجيد سماع ذلك. هل أنت قادر على ممارسة المزيد من هواياتك وأنشطتك التي كنت تحب القيام بها من قبل؟

مايكل:

لقد تمكنت من العودة إلى بعض منها. الأمر ليس كما كان من قبل، حيث أن جسدي قد مر بالكثير، وهو أضعف قليلاً مما كان عليه من قبل. لا أستطيع أن أتعرض للشمس، لذا هناك الكثير من الأشياء التي لا أستطيع القيام بها الآن، ولكن لا يزال بإمكاني القيام بالأشياء التي أحبها، وهذا أمر رائع.

Everyone.org:

إذا عدتَ إلى البداية، فقد ذكرتَ أن الأمر استغرق منك بضعة أشهر للذهاب إلى الطبيب في البداية لمعرفة ما إذا كان هناك شيء أعمق من مجرد التعب. ما الذي كنت تتمنى لو كنت تعرفه في تلك المراحل المبكرة؟ هل كنت ستفعل شيئًا مختلفًا؟

مايكل:

بصراحة، لا أعرف ما إذا كنت أتمنى معرفة أي شيء مختلف. لم أفكر أبدًا في ذلك حقًا. أعتقد أنني ذهبت في الوقت المناسب لأنني كنت بصحة جيدة. لم أكن أعاني من أي مشاكل صحية من قبل، لذا لم يكن شعوري بالتعب أثناء الإغلاق بسبب كوفيد-19 مشكلة كبيرة بالنسبة لي في البداية. ولكن إذا كان الناس يعانون من أعراض مفاجئة - مثل التعرق الليلي أو التعب أو الحمى - فربما يجب عليك الذهاب إلى الطبيب، فقط لمعرفة ما يحدث إذا لم يكن ذلك طبيعيًا بالنسبة لك.

Everyone.org:

يمكنني أن أتخيل أيضًا أن الخضوع لتشخيص السرطان والعلاج في مثل هذه السن المبكرة لا يتوقعه معظم الناس. كيف أثر عمرك عند التشخيص على قدرتك على الدفاع عن نفسك أثناء العلاج؟

مايكل:

أعتقد أنني لو كنت أصغر سنًا، ربما لم أكن لأطرح الكثير من الأسئلة. لكنني كنت في التاسعة عشر من عمري، لذا كنت مدركة تمامًا لما يحدث. لقد طرحت الكثير من الأسئلة لأنني أردت حقًا معرفة ما الذي سيدخل إلى جسدي، وكيف سيؤثر ذلك على جسدي، وكيف سأشعر، وما الذي يجب أن أتطلع إليه، وما إذا كان العلاج الذي كانوا يعطونني إياه هو أفضل خيار متاح.

Everyone.org:

في قصتك وعملك في مجال المناصرة، تشاركين رسالة إيجابية. هل واجهتِ أيضاً أي تحديات مع نظام الرعاية الصحية. هل كانت هناك مجالات يمكن تحسينها؟

مايكل:

أكبر مشكلة واجهتها هي التأمين وتكلفة العلاج. عندما تم تشخيص إصابتي بالمرض، اضطررتُ إلى تغيير التأمين الجامعي لأنني اضطررتُ إلى ترك الدراسة. فقدت تلك التغطية واضطررت إلى العثور على تأمين جديد. أنا الآن على تأمين Medicare، لكن له قيود، مثل عدم القدرة على كسب الكثير مع الاستمرار في الحصول على تغطية للعلاج.

ما زلتُ أخضع للعلاج كل بضعة أسابيع وأتناول أدوية يومية لعلاج داء الطعم ضد المضيف (GVHD). تُعد تكلفة الأدوية مشكلة كبيرة، وهناك العديد من العقبات التي يجب تجاوزها للتأهل للحصول على التأمين. لكي أحصل على دوائي الحالي، كان عليَّ أن أفشل في عدة علاجات أولاً، وهذه هي الطريقة التي تسير بها الأمور. كنت أتمنى لو كنت أعرف أن هذا الدواء سيعمل بشكل أفضل، لكن كان عليّ تجربة أدوية أخرى أولاً، بما في ذلك المنشطات، قبل الوصول إلى هذا الدواء. لقد كان في الأساس أملي الأخير - وقد نجح. لو كنا بدأنا به في وقت سابق، ربما لم أكن لأخضع لكل شيء آخر.

