قصة تيريزا: كيف غيّر مرض التصلب الجانبي الضموري الجانبي الضموري حياتي

"أثناء الشدائد، أحاول دائمًا أن أرى الجانب الجيد وأن أرى سبب حدوث الأشياء... إنها مجرد سمة أمتلكها.

تعرّف على تيريزا من البرتغال. أمضت سنوات من حياتها كمقدمة رعاية، وأصبحت جزءًا لا يتجزأ من تأسيس الجمعية البرتغالية للتصلب الجانبي الضموري الضموري الجانبي (الجمعية البرتغالية للتصلب الجانبي الضموري). 

والآن تبدأ قصتها.
كانت حياة تيريزا ممتعة مع العائلة والأصدقاء. كان زوجها شخصًا نشيطًا يأخذ سيارة الجيب في جولة، أو يركب دراجته النارية للتجول في الريف. ثم تغير كل شيء ذات يوم. بعد أن عانى زوجها من تشنجات وتشنجات عضلية في الساق، زار الطبيب. تمت إحالتهم إلى طبيب أعصاب الذي قال: "أنت مصاب بمرض عصبي تنكسي لا علاج له. نحن لا نعرف سبب هذا المرض، ومن المحتمل أن تكون على كرسي متحرك بعد عام ولن تستطيع المشي مرة أخرى.

كان زوجها مصابًا بالتصلب الجانبي الضموري، المعروف أكثر باسم التصلب الجانبي الضموري أو مرض العصبون الحركي. كانت محطمة. مرض التصلب الجانبي الضموري هو مرض تدريجي يؤثر على الخلايا العصبية التي تتحكم في حركة العضلات الإرادية. وبمرور الوقت، تضعف العضلات وتتلاشى مما يجعل الوقوف أو الكلام أو ابتلاع الطعام أو حتى التنفس أكثر فأكثر صعوبة.

التوقعات والإحباطات

بعد قراءة المزيد عن المرض، توصلت تيريزا إلى استنتاج مفاده أن مرضى التصلب الجانبي الضموري في تلك المرحلة عادةً ما يكون متوسط العمر المتوقع لهم من 3 إلى 5 سنوات. ومع ذلك، سيبقى زوجها على قيد الحياة 11 عاماً أخرى وستقف إلى جانبه حتى النهاية.

تيريزا:
كنت في التاسعة والثلاثين من عمري، لذا فكرت في أن أضع حياتي في حالة تأهب وأقوم بعلاجه، ثم أستأنف حياتي بعد ذلك. وهذا ما فعلته، لقد كان قرارًا اتخذته. [...] كانت السنتان الأوليان من المرض صعبة للغاية لأنه لم يكن لدينا الوقت الكافي للتعود على وضع واحد قبل أن نتأقلم مع وضع آخر. [...] كان منزعجًا جدًا من الوضع... كان يحب الكمال وعدم القدرة على القيام بالأشياء، كان الأمر معقدًا للغاية.

يذهب المرضى إلى أقصى حدود قدراتهم

استمر زوجها في العمل قدر استطاعته. وحتى عندما لم يعد قادراً على المشي، ظل يقود سيارته. قالت تيريزا: "هذا أمر طبيعي بالنسبة للمرضى أمثاله، فهم يذهبون إلى أقصى حدود قدراتهم". في تلك المرحلة أصبح تناول الطعام صعباً للغاية وكان يستغرق ساعتين لإطعامه الغداء. وفي النهاية أصبح من الضروري استخدام أنبوب تغذية. وحدثت مضاعفات أثناء وضع أنبوب التغذية، وكان أمام زوجها الخيار بين أن يتم وضع أنبوب التغذية أو الموت.

تيريزا:
كان الأمر فظيعًا بالنسبة لي، كان الأمر أشبه بدلو من الماء البارد وأتذكر أنني بكيت كثيرًا مع الطبيب وأخبرته بذلك. لم أكن أعرف ما إذا كان يريد ذلك.... لم أتحدث معه أبدًا عن المرض، لم نتحدث أبدًا عن كيفية سير الأمور، كنا نعيش يومًا بيوم، بشكل طبيعي قدر الإمكان.

[فسألني: "إذا قمتُ بإجراء عملية ثقب القصبة الهوائية هل ستبقى معي"، فأجبته: "بالطبع. هل تعتقد أنني بقيت معك هذه السنتين فقط لأتركك الآن؟ بالطبع سأبقى معك." فقال: "في هذه الحالة، أريد أن أفعل ذلك". كان يومًا مميزًا جدًا بالنسبة لي، لأنني لا أعتقد أنني سمعت زوجي يقول إنه يحبني منذ سنوات، حتى سمعته في ذلك اليوم. بعد أن أخبرته بأنني سأبقى معه حتى النهاية، قال لي إنه يحبني وأعتقد أن الأمر كان يستحق ذلك فقط من أجل ذلك.

