إذا كنت مصابًا بالتصلب الجانبي الضموري

إذا كنت تعاني من مرض التصلب الجانبي الضموري أيضاً، فقد كُتبت هذه الصفحة خصيصاً لك.

عندما سمعت بإصابتي بمرض التصلب الجانبي الضموري الضموري، بحثت على شبكة الإنترنت عن قصص المرضى الآخرين. لم أبحث طويلاً أو عميقاً جداً. معرفة ما ينتظرك ليس بالضرورة ملهمًا، ولكن في الوقت نفسه، رأيت قيمة في الاستعداد. حصلت على قدر كبير من التحفيز والمنظور والتفهم من التحدث مع زملائي المرضى وقراءة المدونات الأخرى. أعرف أيضًا أن العديد من الأشخاص من حولي وجدوا الراحة والحكمة في مدونات المرضى الآخرين.

ما أحاول القيام به هنا هو تلخيص ما أعتقد أنه من المفيد معرفته إذا وجدت نفسك في موقف فظيع بأن تكون فجأة شخصًا مصابًا بالتصلب الجانبي الضموري. أحاول أن أبقي الأمر مرتباً زمنياً، بمعنى أن الأمور الأكثر تصادمية تأتي لاحقاً. في النهاية، هناك قسم عن الجوانب العملية. أدرك أنه بقدر ما يتعلق بمرضى التصلب الجانبي الضموري الضموري، فأنا من المحظوظين. في بلدي، هولندا، يغطي التأمين الصحي الإلزامي في بلدي كل فاتورة طبية يمكن تخيلها، وتدفع البلدية المحلية معظم التكاليف المتبقية. تعد الأبحاث والرعاية والتوعية العامة من بين الأفضل في العالم هنا. وعلاوة على ذلك، حرص صاحب العمل الذي أعمل لديه على عدم وجود أي مخاوف مالية، ولدينا شبكة دعم اجتماعي ضخمة. أعتقد أن نصيحتي عالمية، لكنني أدرك أنني أتحدث من وجهة نظر مترفة للغاية. في الأساس، YMMV. نهاية إخلاء المسؤولية.

إذاً. النقطة الأولى. لا أحد يستطيع أن يملي عليك ما عليك فعله. إذا كان هناك أي حدث في حياتك يضعك في موقع المسؤولية، فهذا هو. لا يمكن لأحد تقريبًا أن يتخيل كيف يكون شعور أن تعرف ما تعرفه أنت. بالطبع يساعدك بالطبع أن تستمع إلى ما يريده أحباؤك؛ فقد تعرضوا لقنبلة الطلاء أيضًا، ولكن في النهاية، أنت من يتخذ القرارات. ربما تعرف هذا بالفعل، ولكن كان عليّ أن أذكّر نفسي مرارًا وتكرارًا. إنها مفارقة إلى حد ما؛ فأنت لا تعاني وحدك، تخيل ما يعانيه والداك... ومع ذلك، فإن مسؤولية الطريقة التي تعيش بها حياتك الآن تقع على عاتقك وحدك.

إذن. الوقت هو أثمن مواردك الآن. الوقت والانتباه هما أكبر الأشياء التي يسلبك إياها التشخيص. لقد عاش أجدادي بنشاط في الثمانينيات أو التسعينيات من عمرهم، لذلك افترضت دائمًا أن لدي دهورًا من الوقت. وفجأة ضاعت السنوات الخمسين الأخيرة من حياتي. هل أردت دائمًا تعلم الرقص الشعبي أو زيارة بابوا غينيا الجديدة؟ الآن هو الوقت المناسب. حقاً، الآن. توقف عن القراءة واذهب إليها. لا تضيعي الوقت على أشياء لا تحبينها. إذا كنت تحب العمل، اعمل. إذا كنت تحب البقاء في المنزل، فكن في المنزل. إلخ. فهمت الصورة. يوصى بشدة بالاستيقاظ. لخصها أحد أصدقائنا هكذا "ابحث عن الأشياء التي تحبها. اعثر على الأشخاص الذين تحبهم. افعل ما تحب مع الأشخاص الذين تحبهم."

لا أحد يعرف كم من الوقت لديك. هناك الكثير من سوء الفهم حول مرض التصلب الجانبي الضموري. على سبيل المثال، لا يمكن لأحد التنبؤ بتطور المرض لديك. تُجرى الدراسات دائمًا على مجموعات من المرضى. أنت لست مجموعة. في المتوسط، يعيش الأشخاص المصابون بالتصلب الجانبي الضموري (ALS) س سنة و ص شهرًا. عظيم. في المتوسط، لم تكن لتصاب بمرض التصلب الجانبي الضموري في المتوسط، ولكنك أصبت به. ولا يوجد أي شخص على الإطلاق يمكنه التنبؤ بما إذا كنت ستصدمك حافلة غدًا أو ستعيش خمسين عامًا أخرى مع المرض، تمامًا مثل ستيفن هوكينج.

احصل على الرعاية المناسبة. ابحث عن طبيب أعصاب متخصص في مرض التصلب الجانبي الضموري الجانبي وتحقق من جميع افتراضاتك معه. يعاين طبيب الأعصاب العادي حالة واحدة من التصلب الجانبي الضموري كل عشر سنوات. يمكن أن يرى طبيب أعصاب متخصص حالة واحدة كل أسبوع. هذه الخبرة تقطع شوطاً طويلاً. إذا كنت الحالة الأولى لطبيب الأعصاب الخاص بك منذ عشر سنوات، فقد يكون من المفيد أن تحصل على فحص مزدوج أو ثلاثي. ثم، احصل على فريق رعاية متعدد التخصصات. تُظهر الأبحاث أن عمل العديد من التخصصات (طب الأعصاب، وإعادة التأهيل، والنطق، والنظام الغذائي، والرجو، والعلاج النفسي، والعلاج الطبيعي، وما إلى ذلك) معًا من أجلك يمكن أن يكون مفيدًا مثل riluzole.

