رؤية اللون البرتقالي: ملخص سريع لعام 2017

سنة رائدة في مساعدة المرضى في الحصول على أحدث الأدوية المعتمدة

في الأسبوع الماضي أقمنا يوم التخطيط الفصلي. وبما أنه كان أول يوم لنا في العام الجديد، فقد توقفنا لحظة للتفكير في عام 2017 - ويا له من عام كان رائعاً!

ولكن أكبر إنجاز بالنسبة لنا هو عدد المرضى المصابين بالتصلب الجانبي الضموري (ALS) الذين تمكنا من مساعدتهم في الحصول على دواء edaravone وشرائه، وهو علاج ثبت أنه يبطئ من تدهور فقدان الوظائف. كانت هذه هي المرة الأولى منذ أكثر من عقدين التي توافق فيها إدارة الغذاء والدواء الأمريكية على دواء راديكافا لهذا المرض القاتل المدمر. وبما أن نتائج التجارب السريرية بدت وكأنها تشير إلى أن العلاج سيكون أكثر فعالية خلال بداية المرض في وقت مبكر، فقد أراد المرضى من جميع أنحاء العالم الحصول عليه في أقرب وقت ممكن. ولحسن الحظ، كان لدينا بالفعل وسيلة موثوق بها للحصول على edaravone وتوصيله من اليابان، حيث كان متاحًا بالفعل لمدة عامين (أنتجته نفس شركة الأدوية وتحت اسم "Radicut" في السوق ). وقد تمكنا من شحنه إلى مرضى التصلب الجانبي الضموري في جميع أنحاء العالم في غضون أسابيع، وبسعر يقارب ربع سعر السوق الأمريكي. أصبح خط هاتف دعم المرضى لدينا مشغولاً للغاية! لقد كانت أشهر قليلة محمومة، ولم نكن لنحصل عليها بأي طريقة أخرى. 

كان لمرض التصلب الجانبي الضموري الجانبي أهمية خاصة بالنسبة لنا على المستوى الشخصي. فجميع مؤسسينا الثلاثة على صلة وثيقة بالمرض. فبرنارد مولر هو نفسه مريض بالتصلب الجانبي الضموري الضموري نفسه، بينما توفي ستيفن شقيق جيمي هيوود بسبب المرض في عام 2006 عن عمر يناهز 37 عاماً، وفقد سجاك فينك صديقه المقرب جداً جارمت فان سوست بسبب المرض في أكتوبر. لا يوجد حتى الآن علاج لهذا المرض الفظيع، ولكن يمكنك أن تراهن على أنه بمجرد أن يكون هناك علاج سنبذل قصارى جهدنا لمساعدة المرضى في الوصول إليه مباشرة في جميع أنحاء العالم.

لقد شهد عام 2017 مساعدتنا لعدد أكبر من المرضى أكثر من أي وقت مضى - ليس فقط مرضى التصلب الجانبي الضموري المتعدد، ولكن أيضاً مرضى التصلب المتعدد والصرع وأنواع مختلفة من السرطانات وأمراض عصبية أخرى - أشخاص كانوا سيجدون صعوبة في الحصول على الأدوية الجديدة التي يحتاجون إليها بشدة. لقد قمنا الآن بتوصيل الأدوية إلى المرضى والأطباء في 53 دولة.

إلى شركائنا ومستثمرينا وأصدقائنا وعائلتنا - شكراً لكم على دعمكم لمهمتنا ومشاركة قصصكم. لم نكن لنستطيع القيام بذلك بدونكم. لقد قرأنا جميع الرسائل والتعليقات التي نتلقاها منكم، وأردنا أن نشارككم رسالة من أحد أفراد عائلة أحد المرضى، لأن رسائل مثل هذه الرسائل من مرضى كهذه هي التي تجعل الأمر يستحق كل هذا العناء:

"والدي ضعيف جداً بسبب الآثار الجانبية للدواء لكنه بخير والحمد لله. انخفض عدد كراته البيضاء من 190,000 من بداية العلاج إلى 10,000 اليوم!!! ومن المفترض أن يخرج من المستشفى الأسبوع المقبل :) نحن والأطباء سعداء للغاية ومتفائلون للغاية".

لدينا بعض التطورات المثيرة التي نتطلع إلى مشاركتها معكم، بما في ذلك الأدوية الجديدة والشراكات الجديدة والمزيد من الدعم للمرضى والمزيد من الموارد. نأمل أن يكون عام 2018 عاماً أكبر وأكثر جرأة بينما نواصل مهمتنا لتحسين الوصول إلى أفضل الأدوية بأسعار في متناول الجميع... هيا بنا!