قصة بيتر الحياة تستمر

تعرّف على بيتر. يتمتع بالتوازن الجيد بين العمل والحياة. فخلال الأسبوع ستجده يعمل بجد في المجال الطبي، ولكن في أوقات فراغه هناك احتمال كبير أن تجده في ملعب الجولف.

كان هذا هو الحال في يوم مشمس في نوفمبر 2018. أثناء مشاركته في بطولة الغولف حدث شيء غيّر حياته. أمسك بيتر بزجاجة ماء وأدرك أنه يواجه صعوبة في إزالة الغطاء. وبما أن هذا الأمر حدث لمرة واحدة، لم يفكر في الأمر مرة أخرى. ومع ذلك، في 7 يناير 2019، لم يتمكن من فك مشبك القلادة ثم انتبه إلى أن شيئًا ما كان خاطئًا.

التشخيص

ذهب بيتر إلى المستشفى وأجرى فحصاً بالرنين المغناطيسي (MRI) على رقبته ودماغه والجانب الأيسر من قلبه. أظهر الفحص وجود تضيّق في الأوعية الدموية والحبل الشوكي. بعد ذلك، تمت إحالته إلى طبيب أعصاب أحاله بعد ذلك إلى طبيب أعصاب آخر متخصص في العضلات. استبعد أخصائي العضلات وجود مشاكل في عضلات رقبته لأن الأعراض حدثت بسرعة كبيرة. ثم قيل له بعد ذلك أنه قد يكون إما الورم النخاعي أو الاعتلال العصبي أو التصلب الجانبي الضموري (المعروف أيضاً باسم التصلب الجانبي الضموري أو مرض العصبون الحركي (MND) أو مرض لو جيريج).

أجرى طبيبه أربعة فحوصات أخرى بالرنين المغناطيسي، والتصوير المقطعي المحوسب (المعروف أيضًا باسم التصوير المقطعي المحوسب أو التصوير المقطعي المحوسب)، والتصوير المقطعي بالإصدار البوزيتروني (PET)، والبزل البوزيتروني للعمود الفقري واختبار "شيء ما في الدهون". كان التشخيص النهائي هو وضع بيتر على الغلوبولين المناعي الوريدي (IVIg) لاستبعاد العدوى. تألف هذا العلاج المناعي من ثلاث حقن من الغلوبولين المناعي الوريدي (IVIg) بمقدار 1 ملغ/كغ من الوزن على مدار أربعة أيام. وبعد أسبوعين، أعقب ذلك إجراءً آخر في العيادة الخارجية عبارة عن ثلاث حقن "جرعات فائقة" من 2 ملجم من الغلوبولين المناعي الوريدي الوريدي/كجم من الوزن. كان العلاج المناعي قاسياً وجعل بيتر يشعر بالمرض، إلا أنه ساعد في القضاء على جميع الاحتمالات الأخرى.

ثم قام الطبيب بعد ذلك بإجراء تخطيط كهربية العضل (EMG) لدراسة النشاط الكهربائي لعضلاته واتصل بمستشفى متخصص. وأكدوا أن بيتر مصاب بالفعل بالتصلب الجانبي الضموري. ومما زاد الأمور تعقيداً، اكتشف بيتر أنه مصاب أيضاً بالورم النخاعي المتضخم، وهو اضطراب خلايا البلازما ما قبل السرطانية. ولحسن الحظ، كان مصاباً بالنوع الأقل حدة لذا كان لا يزال مؤهلاً لتلقي علاج التصلب الجانبي الضموري.

البحث عن علاجات جديدة لمرض التصلب الجانبي الضموري الجانبي

تطور تدهورت حالة ذراعه اليسرى بسرعة، خاصةً في الجزء السفلي منها، وفي غضون شهر فقدت معظم وظائفها. كان أخصائي التصلب الجانبي الضموري لدى بيتر لطيفاً وذكياً ولكنه كان مشغولاً للغاية. استغرق الأمر وقتاً طويلاً للوصول إلى أخصائي التصلب الجانبي الضموري الضموري أو الحصول على رد، لذا اتصل بيتر في هذه الأثناء بجميع الأطباء الذين يعرفهم لمعرفة أكبر قدر ممكن عن التصلب الجانبي الضموري. بحث في أدوية التصلب الجانبي الضموري المعروفة، ووجد وفرة من المعلومات الزائدة عن أفضل دواءين متاحين في الولايات المتحدة الأمريكية. بعد ذلك، بدأ في البحث عن علاجات خارج الصندوق وحتى أدوية لأمراض أخرى يمكن أن تعمل أيضًا على أعراض التصلب الجانبي الضموري. كان العثور على أدوية جديدة لمرض التصلب الجانبي الضموري يشبه السباحة في محيط لا نهاية له. كيف تجد ما لا تعرف أنك تبحث عنه؟

