قصة ميسلاف "كلما زاد الوقت، زادت فرصة تطوير دواء جديد أكثر فعالية"

شُخصت إصابة ميسلاف بورم نجمي من الدرجة الثانية، وهو نوع من أورام الدماغ، في عام 2018، وقد عانى مع نظام الرعاية الصحية الكرواتي للحصول على علاج Fycompa الذي لم تتم الموافقة عليه في كرواتيا.

وقد تمكن everyone.org من مساعدته في الحصول على الدواء، وهو الآن أحد المرضى الذين يسعدنا عدم وجودهم بعد الآن: فقد وافق المستشفى الذي يعالج فيه على استيراد وعلاج Fycompa له مجاناً.

لقد كنا محظوظين بالتحدث مع ميسلاف حول تجربته مع تشخيص حالته والحصول على دواء غير معتمد في كرواتيا. إليكم قصته:

هل يمكنك أن تخبرنا قليلاً عن تشخيصك وعلاجاتك السابقة؟

كنت أعاني من نوع من الدوار وظننت أنه شيء حميد مثل مشكلة في الأذن الوسطى، لذا لم أقم بإجراء أي فحوصات ذات مغزى حتى أصبت بأول نوبة صرع جزئية. كنت أسير في الشارع وفجأة لم أعرف كيف أحرك ساقي. استمر ذلك لمدة دقيقة أو دقيقتين لكن الأمر كان مخيفًا لذا قررت الذهاب إلى طبيب الأعصاب الذي طلب مني إجراء تصوير بالرنين المغناطيسي - وهكذا اكتشفوا هذا الورم.

في يوليو 2018 تم تشخيص إصابتي بورم دماغي يسمى الورم النجمي من الدرجة الثانية، وهو أقل درجة يمكن أن يصاب بها البالغون. ولفترة من الوقت كنت أتناول بعض تركيبات الأدوية التي ثبت علمياً أنها تجعل العلاج الكيميائي والعلاج الإشعاعي أكثر فعالية. وقد طلبت بعض هذه الأدوية من شركتكم. أهم شيء هو أنه بعد إجراء العملية الجراحية للورم كنت أعاني من الصرع الذي كان يزداد سوءًا أكثر فأكثر، وجربت الكثير من الأدوية الموجودة في السوق ولم ينجح أي منها.

لقد أجريت بعض الأبحاث، حيث أن خلفيتي في علم الأحياء، ووجدت دواءً يمكن أن يساعدني ولم تتم الموافقة عليه في كرواتيا وطلبته منك. واتضح أنه بعد تناوله لم أتعرض لنوبة صرع واحدة لمدة عام.

كيف تمكنت من الحصول على الموافقة على استيراد Fycompa

ولأنني كنت أتناوله وأثبت نجاحه، قال المستشفى الذي أذهب إليه لإجراء الفحوصات إنه من الأخلاقي أن أوقف العلاج وأعطاني الموافقة على تناوله مجانًا - لذا فهو الآن مغطى بالتأمين الأساسي.

هل تقدم طبيبك المعالج بطلب للحصول على الأوراق اللازمة للموافقة عليه أم كيف تم ذلك؟

هناك اجتماع للأطباء ويقررون ما إذا كان ينبغي أن يوافقوا على ذلك. لست متأكدة ما إذا كانت تلك الأموال تأتي من المستشفى أو من التأمين الحكومي الأساسي. إنه مكلف للغاية، لذلك أنا سعيد لأنهم وافقوا عليه على أي حال. إذا لم يقوموا بتغطيته، فسأستمر في طلبه منك. عندما تصيبك نوبة صرع، فإن فرصة حدوث نوبة صرع تالية تكون أعلى، لذا إذا كان بإمكانك إيقافها في أي وقت، فهذا أمر رائع.

