إذا كان لديك ALS

إذا كنت تعاني من ALS أيضا، فقد كتبت هذه الصفحة خصيصا لك.

عندما سمعت أنني مصاب بمرض الإيدز، نظرت حولي على شبكة الإنترنت لقصص مرضى آخرين. لم أبدو طويلاً أو عميقاً جداً معرفة ما هو أمامك ليست بالضرورة ملهمة، ولكن في الوقت نفسه، رأيت قيمة في يجري إعدادها. حصلت على قدرا كبيرا من التحفيز ، والمنظور والفهم من التحدث إلى زملائه المرضى وقراءة بلوق أخرى. وأعرف أيضا العديد من الناس من حولي وجدت الراحة والحكمة في بلوق من المرضى الآخرين.

ما أحاول القيام به هنا هو تلخيص ما أعتقد أنه من المفيد معرفة ما إذا كنت تجد نفسك في موقف فظيع من يجري فجأة شخص مع ALS. أحاول أن أبقيه زمنياً، كما في، كلما جاءت الأمور أكثر تصادمية في وقت لاحق. وفي النهاية، هناك قسم عن الجوانب العملية. وأنا أدرك أنه بقدر ما يذهب المرضى ALS، وأنا واحد من المحظوظين. في بلدي، هولندا، يغطي التأمين الإلزامي للرعاية الصحية كل فاتورة طبية يمكن تخيلها، وتدفع البلدية المحلية معظم البقية. البحث والرعاية والوعي العام هي من بين الأفضل في العالم هنا. علاوة على ذلك ، حرص صاحب العمل على عدم وجود مخاوف مالية ، ولدينا شبكة دعم اجتماعي ضخمة. أعتقد أن نصيحتي عالمية، لكنني أدرك أنني أتحدث من وجهة نظر فاخرة للغاية. في الأساس، YMMV. نهاية إخلاء المسؤولية.

إذاً النقطة الأولى لا أحد يستطيع أن يخبرك بما يجب عليك فعله إذا كان هناك حدث في حياتك يضعك في المسؤولية، هذا هو. لا أحد تقريبا يمكن أن يتصور ما هو عليه مثل أن تعرف ما تعرفه. بالطبع يساعد على الاستماع إلى ما أحبائك تريد؛ لقد تم ضربهم بقنبلة الطلاء أيضاً، لكن في النهاية، أنت الشخص الذي يتخذ القرارات. ربما تعرف هذا بالفعل، لكن كان علي تذكير مراراً وتكراراً. إنه مفارقة إلى حد ما؛ إنه أمر لا يمكن أن يكون فيه أي شيء. أنت لا تعاني وحدها، تخيل ما والديك يجب أن تذهب من خلال... ومع ذلك، فإن المسؤولية عن كيف تعيش حياتك الآن تقع فقط على عاتقك.

ثم. الوقت هو الآن أثمن مورد. الوقت والاهتمام هي أكبر الأشياء التي التشخيص يسرق لك. عاش أجدادي بنشاط في 80 أو 90 ، لذلك افترضت دائمًا أنه كان لدي الوقت. فجأةً إختفت السنوات الخمسون الأخيرة من حياتي أردت دائما لتعلم الرقص الشعبي أو زيارة بابوا غينيا الجديدة؟ الآن هو الوقت المناسب. حقاً، الآن. توقف عن القراءة و اذهبي من أجل ذلك لا تضيع الوقت على الأشياء التي لا تحبها. إذا كنت تحب العمل، والعمل. إذا كنت تحب أن تكون في المنزل، كن في المنزل. الخ. يمكنك الحصول على الصورة. ومن المستحسن للغاية الاستيقاظ. لخص صديق لنا مثل هذا: "العثور على الأشياء التي تحبها. ابحث عن الأشخاص الذين تحبهم افعل ما تحب مع الناس الذين تحبهم".

