قصة مات أنا بخير

يمكن لمرض العصبون الحركي (MND)، المعروف أيضاً باسم التصلب الجانبي الضموري (ALS) أو مرض لو جيريج، أن يشل الجسم على الرغم من أن العقل يبقى متقداً. نحن محظوظون بالتحدث مع مرضى التصلب الجانبي الضموري المتعدد كل يوم، وهم لا يتوقفون عن إبهارنا؛ مثل هذا الأسترالي الذي يتقبل كل شيء برحابة صدر. إليكم قصة مات.

التشخيص

كانت حياتي جيدة. كان لدي وظيفة جيدة وابنتان جميلتان، وكان كل شيء على ما يرام. بدأت أعراضي مع بعض التثاؤب بعد تناول الكحوليات بشكل رئيسي، لكنني لم أتناول الكثير من الكحوليات، لذا عرفت أن هناك شيئًا غير عادي يحدث. بعد مرور عامين بدا لي على الأرجح أنني مصاب بنوع من مرض اعتلال الأعصاب المتعدد الأطراف، على الرغم من أن الأمر استغرق في الواقع ثلاث سنوات للحصول على تشخيص مؤكد.

العلاج

أجري فحصاً كل ثلاثة أشهر مع طبيب الأعصاب الخاص بي وإحدى العيادات المحلية لمرض اعتلال الأعصاب المتعدد العضلي. لا يوجد الكثير من العلاجات المتاحة للحالة التي أعاني منها، ولكن ربما تكون معرفة العلاجات المستجدة المتاحة هي أهم ما يشغل بالي.

المساعدة متوفرة

لقد عرفت عن موقع everyone.org من أحد المتخصصين في مدينة نيويورك الذي رأيته في عام 2017 وما زلت على اتصال به. أعتقد أن موقع everyone.org مفيد جدًا ومباشر. وجود اتصال مباشر مع أشخاص يستجيبون بسرعة كبيرة ويمكنهم الإجابة على الأسئلة أمر غير عادي للغاية وخدمة استثنائية. كنت سعيداً بحصولي على بعض الأدوية التي لا تتوفر لي عادةً.

مات اليوم

لا تختلف حياتي الآن كثيرًا عما كانت عليه من قبل. أنا محظوظ، فبعد مرور أربع سنوات على أول أعراض المرض، لم يتأثر سوى صوتي، لذا لا يزال بإمكاني القيام بكل شيء آخر. من الواضح أن عدم القدرة على التحدث بوضوح يمثل مشكلة، ولكن بخلاف ذلك أنا بخير.

-مات، يوليو 2019