قصة ماري كارمن "أنصح بوحدة الأسرة عند دعم شخص عزيز مصاب بالتصلب الجانبي الضموري"

ماري كارمن هي الأخت الكبرى للمريض خوان مانويل، وهي تعتني بأخيها إلى جانب زوجته. تم تشخيص إصابته بمرض التصلب الجانبي الضموري الضموري في فبراير 2020، ومنذ ذلك الحين تابع تجربة سريرية تشمل عقار Ketas Ibudilast) الذي لم تتم الموافقة عليه بعد في إسبانيا، حيث يعيش خوان مانويل. يسعدنا في everyone.org أن نكون قادرين على تقديم هذا الدواء لخوان مانويل على أساس اسم المريض.

وافقت ماري كارمن مشكورة على مشاركتنا قصتها وقصة خوان مانويل.

هل يمكنك أن تخبر القراء قليلاً عن تشخيص حالة أخيك؟

في حوالي عام 2019، بدأ أخي يشعر بالغرابة. في البداية، لاحظ في البداية أنه فقد ذاكرته؛ على سبيل المثال، لم يستطع تذكر التواريخ المهمة. لم يكن هذا أمرًا معتادًا بالنسبة له، ولهذا السبب ذهب إلى الطبيب على الفور لمعرفة ما يحدث. في البداية، أخبروه في البداية أن السبب هو الإجهاد فقط، لذلك اعتقد لفترة من الوقت أن هذا هو السبب.

في وقت لاحق، بدأ يفقد قوته وبدأت يداه تخفقان (في البداية كانت اليد اليمنى ثم اليسرى)، وكان يشعر بالتعب طوال الوقت؛ وهذا أمر نادر الحدوث لأخي لأنه يعمل في البناء، وكان معتادًا على رفع الأوزان الثقيلة، مثل أكياس الأسمنت. كما أنه كان نشيطًا جدًا، وكان شخصًا نشيطًا جدًا، وكان دائمًا ما يفعل شيئًا ما، لذلك كانت هذه الأعراض مقلقة.

عاد إلى الطبيب، الذي لاحظ هذه المرة شيئًا غريبًا في يديه؛ ولهذا السبب تم تحويله إلى طبيب أعصاب في مستشفى "سان سيباستيان"، حيث أجروا له فحوصات مختلفة دون أن يخبرونا عن سببها أو المرض الذي يشتبهون فيه. في فبراير/شباط، وبعد عدة أشهر من التحاليل، ذهب أخي إلى العيادة وتم تشخيص إصابته بمرض التصلب الجانبي الضموري. سألنا الطبيب عما إذا كان أخي يرغب في المشاركة في تجربة سريرية، والتي تتضمن تناول أدوية مختلفة، بما في ذلك Ketas ibudilast). كان الطبيب هو من أوصى بموقعكم الإلكتروني للوصول إلى هذا الدواء.

سرعان ما أدركنا أن المرض كان يتطور بسرعة كبيرة. بدأ العلاج في أبريل 2020، وفي أكتوبر 2020 لم يستطع الاستحمام بمفرده، وكان بالكاد يستطيع تناول الطعام، وكانت الأشياء تسقط من يديه. بالإضافة إلى كل هذا، في سبتمبر 2020، تم تشخيص إصابته بالخرف المؤقت.

كيف عرفت بأمرنا؟

أعطانا الدكتور أدولفو لوبيز دي موناي وهو طبيب الأعصاب الخاص بأخي. وهو من أدرجه في هذه التجربة السريرية الجديدة.

لقد ساعدتني في اللغة الإسبانية منذ اللحظة الأولى وكنت لطيفًا جدًا معنا، بالإضافة إلى أن الأدوية كانت تصلنا دائمًا في الوقت المحدد وبدون أي مشكلة.

كيف هو يوم في حياة أخيك؟

ينهض من السرير بمفرده. تساعده زوجة أخي في الاستحمام وارتداء ملابسه. وبما أنه الآن في دار المسنين، فإنه يحب الخروج إلى الحديقة واصطياد حيوانات الخلد طوال اليوم. وبما أنه معزول ولا يرغب في رؤية أي شخص، تتناوب العائلة على زيارته ومساعدة زوجته. يتناول أخي الدواء بمفرده أحيانًا ويحتاج أحيانًا إلى مساعدة، وبالمثل مع الطعام. وفي العاشرة مساءً يكون متعباً جداً فيخلد إلى النوم.

كيف أثرت جائحة كوفيد-19 على حياة أخيك؟

وبما أنه معزول في منزل تقاعده، فإن ذلك لم يؤثر عليه. ومع ذلك، فقد أثرت علينا - نحن العائلة - خاصةً في عدم تمكننا من مغادرة منزلنا وزيارته. من الناحية الجيدة، أعطانا الطبيب نسخة من تقريره الطبي، ودعمتنا مؤسسة أديلا بمنحنا تصريحًا؛ وبهذا تمكنا من الخروج ومواصلة زيارته [أثناء فترة الإغلاق بسبب كوفيد-19 في إسبانيا].

هل تساعد أي جمعيات إسبانية في سداد تكلفة الأدوية؟

لا، يدفع أخي وزوجته تكاليف جميع أدويته. المساعدة الوحيدة التي نحصل عليها هي من مؤسسة أديلا التي تسمح لنا باستعارة الأجهزة الطبية، مثل الكرسي المتحرك والسرير الطبي، وتوفر لنا أخصائي علاج طبيعي. كما أنهم يقدمون لنا الرعاية النفسية. وهناك يمكننا مقابلة المرضى والأقارب الذين يمرون بنفس حالتنا.

ما الذي تود أن تقوله لمريض مصاب بالتصلب الجانبي الضموري الذي يقرأ قصة أخيك؟

من الناحية النفسية، الأمر مرهق للعائلة ومقدمي الرعاية. من الصعب جدًا أن نضطر إلى وضع وجه أمام أخي وعندما نعود إلى المنزل وجه آخر. أنا ممتن لكمeveryone.org) لأنكم ساعدتمونا منذ البداية.

هل هناك شيء تودين أن تذكريه للعالم عن كيفية دعم مريض التصلب الجانبي الضموري؟

أنصح بالوحدة للأسرة لأنها عملية صعبة للغاية ومدمرة للمريض ولأفراد الأسرة أيضًا.

أتمنى أن يتم استثمار المزيد من الأموال لدراسة التصلب الجانبي الضموري.