لا أحد يعرف كم من الوقت لديك. الكثير يساء فهمه عن ALS. على سبيل المثال، لا يمكن لأحد التنبؤ بتقدم المرض. يتم إجراء الدراسات دائما مع مجموعات من المرضى. أنت لست مجموعة. في المتوسط، يعيش الأشخاص المصابين بـ ALS على السنوات x و y أشهر. كبيره. في المتوسط، كنت قد حصلت على ALS، ولكن فعلت. وليس هناك على الإطلاق أي شخص يمكن التنبؤ إذا كنت سوف تحصل على ضرب من قبل حافلة غدا أو يعيش آخر خمسين عاما مع المرض، تماما مثل ستيفن هوكينج.

الحصول على الرعاية المناسبة. ابحث عن طبيب أعصاب متخصص في ALS وتحقق من جميع افتراضاتك معه. طبيب الأعصاب العادي يرى حالة واحدة من ALS لكل عشر سنوات. طبيب أعصاب متخصص يمكن أن يرى واحدة كل أسبوع. هذه التجربة يقطع شوطا طويلا. إذا كنت أول حالة لطبيب أعصاب منذ عشر سنوات، فقد يكون من المفيد إجراء فحص مزدوج أو ثلاثي. ثم، الحصول على فريق الرعاية متعددة التخصصات. وتبين البحوث أن العديد من التخصصات (علم الأعصاب، وإعادة التأهيل، والكلام، والنظام الغذائي، ergo، النفسية، والعلاج الطبيعي، الخ) العمل معا بالنسبة لك يمكن أن تكون مفيدة مثل riluzole.

خذ قسطا من الراحة. قد تعتقد أن جسمك مريض، ولكن التأثير الأولي هو في الغالب عقلي. يمكن للمرء أن يجادل بأن المرض كله يأخذ أكثر من الخسائر العقلية من واحد المادية. بغض النظر ، والتفاف رأسك حول الأخبار ليس من السهل الفذ. قضيت الأسابيع الستة الأولى أركض وكأن شعري يحترق شعرت بالحاجة الملحة للعيش ، ولكن إذا لم تجر زوجتي قبالة لي إلى طريفة لبعض kitesurfing ، كنت على حد سواء المطلقة والميتة من نوبة قلبية.

حشد الدعم. لا تنغمس في فخر أحمق. لقد أذهلتك بقعة شديدة من الحظ السيء لا بأس حقاً أن ندع الآخرين ينهون لا تسلب الناس من فرصتهم ليشعروا بأنهم مفيدون في مواجهة الكوارث. في الواقع، هو مرضهم أيضا، وهم أيضا بحاجة إلى وسيلة للتعامل معها. تأكد من أن مؤيديك هم شبكة، لأنهم قد يحتاجون إلى دعم من بعضهم البعض أيضًا.

يكون صريحا. استخدم مرضك كـ عتلة. لم يعد لديك ترف الانتظار. أنا pried الأبواب المفتوحة ، والإجراءات ، والبيروقراطية ، وإذا كان يسأل لطيف لم يساعد أنا ضرب الناس على رأسه مع عتلة بلدي من الحقيقة. لا، لا أستطيع الانتظار لمدة ثلاثة أسابيع لرؤيتك، لأنه بحلول ذلك الوقت قد لا تكون قادرة على المشي. مهما كنت تحاول الحصول على القيام به، فقط أن تكون مفتوحة وواقعية حول لماذا الوقت يختلف بالنسبة لك من معظم.

إدارة الأمل الخاص بك. ومعظمها مقتنع بأنه لا يوجد شيء. هذا ليس صحيحاً، لأن لدي أمل، هناك. سيُشفى (ألس) فرصة حدوث ذلك في وقتك موجودة. قد يتعثر أستاذ مجنون عبر الحل غدا ــ أو أفضل من ذلك، أمس. الأمل يبقيك مستمرة، إنها الشرارة التي تشعل شغفك. فيتامين (د) قد يعالجك فقط، أو ربما الخلايا الجذعية. من يعرف؟ الأطباء يعرفون الاحتمالات، لذلك لا تتوقع التشجيع منهم. كونك مريض في ALS بحكم تعريفك يضعك في فئة الاحتمالات النادرة، لذا... من يعرف؟ أيضا، قد تحول موضوعك من الأمل. أعرف العديد من المرضى الذين يأملون في البقاء على قيد الحياة ALS. أعتقد أن أملهم واقعي، وإذا كنت تعرفهم، هل أنت كذلك. تقدمت بسرعة كبيرة لأظل آمل البقاء على قيد الحياة، لذا تحول أملي. آمل أن يكون إلى حد معرفة أن ابنتي سوف يكون لها حياة جميلة.