"بمجرد العثور على [مقال أو ملخص طبي واحد عن دواء ما] يمكنك العثور على الكثير".
بمرور الوقت، تعلم بيتر كيفية الكشف عن الكلمات الرئيسية التي تمكنه من البحث عن إمكانيات العلاج الجديدة. لقد وجد شيئًا عن العلاج بالخلايا الجذعية، ولكن بالنسبة له لم يكن ذلك مبررًا لأن الباحثين لم يستخدموا الخلايا الجذعية الجنينية. كما علم أيضاً أن أدوية مرض الزهايمر والتصلب المتعدد (MS) يبدو أنها تعمل مع مرض التصلب الجانبي الضموري أيضاً لأن المرضين يتبعان تطوراً مماثلاً.

ضوء في نهاية النفق

تم الإبلاغ عن دواء معين من اليابان، وهو ibudilast لإبطاء تقدم مرض التصلب الجانبي الضموري. وكان هذا الدواء في المرحلة الثانية من التجارب التي تجريها إدارة الغذاء والدواء الأمريكية. أخذ بيتر هذه المعلومات إلى أخصائيّه. قال: "الأطباء متحفظون"، وعلى الرغم من أن أخصائيّه كان مترددًا في التحدث عن أي أدوية غير معتمدة من إدارة الغذاء والدواء، إلا أن أخصائيّه قرر أن بيتر مؤهل لاستخدامه وكتب له وصفة طبية. بعد ذلك، كان على بيتر أن يجد الدواء. وبما أنه كان متوفراً في اليابان فقط، فقد اتصل بالصيدليات اليابانية التي لم تكن مستعدة لإرسال هذا الدواء خارج اليابان، حتى مع وجود وصفة طبية.

عاد بيتر إلى الطبيب المختص الذي أحاله إلى موقعنا الإلكتروني. وهناك تمكن أخيرًا من الحصول على دوائه. قال لنا: "لقد كنتم ألطف الأشخاص الذين تعاملت معهم". بالنسبة لفريقنا، هذه الكلمات لا تقدر بثمن، لأننا نعلم أن هناك صراعاً حقيقياً جداً للحصول على الأدوية الاستثنائية، وكل يوم نخوض هذا الصراع مع الأشخاص الذين نساعدهم.

اليوم

وفي حديثه بصراحة، قال بيتر: "لا يعمل الدواء إلا على 30 إلى 35% من الأشخاص ولا توجد طريقة لقياس ذلك لأنك لا تتحسن. [الآن] لديّ رجفان أقل في ذراعي لذا قد يكون ذلك ميزة إضافية". وحالياً، يتناول الفيتامينات ويقوم بالوخز بالإبر الصينية وكل ما يوصي به الطبيب المختص لإبطاء تقدم مرض التصلب الجانبي الضموري وزيادة جودة حياته. على الرغم من أن الأدوية والمرض يجعلانه متعباً، إلا أن ذراعه اليمنى وتنفسه لا يزالان قويين، ويمكنه القيام بمعظم الأشياء بشكل مستقل - بما في ذلك الزيارات المنتظمة إلى ملعب الغولف.

"كل شخص يتعامل مع هذه الأمور من تلقاء نفسه... لو كنت طبيبًا وجاءني شخص مصاب بما أعاني منه، لعالجته من كل شيء منذ اليوم الأول". عندما تم تشخيص بيتر بالمرض، كان أول ما سمعه هو أنه لن يكون قادرًا على المشي أو التحدث أو فعل هذا أو ذاك. 'يعاملونك وكأنك ستموت. يمكن لأي موقع إلكتروني أن يخبرك بذلك'. وبدلاً من ذلك اختار التركيز على الحفاظ على صحته والاستمرار في استكشاف الاحتمالات لأنه (ولا أستطيع التفكير في شيء أكثر ملاءمة لإنهاء هذه القصة من كلمات بيتر نفسه)، 'في كل الأحوال، الحياة تستمر'.