قصة بكر: العيش مع ALS في الإمارات العربية المتحدة

على مدى الأسابيع القليلة الماضية، شرع مؤسسنا ومديرنا التنفيذي، سجاك، في رحلة فريدة عبر العالم للقاء المرضى والأسر ومقدمي الرعاية ومنظمات المرضى والأطباء والمهنيين في مجال الرعاية الصحية ومبتكري الرعاية الصحية والفرق الطبية. وكانت محطته الأولى في الإمارات العربية المتحدة حيث التقى رجل أعمال محلي مصاب بالتصلب الجانبي الضموري (ALS)، ويسمى مرض الخلايا العصبية الحركية (MND).

قابل بكر إنه زوج وأب يعيشان بالقرب من دبي مع زوجته وأطفاله. كما أنه مدير مبيعات محنك في التكنولوجيا والذي غالباً ما يطير إلى بلدان مثل إيطاليا والدنمارك وتركيا والصين لحضور المؤتمرات وفعاليات العمل.

ظهور

في عام 2015، بدأ بكر يشعر بألم في كتفه وذراعه. وبعد بعض الزيارات للأطباء المحليين، توصلوا إلى استنتاج مفاده أن هناك خطأ ما في عضلات كتفه واقترحوا أن بكر يحتاج إلى جراحة. ومع ذلك، حتى بعد الجراحة استمرت قوة عضلات كتفه في الانخفاض.

التشخيص

أثناء زيارته للعائلة في لبنان في عام 2016، استشار طبيباً وتم تشخيص إصابته بمرض الإيدز. لم يسمع بكر وزوجته عن أي من هذه الـ ALS من قبل، وعادا إلى الأطباء في دبي للحصول على مزيد من المعلومات. لقد صُدموا عندما اكتشفوا أن الأطباء هناك لا يعرفون الكثير عن هذا المرض ولم يتمكنوا من إعطائه المزيد من المعلومات، ناهيك عن علاجه. لم يكن هناك أحد يلجأ إليه، ولا منظمة للمرضى أو مؤسسة صحية أو أخصائي طبي في دبي أو حولها. شعر بالعجز.

تتوفر التعليمات

فعاد بكر إلى الطبيب اللبناني لتلقي المعلومات والرعاية الطبية. كما بدأ البحث في الإنترنت عن المزيد من خيارات العلاج. هذا عندما اكتشف خدمتنا وبعد الاتصال بنا والتشاور مع طبيبه، تمكن من الحصول على العلاج الذي يهدف إلى إبطاء تطور المرض.

بكر اليوم

بعد أربع سنوات، لا يزال بكر يمشي ويتحدث بشكل مستقل. وهو يواصل عمله كمدير مبيعات بدعم من شركته. وبدلاً من الطيران في جميع أنحاء العالم، يعمل بكر الآن عن بعد من أجل الحصول على الوقت والمكان اللازمين للرعاية اليومية والعلاجات اللازمة لتوسيع نوعية صحته. يأخذ دوائه لمدة 10 أيام، تليها 18 يومًا من الراحة. وفي غضون ذلك، يخضع للعلاج الطبيعي مرتين إلى ثلاث مرات في الأسبوع ويمارس التمارين الرياضية في المنزل بقدر ما يستطيع. انه يزور طبيبه كل ستة أشهر ، وحتى الآن انه تم تسجيل 4 ٪ فقط أقل في كل مرة وفقا لمقياس التقييم الوظيفي ALS (ALSFRS) ، وطبيبه لا يمكن أن يكون أكثر سعادة مع هذه الأرقام المنخفضة.

المجتمع

وهو يشكر زوجته على دعمها على مر السنين ويريد تخفيف الضغط البدني والعقلي من خلال التواصل مع الآخرين في مجتمع ALS. ومع ذلك، لا يزال الوضع الحالي في منطقة دبي دون تغيير إلى حد كبير. يقول Sjaak أن يتم تشخيص عدد قليل جدا مع مرض الإيدز لأنه لا يزال هناك نقص في المعرفة حول هذا المرض. بالإضافة إلى ذلك، يشعر أولئك الذين يتم تشخيصهم بالعزلة أو يتم إغلاقهم من فكرة مشاركة مثل هذا الجزء الشخصي من حياتهم. وعلى الرغم من هذه التحديات، لا يزال بكر يسعى للتواصل مع المرضى محلياً أو في الخارج، ونحن نعمل على ربطه بأشخاص آخرين تأثرت حياتهم بهذا المرض.

إذا كنت أنت أو أحد أحبائك أو مريضك جزءًا من مثل هذا المجتمع وترغب في مشاركة خبراتك أو نصائحك أو ترغب فقط في الاتصال ببكر كمريض من المرضى الآخرين ، فلا تتردد في الاتصال بنا عبر البريد الإلكتروني أو الاتصال بنا. سنكون أكثر من سعداء للتواصل لكم.