اختيار معركة. لا بد أن يكون هناك على الأقل القليل من الغضب في داخلك. حتى الهبي البوذي زهرة treehugging راهبة العصر الجديد أقسم وركلة حيوانها الاليف إذا كان عليها أن تتعامل مع ALS. فإنه يساعد على اختيار عدد قليل من الأهداف والسماح للغضب الخاص بك الوقود الخاص بك smiting الصالحين من الأهداف المذكورة. هناك الارتياح والاستخدام وربما الغرض في جمع المال أو تمهيد الطريق لزملائهم المرضى أو ركلة حماقة من حقيبة الملاكمة في حين لا يزال بإمكانك. هناك طرق أكثر نضجا للتعامل مع غضبك، ربما كنت خالية من ذلك، ولكن بالنسبة لي، وساعد على احتضان غضبي ووضعها للاستخدام. ومع ذلك ، كان لدي غضب أكثر مما يمكنني توجيهه ، وبعضها نزف في علاقاتي وزواجي. هذا هو أكبر أسف لي.

الحب / الكراهية الأجهزة المساعدة الخاصة بك. عندما تحصل على التشخيص، والكراسي المتحركة ومضخات التنفس ليست مواضيع سعيدة للتفكير. سأتصل بكل شيء من عكاز إلى القصبة الهوائية "شيء" في هذه الفقرة. كل شيء واحد أن لديك لاستخدام هو تذكير لا يمكن إنكاره أن الأمور لن تتحسن. على هذا النحو، تريد أن تدفع تلك الأشياء بعيدا إلى أقصى حد ممكن. حتى، فجأة، كنت أدرك أنها تحسن بشكل كبير حياتك. ثم لا يمكنك الانتظار للحصول على يديك على الشيء. ومع ذلك ، سوف يستغرق الأمر أسابيع أو أشهر للحصول عليه. قضيت ثلاثة أشهر للحصول على كرسي يمكنني استخدامه لمدة شهر حتى تجاوزني المرض مرة أخرى. خلاصة القول: من السهل الحصول على وراء الحقائق. لا تقضي بقية حياتك تلعب دور اللحاق بالركب أيضا، كمية الأشياء المتاحة ضخمة. كل شيء يمكن أن تجلب لك الاستقلال والفرح، ولكن كل شيء هو أيضا مواجهة. إذا كنت تستطيع، تفويض هذا.

استثمر في القائمين على الرعاية الخاصة بك. هذا واضح سواء كان الأشخاص الذين يعتنون بك محترفين أو أحباء ، كن جيدًا قدر الإمكان لهم ويكون واضحًا قدر الإمكان. سوف تأتي للاعتماد عليها والاعتماد عليها. قد تزداد صعوبة التواصل مع مرور الوقت، لذا امنحهم اهتمامك. قد ترغب في تجاهلها في وقت لاحق، كما أفعل لأنني حرفيا أبدا وحدها. أساس جيد في وقت مبكر يجعل من السهل التعامل مع سلالة وجود شخص ما تفعل كل شيء بالنسبة لك. لا تخافوا لإعطاء ردود الفعل. أجد صعوبة في الأنين حول الطريقة الدقيقة لمسح بصقاتي بعيداً، ولكن ما لم أفعل ذلك، سيكون لدي لعابه في جميع أنحاء وجهي.

تحدث إلى الزملاء المرضى. لا يعرف الكثير من الناس كيف هو الأمر. زملاء المرضى يفعلون ذلك يمكن لجمعية ALS الوطنية (الذين يحبون أن يعرفك، حتى الاشتراك) وضعك على اتصال مع المرضى مثل أو على عكسك. وخبرتهم وتعاطفهم لا تقدر بثمن. على سبيل المثال، اعتقدت أن الحياة ستتضاءل مع تقدم المرض. ثم قابلت (إيريك فالور) علمت عن الشركات التي بدأها، والطبقات التي أخذها، وأبحاث المخدرات التي قام بها، وحركة الوصول المبكر للمخدرات التي كان يدفعها، والمقالات التي كتبها. تحدثت معه، على الفيسبوك، كما تفعل مع أي شخص. ثم أدركت أنه فعل كل هذا وأكثر من ذلك بكثير مع عضلات عينه فقط. اقرأ هذا مرة أخرى. من خلال وجودها ، اريك علمني أنه من الممكن أن يكون لها نشطة ، وحياة هادفة حتى مع مرحلة متأخرة ALS. منح ، >90 ٪ من المرضى لا (تريد) جعله هذا الحد ، ولكن حقيقة أنه موجود كان ملهما بالنسبة لي.

