قصة بيل

الدنمارك, 2018

عندما أعلنت إدارة الغذاء والدواء الأمريكية في مايو 2017 أنه تمت الموافقة على دواء جديد لعلاج مرض الإيدز، شعرت أنا ووالدي بسعادة غامرة. وكان قد تم تشخيص المرض قبل شهر ولكن تم رفض لاختبار الاستكشافية، لذلك كان هذا هبة من السماء. ما لم يدركه في ذلك الوقت هو أنه سيكون قبل أشهر وشهور من توفر الدواء في الواقع في الولايات المتحدة ، وحتى قبل أشهر أخرى من قبول شركة التأمين الخاصة به دفع تكاليف علاجه. توقع هذا، بحثت على الانترنت لمزود أجنبي من المخدرات. ذلك عندما وجدت الـ SocialMedwork

في غضون أيام كان لي شخص الاتصال الشخصي هناك الذي أخذني من خلال جميع الخطوات اللازمة للحصول على ودفع ثمن الدواء، الذي جاء من اليابان. كانت هناك تباطؤ على طول الطريق مثل الحصول على وصفة طبية من طبيب والدي (هناك حاجة إلى المثابرة) والحصول على حزمة من خلال الجمارك (مطلوب الصبر) ، ولكن في نهاية المطاف استغرق أقل من ستة أسابيع للحصول على والدي الدواء الذي قد يساعده.

وصادف أن الثمن الذي دفعناه كان ثلث ما كانت شركة التأمين الخاصة به ستدفعه في الولايات المتحدة، الأمر الذي جعل من الممكن أن يدفع والدي من جيبه. وكان التنسيق مع ممرضات التسريب أيضا مسؤوليتنا، مما زاد من عبء العمل، حيث أن شركات التسريب هي التي تنسق في كثير من الأحيان جميع الأعمال التي قمنا بها بأنفسنا. المخدرات لم تنقذ والدي، في نهاية المطاف، وانه توفي في نهاية كانون الأول/ ديسمبر. لكنه 1) أعطاه الأمل ومعرفة أننا كنا نستخدم أحدث التقنيات لمكافحة هذا المرض الرهيب، و 2) ساعده على تجنب صعوبة في التنفس والبلع أن معظم المرضى المرضى تجربة في الأشهر الأخيرة. كما تقدمنا بطلب للحصول على الدواء عبر القنوات العادية في الولايات المتحدة ، ولم نتلق حتى الآن إجابة من شركة التأمين الخاصة بأبي.

وأنا أقدر جدا وجود هذه المنظمة - وآمل أن تستمر في خدمة الناس الذين يحتاجون إليها في جميع أنحاء العالم!

طب:Radicut (edaravone)
التاريخ: يناير 2018