قصة ماركوس "ربما إذا تمكنا من تفسير المستقبل، فربما يساعد ذلك شخصًا ما على خلق المستقبل"

تم تشخيص ماركوس بالتصلب الجانبي الضموري (ALS) في عام 2016. وعلى مدى السنوات الأربع الماضية كان ملتزماً بنشر الوعي حول هذا المرض الذي يعاني من نقص التمويل والطريق إلى إيجاد علاج له. وماركوس شغوف بالكتابة، وقد نشر للتو رواية "فقدان شيء ما دائماً"، وهي رواية خيالية تستند إلى تجربته الشخصية وتتناول موضوع ما قد يتطلبه علاج التصلب الجانبي الضموري خلال 10 سنوات.

سعدنا بالحديث مع ماركوس حول تشخيص إصابته بمرض التصلب الجانبي الضموري الجانبي الضموري وروايته الأخيرة وآماله في المستقبل. إليكم قصته:

حول تشخيصه

بعد أن عانى ماركوس من صعوبة في التنفس في عام 2016، تم تشخيص إصابته بمرض التصلب الجانبي الضموري الضموري في بلده نيوزيلندا. أحاله أصدقاؤه بعد ذلك إلى مركز التصلب الجانبي الضموري الضموري في جامعة كولومبيا في نيويورك حيث تم وصفه له علاجًا بدواء Ketas ibudilast).

كيتاس(Ibudilast) معتمد حاليًا من قبل الوكالة اليابانية للأدوية والأجهزة الطبية (PMDA) لعلاج الربو القصبي واضطرابات الأوعية الدموية الدماغية (الدماغ والأوعية الدموية) وحصل على تصنيف الدواء اليتيم للتصلب الجانبي الضموري من قبل إدارة الغذاء والدواء الأمريكية (الولايات المتحدة) والوكالة الأوروبية للأدوية (الاتحاد الأوروبي). العلاج غير معتمد حاليًا في نيوزيلندا. إن علاجات التصلب الجانبي الضموري نادرة، ويخضع العديد منها للتجارب حالياً.

ويشعر ماركوس بالامتنان لأن مرضه يتطور ببطء وهو يبذل قصارى جهده للتعامل مع تشخيصه.

"من الصعب دائمًا معرفة تأثير الأدوية الفردية على المرض، ولكن ibudilast الذي أحصل عليه من فريق كولومبيا وصف لي من قبل فريق كولومبيا وآمل أن يبطئ من مشاكل التنفس لدي، و5 سنوات هي فترة جيدة جدًا لشخص مصاب بهذا التشخيص."

التعايش مع مرض التصلب الجانبي الضموري

ماركوس مساهم نشط في جمع الأموال لأبحاث التصلب الجانبي الضموري المتعدد في الولايات المتحدة ونيوزيلندا. ويعد صندوقه الاستثماري راعياً رئيسياً لجمعية التصلب العضلي المتعدد في نيوزيلندا ولجامعة أوكلاند لأبحاث التصلب العضلي المتعدد أحد أكبر مشاريعها التي تدور حول إجراء اختبارات جينية لجميع المرضى في نيوزيلندا.

"10٪ من المرضى لديهم سبب وراثي، لذلك في نيوزيلندا نحن 4-500، أي أن هناك 40-50 عائلة تشترك في سبب وراثي. قبل ذلك لم يكونوا يعرفون ذلك، ونحن متحمسون لأنه من خلال تحديد هذه المعلومات قد يكون هناك أول علاج".

في هذه المرحلة من مرضه، يجب على ماركوس أن يكون حذراً خاصة في ظل الجائحة الحالية. وقد تم تجهيز مكتبه المنزلي بسرير ميكانيكي في المستشفى، وجهاز تنفس، وبرنامج إملاء صوتي والكثير من التكنولوجيا. وهو يتلقى الرعاية من الممرضات، وعندما لا يكون مضطراً للإغلاق، فإنه يستمتع بتناول مشروب في الحانة أو مشاهدة مباراة رجبي مع ابنه. بالنسبة لمرضى التصلب الجانبي الضموري الآخرين، يريد ماركوس أن يعرفوا أن العالم أقرب إلى إيجاد علاج في السنوات العشر القادمة وليس العشرين القادمة. ويريدهم أيضاً أن يعرفوا أنه لا يزال بإمكانك الاستمتاع بوقتك أثناء استمتاعك.

مرض التصلب الجانبي الضموري الجانبي الضموري هو مرض يعاني من نقص في التمويل

يلتزم ماركوس برفع مستوى الوعي حول مدى نقص تمويل الأبحاث الخاصة بمرض التصلب الجانبي الضموري. على الرغم من وجود العديد من المبادرات، إلا أن ماركوس يرى أنه لا يوجد أحد "على رأسها".

"على الصعيد العالمي، ننفق أكثر من 13 مليار دولار سنويًا على رعاية أكثر من 300,000 مريض، وأنفقنا أكثر من 10 مليارات دولار على التجارب الفاشلة في السنوات العشر الماضية. لكن الاستثمار في العلوم العامة/كليات الطب الجامعي لاكتشاف السبب الفعلي للمرض لا يحصل إلا على 1% - 2% من تكلفة الرعاية سنوياً (من الولايات المتحدة بشكل رئيسي). كما أن هذا الاستثمار ضئيل للغاية مقارنة بالجائزة العالمية التي تبلغ حوالي 190 مليار دولار أمريكي من حل هذا المرض. هل يمكننا أن نجد طريقة عالمية جديدة تتقاسم فيها جميع الدول جزءًا من التكلفة، مثل كورونا حيث يساهم الجميع في اللقاح. هل يمكننا إيجاد طريقة كهذه؟ لإجراء المزيد من الأبحاث وإيجاد علاج أسرع. ولن يكون ذلك في العام المقبل. بل سيكون على الأرجح في عام 2030."