تكون مفيدة. عندما تتغير، لا يمكنك أن تفعل ما تستطيع. كنت أتحدث من أجل لقمة العيش، وكان صوتي أول شيء يذهب. اللعنه. هل مازلت أنا إذا لم أعد أستطيع حمل زوجتي؟ لا، أنا لست كذلك. أنا أبداً لا نفس الشيء الذي أنا عليه ALS يجبرك على إعادة العثور على نفسك. الجميع بحاجة إلى أن يكون الغرض وتكون مفيدة. ابحث عن هاتفك، إذا لزم الأمر، بطرق أو أماكن مختلفة.

ابكي . أنا أفعل، الكثير. لا تنكر الألم والعجز والإحباط. يجب أن يشعروا بها

موافق. وأخيرا، هناك قائمة بالجوانب العملية الملموسة. يتم سحب هذه النصائح معا من عدة مرضى.

• النظام الغذائي. تناول الكثير وصحيا، ويفضل العضوية. جسمك يخوض معركة، ويعطيها وقوداً نظيفاً. ALS يعبث مع عملية التمثيل الغذائي وفقدان الوزن هو علامة سيئة. شرب الكثير من الماء، عدة لترات في اليوم، ويبقي تشنج وتصلب بعيدا. بدلا من ذلك، يمكنك أن تقول، اللعنة على ذلك، وأنا أحب العيش غير صحية، وانا ذاهب الى التمتع جميع السجائر، ريد بول، الفودكا، ماكدونالدز والبيتزا التي أستطيع لأن يجري سعيدة هو أيضا مهم. لقد أبقيت في مكان ما بينهما عندما كان بإمكاني تناول الطعام الآن لا بد لي من الحصول على معالجة السكر والماء والتغذية بلدي فقط.
• ملاحق. هناك الكثير من المكملات الغذائية المتاحة بسهولة التي قد يكون لها تأثير إيجابي على ALS, على سبيل المثال, عادي فيتامين (د) القديمة: رابط, ربط, ربط, ربط, أو فيتامين B12: نظرة عامة. بغض النظر عن كل هذا البحث, لم أجد أبدا طبيب أعصاب واحد الذي يوصي أي ملحق. وكان أكثر تأكيد حصلت على "حسنا ، فإنه ربما لن يضر بك ".". الأطباء يكرهون إعطاء الأمل الزائف، لذا... القاضي لنفسك. شعبية ALS المكملات الغذائية هي فيت. د, B12, أسيتيل-L-كارنيتين, ريسفيراترول, حمض R-ألفا ليبويك, المغنيسيوم, أوميغا 3, الحليب الشوك, وخنيفر أنبوب. السبب في أن الأطباء لا يأخذوني على محمل الجد هو ربما لأنني أدرجت تلك الأخيرة. العودة إلى خطيرة. في عام 2013، استعرضنا (أي أختي وبعض الأصدقاء الأذكياء) جميع الأبحاث حول المكملات الغذائية التي يمكن أن نجدها. يوماً ما، سأرتبه وأضعه هنا في هذه الأثناء، إذا كنت مهتما، إسقاط لي ملاحظة. أيضا, هذا الموقع لديها الكثير من المعلومات حول المكملات الغذائية.
• Nuedexta. حوالي 50٪ من مرضى ALS يعانون من مشاكل في الضحك أو البكاء غير الطوعي. وهذا ما يعرف باسم PBA و Nuedexta هو معتمد، الطب الرسمي لذلك. بدونه، لا أستطيع العمل. للأسف ، على الرغم من الموافقة عليها في أوروبا والولايات المتحدة ، فإنه غير متوفر في كل مكان حتى الآن. معظم الأطباء الذين قابلتهم لم يعرفوا حتى أن الدواء موجود في المقام الأول تظهر الأبحاث الجديدة أنه فعال حتى ضد أعراض المصابيح الأخرى مثل صعوبة البلع أو ضعف الكلام. البريد [محمي عبر البريد الإلكتروني]إذا كنت بحاجة إلى معرفة المزيد.