في الماضي، كان عليّ أن أسأل أطبائي بنشاط عن خيارات العلاج المختلفة. والآن بعد أن أصبحت أكثر استقرارًا، نفكر في علاجات مناعية جديدة لمرض GVHD، حيث لا يزال كبدي ليس على ما يرام، على الرغم من أنه أفضل من ذي قبل. لم تنجح أي من العلاجات في البداية، وشعرتُ أن تجربة خيارات مختلفة كانت بمثابة طلقة في الظلام. لم تنجح العلاجات القياسية مثل الستيرويدات بالنسبة لي. من الصعب معرفة ما الذي سينجح، والإصابة بمرض معقد مثل هذا يجعل التجربة أكثر صعوبة.

Everyone.org:

من الواضح أنك بذلت جهداً كبيراً للحفاظ على العقلية الإيجابية، وهذا ما يجذب الناس إليك. ما هي النصيحة التي تقدمينها لمن يمرون بأوقات عصيبة، خاصة في الجانب النفسي؟

مايكل:

يمكنني القول، سواءً كان الأمر يتعلق بالسرطان أو مرض GVHD أو أي مشكلة صحية أخرى، هناك لحظات تشعر فيها أن الأمور لن تتحسن أبدًا. في بعض الأحيان، يزداد الأمر سوءًا، وتفقد الأمل لأن الأمر يستمر لفترة طويلة جدًا. لقد مررت بهذه الحالة، وعندما تكون في تلك المرحلة المتدنية، قد تشعر باستحالة تخيل الخروج منها.
ولكن إذا كان بإمكانك النظر إلى المستقبل ورؤية أن هناك أمل، وأن الأمور يمكن أن تتحسن، فقد يسهل عليك الاستمرار. فقط فكر، "ماذا لو نجح العلاج التالي؟ ماذا لو تغيرت الأمور، واستطعت أن أجد السعادة مرة أخرى؟" لو كنت أعرف قبل عامين كم ستكون الحياة أفضل الآن، لما شعرت بالحزن الشديد أو حتى فكرت في الاستسلام. كان هناك وقت أردت فيه التوقف عن العلاج لأنه كان صعبًا للغاية.

ما أقصده هو أن هناك دائمًا أمل في المستقبل - أمل في عقاقير جديدة، وأمل في حدوث تحول يمكن أن يغير حياتك، وأحيانًا يبدأ هذا التحول من الداخل. عليك أن تتعلم كيفية التحكم في القلق وإيجاد أشياء صغيرة كل يوم تجلب لك الإيجابية. فقط استمر.

Everyone.org:

هذه رسالة مهمة للغاية. ما هو الدور العام الذي لعبته الصحة النفسية في تعافيك؟

مايكل:

الصحة النفسية هي كل شيء. إذا لم تكن على ما يرام من الناحية العقلية، فمن الصعب أن تشعر بالصحة البدنية، والأمر ينطبق على كلا الجانبين. فالصحة البدنية تؤثر على الصحة العقلية، والعقلية تؤثر على الصحة البدنية. وبالطبع، لن تعالج عقليتك وحدها مرضك، ولكن إذا كانت لديك عقلية النمو وحاولت النظر إلى الأمور من منظور إيجابي، فستختبر الحياة بشكل مختلف.

كانت الصحة النفسية أمراً هائلاً بالنسبة لي. عندما تم تشخيص إصابتي بالمرض، بدأت العلاج النفسي على الفور لأنه كان متاحاً في المستشفى الذي كنت أعالج فيه، وكان ذلك دعماً رئيسياً. كان التواصل مع معالج نفسي مفيداً جداً، وما زلت أذهب إلى العلاج النفسي حتى اليوم لأنني مررت بالكثير من الصدمات - لم تكن رحلة سهلة.

إن العناية بصحتك البدنية جزء من العناية بصحتك النفسية، والعكس صحيح. فالنشاط يساعد حالتك النفسية، والقيام بالأشياء التي تحبها، حتى لو كنت في المستشفى، يحدث فرقًا. كنت أصنع لعبة الليغو أو أمارس رياضة المشي قليلاً، مما ساعدني على صحتي الجسدية والعقلية على حد سواء.

فالتأمل، على سبيل المثال، يفيد صحتك البدنية من خلال التركيز على التنفس وتهدئة جهازك العصبي، ولكنه أيضًا شكل من أشكال الرعاية العقلية. فهو يعمل حقًا في كلا الاتجاهين.