لقد ذكرت أنك أجريت بحثك الخاص، هل زرت طبيبك المعالج لمناقشة بحثك؟

في الواقع، ذهبت إلى طبيب الأمراض العصبية والنفسية. الطبيب الذي أخبرتك عنه في البداية لم يكن لديه الكثير من الوقت، فهم يعطونك ربما 5 دقائق للفحص وقالوا إنه لم يكن لديهم وقت لقراءة الدراسات. ثم ذهبت إلى طبيب الأمراض النفسية والعصبية الخاص بي وكان لديه الوقت لتحليل الدراسات التي أعددتها وقرر إعطائي الوصفة الطبية التي أحتاجها.

قمت بتجميع قائمة بالأوراق البحثية وكتابة ملاحظات عليها ولماذا أعتقد أن هذا الدواء يجب أن يعمل على نوع الورم الذي أعاني منه. بالإضافة إلى ذلك، هناك بعض الأدلة على أن Fycompa يمكن أن يبطئ نمو الورم لأنهم اكتشفوا مؤخرًا أن الورم يتواصل مع بقية الدماغ باستخدام بعض الجزيئات التي يحجبها هذا الدواء. عندما يتواصل مع الأنسجة الطبيعية، فإنه ينمو بالفعل. كان هذا أيضًا أحد الأسباب التي جعلتني أعتقد أن هذه الفكرة تستحق المتابعة.

هل أجريت جراحة لإزالة الورم؟

لقد خضعت لعملية حج القحف واستأصلوا 90% من الورم لأن الجزء الأخير كان قريبًا جدًا من الجزء الذي يتحكم في الجانب الأيسر من جسدي وقدرتي على الكلام. لهذا السبب، كان عليهم أن يكونوا متحفظين. هذا النوع من الأورام غير قابل للشفاء حقاً. فالكتلة التي تراها في التصوير بالرنين المغناطيسي هي فقط لب الورم والعديد من الخلايا الورمية الأخرى المنتشرة حول تلك المنطقة، لذا إحصائيًا تعيش من 5 إلى 7 سنوات بعد العملية. بعد العملية خضعت للعلاج الإشعاعي لمدة شهرين والعلاج الكيميائي لمدة 9 أشهر.

هل أنت حاليًا في مرحلة التعافي؟

لا، لا يزال الورم نشطًا، ولكنه لا ينمو، على الأقل لا ينمو بشكل واضح. يجب أن أجري فحوصات كل بضعة أشهر، وإذا بدأ الورم في النمو، فسأحتاج إلى إجراء الجراحة مرة أخرى. بعد ذلك، يكون العلاج القياسي هو المزيد من العلاج الكيميائي والإشعاعي، لكنني آمل أن أجد دراسة سريرية جيدة يمكنني الانضمام إليها حتى لا أضطر إلى تكرار العلاج الكيميائي. أنا أبحث عن دراسات العلاج المناعي لأنها واعدة، في حين أن العلاج الإشعاعي والكيميائي مرة أخرى هو مجرد إسعافات أولية، يمكن أن يطيل حياتك ولكن نوعية الحياة منخفضة للغاية. معظم الدراسات في الولايات المتحدة. يجب أن أكون مستعدًا ماليًا للذهاب إلى الولايات المتحدة لتلقي العلاج. هناك بعض الدراسات في أوروبا، لكن الدراسة الوحيدة التي وجدتها تناسب ورمي كانت في ألمانيا.

للأسف طبيعة هذه الأورام هي أنها لا تتوقف عن النمو ولكن السؤال هو كم من الوقت لديك حتى تبدأ في النمو. أعرف أشخاصًا لم يروا أي نمو خلال 10 سنوات وأشخاصًا رأوا نموًا خلال عامين، لذا آمل أن أكون من بين الأوائل.

كلما زاد الوقت، زادت فرصة تطوير دواء جديد أكثر فعالية.

