قصة بكر: التعايش مع مرض التصلب الجانبي الضموري في الإمارات العربية المتحدة

على مدار الأسابيع القليلة الماضية، شرع مؤسسنا ومديرنا التنفيذي، سجاك، في رحلة فريدة من نوعها حول العالم للقاء المرضى والعائلات ومقدمي الرعاية ومنظمات المرضى والأطباء والمتخصصين في الرعاية الصحية ومبتكري الرعاية الصحية والفرق الطبية. كانت محطته الأولى في الإمارات العربية المتحدة حيث التقى برجل أعمال محلي مصاب بالتصلب الجانبي الضموري (ALS)، أو ما يسمى بمرض العصبون الحركي (MND).

تعرّف على بكر. هو زوج وأب يعيش بالقرب من دبي مع زوجته وأطفاله. وهو أيضاً مدير مبيعات بارع في مجال التكنولوجيا وغالباً ما يسافر إلى بلدان مثل إيطاليا والدنمارك وتركيا والصين لحضور المؤتمرات وفعاليات العمل.

البداية

في عام 2015، بدأ بكر يشعر بألم في كتفه وذراعه. وبعد بعض الزيارات للأطباء المحليين، توصلوا إلى استنتاج مفاده أن هناك مشكلة ما في عضلات كتفه واقترحوا أن بكر يحتاج إلى عملية جراحية. ولكن حتى بعد إجراء الجراحة استمرت قوة عضلات كتفه في الانخفاض.

التشخيص

أثناء زيارة العائلة في لبنان في عام 2016، استشار أحد الأطباء وتم تشخيص إصابته بمرض التصلب الجانبي الضموري. لم يكن بكر وزوجته قد سمعا بمرض التصلب الجانبي الضموري من قبل وعادا إلى الأطباء في دبي للحصول على مزيد من المعلومات. صُدموا عندما اكتشفوا أن الأطباء هناك لا يعرفون الكثير عن هذا المرض ولم يتمكنوا من إعطائه المزيد من المعلومات، ناهيك عن علاجه. لم يكن هناك أي شخص يمكن اللجوء إليه، ولا توجد منظمة للمرضى أو مؤسسة صحية أو أخصائي طبي في دبي أو حولها. شعر بالعجز.

المساعدة متوفرة

لذا عاد بكر إلى الطبيب اللبناني لتلقي المعلومات والرعاية الطبية. وبدأ أيضاً بالبحث في الإنترنت عن المزيد من خيارات العلاج. وعندها اكتشف خدمتنا. بعد الاتصال بنا والتشاور مع طبيبه، تمكن من الحصول على علاج يهدف إلى إبطاء تقدم المرض.

بكر اليوم

بعد أربع سنوات، لا يزال بكر يمشي ويتحدث بشكل مستقل. وهو يواصل عمله كمدير مبيعات بدعم من شركته. وبدلاً من السفر عبر العالم، يعمل بكر الآن عن بُعد من أجل الحصول على الوقت والمكان اللازمين للعناية اليومية والعلاجات اللازمة لإطالة فترة صحته. ويتناول دواءه لمدة 10 أيام، تليها 18 يوماً من الراحة. وفي هذه الأثناء، يخضع للعلاج الطبيعي مرتين إلى ثلاث مرات في الأسبوع ويمارس التمارين في المنزل بقدر ما يستطيع. ويزور طبيبه كل ستة أشهر، وحتى الآن لم يسجل سوى 4% أقل في كل مرة وفقًا لمقياس التصنيف الوظيفي لمرض التصلب الجانبي الضموري (ALSFRS)، ولا يمكن أن يكون طبيبه أكثر سعادة بهذه الأرقام المنخفضة.

المجتمع

وهو يشكر زوجته على دعمها له على مر السنين، ويرغب في التخفيف من الإجهاد البدني والذهني من خلال التواصل مع الآخرين في مجتمع التصلب الجانبي الضموري. ومع ذلك، لا يزال الوضع الحالي في منطقة دبي دون تغيير إلى حد كبير. يقول سجاك أن عدداً قليلاً جداً من المصابين بمرض التصلب الجانبي الضموري لا يزال هناك نقص في المعرفة بالمرض. بالإضافة إلى ذلك، يشعر أولئك الذين تم تشخيصهم بالعزلة أو الانعزال عن فكرة مشاركة مثل هذا الجزء الشخصي من حياتهم. على الرغم من هذه التحديات، لا يزال بكر يسعى للتواصل مع المرضى محلياً أو في الخارج، ونحن نعمل على ربطه بأشخاص آخرين تأثرت حياتهم بهذا المرض.

إذا كنت أنت أو أحد أحبائك أو مريضك جزءًا من هذا المجتمع وترغب في مشاركة تجاربك أو نصائحك أو ترغب فقط في التواصل مع بكر كزميل مريض بالتصلب الجانبي الضموري الضموري (ALS)، فلا تتردد في الاتصال بنا عبر البريد الإلكتروني أو عن طريق الاتصال بنا. سنكون أكثر من سعداء بالتواصل معك.