قصة مارك: نظرة موجزة على الحياة مع مرض التصلب الجانبي الضموري في الولايات المتحدة

يتحدث فريق الدعم لدينا مع العديد من المرضى كل يوم، ولكن من حين لآخر، نكون محظوظين بما فيه الكفاية لنتمكن من نقل قصة كتبها المريض. إليك إحدى هذه القصص من رجل محترم في الولايات المتحدة الأمريكية مصاب بمرض لو جيريج، المعروف أيضاً بالتصلب الجانبي الضموري (ALS) أو مرض العصبون الحركي (MND).

التشخيص

اسمي مارك وفي صيف 2018 تم تشخيص إصابتي بمرض التصلب الجانبي الضموري الضموري. بدأت تظهر عليّ الأعراض في عام 2016. غيّر هذا المرض حياتي بالكامل. لقد تحولت من شخص نشيط اجتماعياً إلى شخص مُقعد على كرسي متحرك وأعتمد كلياً على أسرتي في الرعاية الشخصية.

العلاج

لا يوجد علاج معروف لمرض التصلب الجانبي الضموري. استمرت صحتي في التدهور التدريجي بسرعة كبيرة. بعد مراجعة العديد من الأطباء وأخصائيي الرعاية الصحية في مؤسسات طبية مختلفة لتلقي ما يرقى في الأساس إلى حكم بالإعدام، قررت تجربة علاج تجريبي هو ibudilast الذي أوصى به طبيبي. يخضع هذا العلاج حاليًا للتجارب السريرية في الولايات المتحدة لدراسة قدرته على إبطاء تقدم مرض التصلب الجانبي الضموري. هذا الدواء، الذي منحته إدارة الغذاء والدواء الأمريكية (FDA) تصنيف الدواء اليتيم، غير متاح للشراء في أمريكا.

المساعدة متوفرة

تمكنت من الحصول على دواء ibudilast من خلال شركة خارجية تدعى everyone.org كانت العملية سلسة وسهلة للغاية مع وجود موظفين متخصصين من الشركة لإطلاعك على كل خطوة من خطوات عملية الطلب حتى التسليم. حتى أن الموظفين تابعوا الأمر للتأكد من رضاي عن الخدمة. لقد كنت سعيدًا جدًا بالعملية الإجمالية للطلب من everyone.org.

-مارك، مايو 2019