وهنا يأتي دورك أنت حيث رأيت أن لديك دواء واحد يجمع بين بعض العلاجات التي قد تكون متوفرة وقد تعطي نتائج أفضل. بالنسبة لبعض الأشخاص الذين أعرف أنه أحدث فرقًا كبيرًا كما هو مكتوب في الأعمال المنشورة. ومع ذلك، فهم لا يفهمون حتى الآن سبب نجاعته مع بعض الأشخاص دون غيرهم.

هل تتواصلين مع المرضى الآخرين؟

نعم، لديّ. في البداية انضممت إلى مجموعات على فيسبوك وبعض المواقع، أحدها يسمى "كوكتيلات وقصص أورام المخ لدينا". إنه موقع يتجمع فيه الأشخاص الذين يعتقدون أن الجمع بين العلاجات أكثر فعالية من أجل معرفة الأدوية التي يجب مزجها للحصول على أفضل النتائج. لقد قابلت بعض الأشخاص هناك وعلى مجموعات فيسبوك، وأخيراً توقفت عن الذهاب إلى هناك ولكنني احتفظت ببعض الأصدقاء الذين قابلتهم هناك.

هناك فيلم وثائقي رائع للأشخاص الذين يعانون من ورم مشابه حيث قام أحد الأساتذة بدمج عقاقير مختلفة مع بعضها البعض وقتل الورم بالفعل. مثل دواء لسرطان الثدي بالإضافة إلى دواء آخر وكانت هذه واحدة من الحالات القليلة التي لوحظت على الإطلاق التي تشفي هذا النوع من الأورام. وهو في حالة تعافٍ منذ 20 عاماً.

[الفيلم الوثائقي الذي ذكره ميسلاف يحمل اسم "النجاة من السرطان العضال" وقد أتاح منتجو الفيلم الوثائقي مشاهدته مجانًا على موقعهم الإلكتروني. اقرأ المزيد عنه في صحيفة التلغراف].

لقد قلتِ أنه كان عليكِ أن تجدي دواءً خاصًا بكِ ثم تجدين شخصًا يصفه لكِ. هل يمكنك إخباري المزيد عن ذلك؟

لقد كان الأمر صعبًا ولكن في ذلك الوقت، عندما أعطوني التشخيص، كنت على استعداد لفعل أي شيء لتحسين الوضع، لكسب بعض الوقت. أنا محظوظة لامتلاكي خلفية علمية، وكان بإمكاني قراءة الدراسات وتقييم ما إذا كانت النتائج ذات مغزى إحصائيًا. وبهذه الطريقة تمكنت من العثور على هذا الدواء الذي كنت سعيدًا به.

لا يعرف أطباء الأعصاب في كرواتيا سوى الأدوية المتوفرة لدينا في السوق الكرواتية ولكنهم لا يعرفون شيئًا عن الأدوية غير المتوفرة في البلاد، لذا استغرق الأمر بعض الوقت لإقناع الطبيب بوصف دواء Fycompa لي. هناك مشكلة في النظام الكرواتي حيث يوجد العديد من المرضى، ولكن هناك عدد قليل من الأطباء فقط لذلك لا يستطيع الأطباء منحك الكثير من الوقت لمناقشة علاجك. في بعض الأحيان يجب عليك الذهاب إلى عيادتهم الخاصة وكسب ساعة من الوقت للتحدث معهم، وهو أمر لم أفعله أبداً، لكنني كنت محظوظاً لأنني تمكنت من الوصول إلى هذا الطبيب النفسي العصبي الذي خصص وقتاً للاستماع حقاً.

ماذا تود أن تقول للمرضى الآخرين الذين قد يقرأون قصتك؟

إذا لم تتمكن من العثور على علاج يمكن أن يساعدك، ففكر في العثور على أخصائي لديه الوقت الكافي لك وناقش معه جميع الخيارات، حتى تلك غير المتوفرة في بلدك. قد يكون هناك شيء يمكن أن يجعل حياتك أفضل، كما حدث معي.