Everyone.org:

كونك مريضًا، قد تشعر أحيانًا أنك مجرد متلقٍ للنصائح والعلاج. يمكن أن يؤثر ذلك على إحساسك بالوكالة. هل هناك أي لحظات شعرت فيها بالتمكين الحقيقي كمريض، وليس مجرد متلقٍ سلبي للخبرة أو النصيحة؟

مايكل:

لقد شعرت بذلك مؤخرًا. في السنوات القليلة الأولى من التعامل مع السرطان، لم أكن أعرف الكثير عن العلاج. عندما تم تشخيصي بالمرض، كنت أستمع في الغالب إلى الأطباء. لكن في الآونة الأخيرة، في العام الماضي أو نحو ذلك، تعلمت المزيد عن مرضي. بدأت في مناقشة علاجي مع أطبائي، ودافعت عما شعرت أنه سيحسن من جودة حياتي، مثل استبدال ركبتي حتى أتمكن من ممارسة المزيد من النشاط.

على مدار العام الماضي، تحسنت جودة حياتي لأنني اخترت أن أعطيها الأولوية إلى جانب العلاج. ما زلتُ أستمع إلى أطبائي، لكنني الآن أدافع عن جودة الحياة قدر المستطاع. في حالة الإصابة بمرض طويل الأمد مثل GVHD، من المهم الموازنة بين العلاج والعيش الحقيقي قدر الإمكان.

إنه شيء يجب أن يسعى إليه جميع المرضى، خاصةً مع الأمراض طويلة الأمد - ليس فقط السماح للأطباء بوصف أي شيء ولكن التساؤل عن السبب والسؤال عما إذا كان هناك خيار أفضل قد يسمح بنوعية حياة أفضل. من الجيد دائمًا أن تسأل طبيبك. لأنهم قد يصفون لك دواءً ما وقد لا تقول شيئًا ولكنك تكرهه، وقد يكون هناك خيار آخر. من المهم أن تسأل طبيبك عما إذا كان هناك شيء أفضل يمكنك القيام به أو علاج مختلف يمكن أن يحسن نوعية حياتك. فقط تحدث معهم واطرح الأسئلة لمعرفة ما إذا كان هناك شيء قد يكون مناسبًا لك بشكل أفضل.

تطلب الوصول إلى هذه المرحلة قضاء بعض الوقت لفهم الخيارات بنفسي قبل طرحها على أطبائي. لقد كان الأمر يتعلق أكثر بتفاصيل حالتي، مع تأثر كبدي وجلدي وفمي ومعدتي. يأتي أطبائي إليّ، ونناقش خيارات العلاج بناءً على ما أنا مؤهل له وما سيكون فعالاً.

Everyone.org:

هل تشعرين أن عمركِ واضطراركِ لتجربة كل شيء في وقت مبكر جدًا قد أثر على نظام الدعم الخاص بكِ؟ هل يتفهم أصدقاؤك وأقرانك وضعك؟

مايكل:

لا أعتقد أنهم يتفهمون وضعي. أصدقائي في عالم السرطان، والأشخاص الذين قابلتهم على الإنترنت من المصابين بالسرطان، يتفهمون وضعي، لكن أصدقائي المقربين، حتى الذين كانوا معي قبل الإصابة بالسرطان، لا يتفهمون وضعي. ربما يفهم أحدهم قليلاً، لكن ليس حقًا. الأشخاص الذين يفهمون حقًا هم أمي وأنا وأولئك الذين يمرون بشيء مماثل.

Everyone.org:

لقد جلبت مشاركة قصتك جمهوراً كبيراً من الجمهور، معظمهم من المرضى الآخرين أو مقدمي الرعاية والأشخاص الأقرب إلى حالتك. ما هي أكثر القصص التي أثارت الدهشة أو المفاجأة التي تواصل معك الناس بها؟

مايكل:

لقد تواصل معي الكثير من الأشخاص بقصص لا تصدق، وهي أكثر شيوعًا مما تعتقد. لقد قابلتُ آخرين عبر الإنترنت مصابين بسرطان GVHD والسرطان نفسه الذي أعاني منه. السرطان الذي أعاني منه نادر الحدوث، لكن القليل منهم لم ينجو، وكان ذلك صعباً. في الآونة الأخيرة، توفي اثنان من أصدقائي المصابين بمرض GVHD والسرطان، بالإضافة إلى شخص مصاب بسرطان مماثل.

أتلقى العديد من الرسائل التي تحتوي على قصص صحية مجنونة. أحاول قراءة أكبر عدد ممكن منها، خاصة من الأشخاص الذين يرسلون لي رسائل عن السرطان. لقد أجريت بعض المحادثات الرائعة وسمعت بعض القصص الملهمة. كما أنني أقود مجموعة دعم أسبوعية للناجين من السرطان والمرضى، وينضم إليها العديد من الأشخاص الذين لديهم تجارب مشابهة لتجربتي. ومن المبهج أن أرى قصصهم وأسمعها. فالكثير منهم في مثل عمري، لذا فإن رؤية حياة الآخرين التي أوقفها السرطان كما حدث معي تجعلني أشعر بأنني أقل وحدة. إنها تجربة جميلة، على الرغم من أنها تجربة غير جيدة، على الرغم من أن إصابتهم بالسرطان ليست جيدة - إلا أنها تجعلني أشعر بأنني طبيعية.