• الحصول على تدليك. إنه يخفف من التشنجات والتصلب ويعزز جهاز المناعة.
• الحصول على الباردة. أنا أخذ الاستحمام الباردة ليشعر دافئة طوال اليوم، ولكن أنا أعرف المرضى الذين يأخذون هذه خطوة واحدة إلى أبعد والبرد في الثلج، في أي شيء ولكن الملابس الداخلية، لمدة ثلاثين دقيقة استرخاء. لقد تعلموا ويم"رجل الثلج"أسلوب هوف. فإنه يساعد الجسم على القيام بأشياء لم يعتقدوا أنها ممكنة، وإذا كان لديك ALS، وهذا شيء جيد. تحقق من www.innerfire.nl. إنه لأمر مدهش حقا ما يمكن لأي شخص القيام به مع طريقته. الى جانب ذلك، فإنه يوفر تكاليف التدفئة.
• تمتد. شيء آخر أن يخفف من التشنجات وتصلب ويقلل من التشنجات وردود الفعل مفرطة النشاط.
• يحسب. لا تفرط في اِنفسائك، لكن اُحصل على معدل ضربات القلب. العضلات غير المستخدمة تتلاشى بشكل أسرع.
• كن ذكيًا بشأن الأجهزة المساعدة والتكنولوجيا المساعدة التي يمكنك الحصول عليها. أتحدث مع جهاز كمبيوتر، ولكن صوتي يتحدث. تلك القطعة من هويتي تم حفظها، وقد قابلت العديد من المرضى الذين كانوا يتمنون أن يكون معالج النطق على علم بذلك. حصلت على جهاز استشعار Tobii لاستخدام جهاز الكمبيوتر الخاص بي (PCEye الذهاب خرج أفضل في المقارنة فعلنا من ستة أجهزة الاستشعار) ، وجهاز آخر Tobii للاتصال. حياتي ستكون غير قابلة للعيش بدون هذه الأشياء، ومع ذلك أعرف المرضى الذين يحتاجون ولكن تفتقر إليها. حصلت على جهاز للحفاظ على kitesurfing، حتى. إذا كنت تتحدث الهولندية، راجع هذه الصفحة.
• في هولندا، كل شيء متاح ومدفوع الثمن. بعض الأشياء سهلة الحصول عليها ، مثل الأواني الصغيرة المصنوعة حسب الطلب ، ولكن بعض الأشياء مخفية وراء طبقات من البيروقراطية ، مثل الكرسي المتحرك الأيمن. لقد قاتلت لمدة تسعة أشهر للحصول على بلدي Permobil C500 ، وأنه يستحق هذا الاستثمار ، وأنا تنفق ما يصل الى 14 ساعة يوميا في ذلك. من المهم بناء علاقة جيدة مع أخصائي العلاج الخاص بك، معالج الكلام الخاص بك، طبيب إعادة التأهيل الخاص بك، الخ. تثقيفهم ، إذا لزم الأمر ، لأنهم هم الذين صوت يقود الطريق إلى شركات التأمين والمنظمة العالمية للأرصاد الجوية.
• ... لقد انتهيت أخيراً من الكلام إذا قرأت كل هذه المسافة هنا، أحيي مثابرتك. الآن سكرام!

جارمت وآر جي يشكران البروفيسور فيلدنك على التحقق من الحقائق التي تجولنا فيها.

أعيد نشر هذه المقالة بإذن طيب من غارمت فان سوست. 

تنويه: لا شيء يمكن أن يحل محل رعاية الطبيب أو الطبيب الخاص بك. يرجى عدم إجراء تغييرات على العلاج أو الجداول الزمنية دون استشارة مقدمي الرعاية الصحية أولاً. هذه المقالة غير مخصصة لتشخيص أو علاج المرض.

©everyone.org