خلال فترة الإغلاق بسبب جائحة كوفيد-19، كان لدى ماركوس بعض الوقت للتفكير فيما يتطلبه الأمر لوضع السياسات الصحيحة التي يمكن أن تتيح المزيد من التمويل.

"لقد أوضحت لي جائحة فيروس كورونا أمرين في غاية الوضوح. أولاً، الصحة العالمية هي أحد أهم المواضيع في عصرنا، إلى جانب تغير المناخ. ثانياً، يمكن أن يكون لقادة حكوماتنا وسياساتهم الصحية تأثير هائل على النتائج الصحية؛ فقط قارن بين مدى ضآلة إدارة نيوزيلندا للجائحة مقارنة بالصين القوية والوحشية، أو الولايات المتحدة الأمريكية القوية ولكن المشتتة. إن الأشخاص المناسبين الذين يتولون المسؤولية مع السياسات الصحيحة مهمون".

في كتابة "دائماً ما تفقد شيئاً ما"

"أنا فقط أحب فكرة النهاية السعيدة أكثر بكثير."

في عام 2018 وبعد أن انخفض مستوى تنفسه إلى 30% أثناء رحلته الأخيرة إلى مركز التصلب الجانبي الضموري في جامعة كولومبيا في نيويورك، بدأ التفكير في رواية تحكي قصة ما هو مطلوب لعلاج التصلب الجانبي الضموري في السنوات العشر القادمة.

"لدي صديقان مقربان مصابان بمرض التصلب الجانبي الضموري الضموري الضموري/التصلب العصبي المتعدد (جريج هورتون ونيك وارد في الصورة الموجودة في ظهر الكتاب)، وكنت أفكر؛ هل يمكن لثلاثة أشخاص مصابين بالتصلب الجانبي الضموري الضموري/التصلب العصبي المتعدد (الذي يحتاج إلى الكثير من الموارد والعلاقات الحكومية) أن يضعوا استراتيجية من شأنها أن تدفع بعلاج؟ وهكذا ولدت قصة الملياردير ورئيس الوزراء السابق، إلى جانب رجل عادي مصاب بمرض التصلب الجانبي الضموري الضموري/التصلب العصبي المتعدد (ALS/MND)، الذين يتحدون معاً لتغيير العالم."

مع تطور مرضه، كانت كتابة الرواية هواية جديدة يمكنه ممارستها من راحة منزله بعد أن أصبح غير قادر على الاستمتاع بأنشطة مثل صيد الأسماك والجري ولعب الجولف. وباستخدام برنامج الإملاء الصوتي، استغرقه الأمر عامين قبل أن ينهي الكتاب في عام 2020 وهو في فترة الحجر الصحي. في الكتاب، يستخدم بطل الرواية ماكس جرين التطورات التكنولوجية الحديثة التي تساعده على التحكم في مرضه مثل الربط العصبي والهياكل الخارجية. هذه كلها تقنيات حالية متوفرة أو قيد التطوير. يأمل ماركوس أن يؤدي ذلك إلى زيادة الوعي بحقيقة أن معظم المرضى لا يستطيعون الوصول إلى أحدث التقنيات لأنها غير ممولة من البرامج الصحية الوطنية.

يخطط ماركوس (الحاصل على درجة الدكتوراه في التمويل من كلية كاس لإدارة الأعمال في لندن) لإصدار منشورين آخرين بعد روايته: كتاب غير روائي بعنوان "تفادي قطرات المطر" مع المؤلف المرموق بول ليتل، ومقال أكاديمي بعنوان "الاقتصاد العالمي للعضلات المتعدد" بالتعاون مع جامعة أوكلاند وجمعية العضلات المتعدد النيوزيلندية سيصدر كلاهما العام المقبل. تبحث جميع المنشورات الثلاثة في الأسئلة: لماذا لم يتم حل مرض التصلب العضلي المتعدد؟ وماذا يمكننا أن نفعل حيال ذلك؟ لقد شعرنا بالتواضع الشديد لظهورنا في هذا الكتاب.

"لا يتم إخبار المرضى في نيوزيلندا بذلك. إنه نظام صحي وطني والتكلفة مهمة، ولا يتم إخبارهم بالأدوية المحتملة المتوفرة من خلال everyone.org فهي غير مثبتة قليلاً. أردت فقط أن أرفع مستوى الوعي من خلال وضع اسمك هناك بأن "مرحبًا ربما هناك ما هو أكثر قليلاً مما توفره الخدمة الصحية الوطنية."

يريدنا ماركوس أن نتوقف ونفكر.

"لقد أظهرت الجائحة أن الصحة تحتل مكانة عالية مع تغير المناخ - إنها مشكلة كبيرة. لذلك ربما دعونا نحاول أن نجعل قادتنا يفكرون حقًا فيما نفعله، وإذا ساهمت جميع الحكومات قليلاً ربما يمكننا وضع المزيد من الأموال في الأبحاث والحصول على علاج أسرع."

إذا كنت ترغب في قراءة كتاب "فقدان شيء ما دائمًا"، يمكنك العثور عليه على موقع أمازون.

تحديث 2022

نُشرت هذه القصة في نوفمبر 2020. يحزننا أن نعلن عن وفاة ماركوس في فبراير 2022. لقد كان ماركوس شخصًا رائعًا ناضل بقوة لدعم أبحاث مرض التصلب الجانبي الضموري الجانبي، وقد نجت زوجته الدكتورة أميليا بايس رودريغيز وأبناؤه ماركوس وهوغو ودييغو جيربيش بايس.