Everyone.org:

نحن نتواصل مع الأشخاص الذين يمرون بكل أنواع الأمور، وأحيانًا قد يكون من الغريب بالنسبة لي أن نستمر في الإشارة إلى "رحلة السرطان"، "محارب السرطان"، كل هذه المصطلحات التي أصبحت من المسلمات تقريبًا عند مناقشة حالة شخص ما. ما رأيك في هذه المصطلحات؟ هل هناك طريقة أفضل وأكثر صدقًا تفضلين أن يتحدث الناس عنها؟

مايكل:

يعتمد الأمر على الشخص. يستخدم الكثيرون كلمات مثل "القتال" أو "القتال"، لكنني لا أحب هذه المصطلحات. فهي تبدو قاسية. بالنسبة لي، السرطان ليس معركة - إنها رحلة. يمكن أن توحي كلمة "معركة" بأنك تحارب شيئًا ما بداخلك، لكن السرطان جزء منك، وأنت تريده أن يختفي، لا أن تكون في صراع مع نفسك. قد يبدو قول "تقبل السرطان" وكأنه استسلام، لكنه ليس كذلك. الأمر يتعلق بتقبل ظروفك والمضي قدمًا. أعتقد أن القبول هو المفتاح في مثل هذه الحالات.

ومع ذلك، يستجيب الناس بشكل جيد لكلمة "محاربة" السرطان، فهي تبدو لهم قوية. في بعض الأحيان، أستخدم الكلمة لأنها تلقى صدى لدى الآخرين. لكن في الواقع، ليس لديك أي سلطة على السرطان. لا يمكنك التحكم في بقائك على قيد الحياة من عدمه. الأمر يتعلق بالعلاج والحظ. لا يمكنك التحكُّم مهما حاولتَ جاهدًا. يتعلق الأمر أكثر بتقبل ما حدث والمضي قدمًا بأفضل ما يمكنك.

Everyone.org:

أين يريد مايكل أن يكون في المستقبل؟

مايكل:

أريد أن أقوم بمحادثات تحفيزية مع أمي، وأقوم بالمزيد على وسائل التواصل الاجتماعي. لقد كافحت كثيراً، وما زلت أكافح كثيراً. وأعتقد أنني أريد أن أكرس حياتي لمساعدة الآخرين فقط. لأنني عانيت كثيرًا، وعانيت كثيرًا، ودائمًا ما كان هناك شيء ما يحدث مع صحتي. أنا أؤمن حقًا بأنني وُضعت في هذا الأمر لأري الآخرين الطريق. هذه هي الطريقة التي أرى بها الحياة. أريد مساعدة الناس، وهذا كل ما في الأمر بالنسبة لي.

Everyone.org:

في الختام، هل لديك أي رسالة للأشخاص الذين يتواصلون مع Everyone.org الذين يكافحون من أجل الحصول على علاجات يمكن أن تساعدهم ولكنها غير متوفرة في بلدانهم الأصلية؟

مايكل:

نعم، قم بزيارة Everyone.org للتعرف على العمل الرائع الذي يقومون به. تحدثي أيضاً مع أطبائك - فلديهم إمكانية الوصول إلى العديد من الموارد ولديهم علاقات جيدة. لديهم زملاء في مستشفيات أخرى وحتى في جميع أنحاء العالم يعرفون علاجات مختلفة. قم ببحثك واكتشف ما هو متاح لأنه من المحتمل أن يكون هناك خط ثانٍ من العلاج أو طبيب آخر يمكنه التعامل مع حالتك بشكل مختلف.

تذكر أن هناك الكثير من الدعم، بما في ذلك موارد الصحة النفسية. فكر في العثور على معالج نفسي أو الانضمام إلى مجموعة دعم عبر الإنترنت. هناك مجتمعات من الأشخاص الذين يواجهون تحديات مماثلة ويرحبون بك. قد يتطلب الأمر بعض الجهد، لكن لا تنس أن الدعم موجود. فقط لا تستسلمي.

-------

إذا كنت ترغب في معرفة المزيد عن مايكل وعمله في مجال المناصرة، يمكنك الاطلاع على موقعه الإلكتروني. وإذا كنت بحاجة إلى الدعم النفسي، يمكنك الانضمام إلى مجموعته العامة لدعم مرضى السرطان.