يوم في الحياة

تيريزا:
عادةً كان يحب الاستلقاء في السرير في الصباح، وكان لديه تلفاز في غرفة النوم، فكان ينام ويشاهد التلفاز كثيرًا. كانت هناك سيدة اعتادت أن تساعدني في المنزل في أعمال التدبير المنزلي، فكنت آخذ هذا القليل من الصباح وأخرج لبعض الوقت، ولم يكن وقتًا طويلًا أبدًا. كنت أستيقظ بين الساعة 7 و8 صباحًا وأتفقد مجاريه الهوائية و[أعتني بنظافته] وأقدم له الفطور. كنت أغادر المنزل بعد ذلك في حوالي الساعة 11 صباحًا أو ظهرًا، وكانت الخادمة تغادر في الساعة الواحدة ظهرًا، فأخرج لمدة ساعة تقريبًا. وغالبًا ما كنت أهرع إلى كل مكان، وأحيانًا لم أكن أخرج لأن الأمر لم يكن يستحق العناء. وإذا خرجت بالفعل، يكون ذلك للذهاب إلى الصيدلية والسوبر ماركت وزيارة والدتي والجلوس معها لبعض الوقت، لأنني لم أكن أستطيع قضاء بعض الوقت معها.

ثم في الساعة الواحدة كانت الخادمة تغادر، وكنت أنا من يبقى في المنزل. كنت أحمله من سريره، وألبسه ملابسه بشكل طبيعي (لم يكن يبقى في السرير أبداً، لم يكن يريد ذلك)، وأحمّمه مرتين في الأسبوع، وأقدم له الغداء، وبعد الظهر نكون في البيت. كان يستخدم الكمبيوتر، وكان لديه برنامج معين يعمل مع عينيه، وكان يحب أن يذهب إلى الفيسبوك، ويقرأ الأخبار، ويشاهد فيلمًا إذا كان هناك فيلم على التلفاز يعجبه. وكنت أبقى في الجوار. في البداية كنت متاحة أكثر قليلاً لأنني لم أكن مضطرة للبقاء بجانبه طوال الوقت. في العامين الأخيرين لم أستطع أن أتركه. كان مرضه الشديد لسنوات يعني أن عضلات جفنه نفسها كانت متعبة، لذا لم يكن بإمكانه أن يرمش بسهولة، مما جعل من الصعب عليه استخدام الكمبيوتر. لذلك أمضيت فترة بعد الظهر متكئًا على كرسيه بذراعيه لأضغط على زر الدخول على حاسوبه. قضيت فترة بعد الظهر بعد الظهر هكذا.

في النهاية

بعد نجاتها لفترة أطول بكثير مما كان يُعتقد في البداية، تواصل زوج تيريزا مع مجموعة مرضى التصلب الجانبي الضموري وأصبح صديقًا جيدًا لزميل مريض آخر. وقد منح هذا الأمر تيريزا أيضًا بعض المنظور القيّم والراحة بأنها لم تكن وحدها في هذا الموقف. تمكّن زوج تيريزا من رؤية بناته يكبرن، وبعد صراعه مع هذا المرض لمدة 11 عاماً توفي في يوم عيد الميلاد.

تيريزا:
كان لديّ 33 شخصًا يقضون عيد الميلاد في منزلي... تركته يشاهد التلفاز كما كان يفعل كل يوم وذهبت إلى المطبخ. كانت الساعة 12:30، فذهبت إليه وقلت له: "الناس قادمون وأنت ما زلت هكذا؟" دعنا نجهزك! وكان ميتًا، وكان نائمًا، وكان أكثر الأشياء هدوءًا في العالم. [...] كان لا بد أن يحدث، كنا نعلم أنه سيحدث، لكن لم يتوقع أحد ذلك، بالطبع، نحن غير مستعدين أبدًا. لكنني أعتقد أنه اختار يومًا مثاليًا.

بالنظر إلى الوراء، هل كنت ستفعل أي شيء مختلف؟

تيريزا:
لا، ليس بالنسبة لي. [...] أنا لا أقول للناس أن يفعلوا أشياء مختلفة تمامًا عما فعلته، لأن هؤلاء المرضى يحتاجون إلى الكثير من الحب والصبر. [لكن] بدأ جسدي يقول، هيا، لا يمكنك التحمل أكثر من ذلك. بحلول ذلك الوقت كنت متعبًا جدًا جسديًا. [...] كنتُ أنا من يحمله بمفردي، وأنا من يستحم بمفردي، وأنا من ينقله من السرير إلى الكرسي ومن الكرسي إلى السرير بنفسي.... بدأت أعاني من مشاكل في القلب. [...] أدركت أنني وصلت إلى حدود قدراتي وكذلك هو. [...] شعرت أن الأمور يجب أن تنتهي قريبًا وإلا سيحدث خطأ ما وسأصبح [مريضًا جدًا لدرجة أنني لن أستطيع الاعتناء به]. [...] ما أقوله هو أن أطلب المساعدة لأنني لم أجد من يساعدني.