خذ قسطًا من الراحة. قد تظن أن جسدك مريض، لكن التأثير الأولي هو في الغالب تأثير عقلي. يمكن للمرء أن يجادل بأن المرض بأكمله له تأثير نفسي أكثر من تأثيره الجسدي. بغض النظر عن ذلك، فإن استيعابك للأخبار ليس بالأمر السهل. لقد أمضيت الأسابيع الستة الأولى وأنا أركض وكأن شعري يحترق. شعرت بالحاجة الملحة للعيش، لكن لولا أن زوجتي اصطحبتني إلى طريفة لممارسة رياضة ركوب الأمواج الشراعية، لكنت الآن مطلقًا وميتًا بنوبة قلبية.

احشد الدعم. لا تنغمس في الكبرياء الأحمق. لقد أصابتك بقعة حظ سيئة للغاية. لا بأس حقًا في السماح للآخرين بالمشاركة. لا تحرم الناس من فرصتهم في الشعور بالفائدة في مواجهة الكارثة. في الواقع، إنه مرضهم أيضًا، وهم أيضًا بحاجة إلى طريقة للتعامل معه. احرصوا على أن يكون داعموكم عبارة عن شبكة، فقد يحتاجون إلى الدعم من بعضهم البعض أيضًا.

كن صريحًا. استخدم مرضك كعتلة. لم يعد لديك رفاهية الانتظار. لقد اخترقتُ الأبواب والإجراءات والبيروقراطية، وإذا لم ينفع السؤال بلطف، أضرب الناس بعتلة الحقيقة على رؤوسهم. كلا، لا يمكنني الانتظار لثلاثة أسابيع حتى أراك، لأنني بحلول ذلك الوقت قد لا أكون قادرًا على المشي. مهما كان ما تحاول إنجازه، فقط كن منفتحًا وواقعيًا حول سبب اختلاف الوقت بالنسبة لك عن معظم الناس.

تدبّر أملك. معظمهم مقتنعون بأنه لا يوجد أمل. هذا غير صحيح، لأن لدي أمل، لذا هناك. سيُشفى التصلب الجانبي الضموري. فرصة حدوث ذلك في وقتك موجودة. قد يعثر البروفيسور المجنون على الحل غدًا - أو من الأفضل أن يكون ذلك بالأمس. الأمل يجعلك تستمر، إنه الشرارة التي تشعل شغفك. قد يشفيك فيتامين (د)، أو ربما الخلايا الجذعية. من يدري؟ يعرف الأطباء الاحتمالات، لذا لا تتوقع التشجيع منهم. كونك مريضاً بالتصلب الجانبي الضموري بحكم تعريفه يضعك في فئة الاحتمالات النادرة، لذا... من يدري؟ أيضًا، قد يتغير موضوع الأمل لديك. أعرف العديد من المرضى الذين يأملون في النجاة من مرض التصلب الجانبي الضموري. وأعتقد أن أملهم واقعي، وإذا كنت تعرفهم، فستكون أنت كذلك. لقد تقدمت حالتي بسرعة كبيرة بحيث لا يمكنني الاستمرار في الأمل في النجاة، لذلك تحول أملي. آمل إلى حد معرفة أن ابنتي ستحظى بحياة جميلة.

افتعل شجاراً. لا بد أن يكون هناك على الأقل القليل من الغضب بداخلك. حتى الراهبة البوذية الهيبيّة الهبيّة التي تتغذى على الأشجار في العصر الجديد ستشتم وتركل حيوانها الأليف إذا اضطرت للتعامل مع مرض التصلب الجانبي الضموري. من المفيد أن تختار بعض الأهداف وتدع غضبك يغذي غضبك لتوجيه الضرب المبرح للأهداف المذكورة. هناك رضى وفائدة وربما هدف في جمع المال أو تمهيد الطريق لزملائك المرضى أو ركل كيس الملاكمة بينما لا يزال بإمكانك ذلك. هناك طرق أكثر نضجًا في التعامل مع غضبك، ربما تكون متحررًا منه، لكن بالنسبة لي، ساعدني احتضان غضبي واستخدامه. ومع ذلك، كان لديّ غضب أكثر مما يمكنني توجيهه، وقد امتد بعضه إلى علاقاتي وزواجي. وهذا هو أكبر ندمي.

حب/كره الأجهزة المساعدة عندما تحصل على التشخيص، فإن الكراسي المتحركة ومضخات التنفس ليست من المواضيع التي يسعدك التفكير فيها. سأسمي كل شيء بدءًا من العكاز وحتى القصبة الهوائية "شيئًا" في هذه الفقرة. كل شيء عليك استخدامه هو تذكير لا يمكن إنكاره بأن الأمور لن تتحسن. وعلى هذا النحو، تريد إبعاد هذه الأشياء قدر الإمكان. إلى أن تدرك فجأة أنها تحسن حياتك بشكل كبير. ثم لا يمكنك الانتظار حتى تضع يديك على هذا الشيء. ومع ذلك سيستغرق الأمر أسابيع أو أشهر للحصول عليه. لقد أمضيت ثلاثة أشهر للحصول على كرسي يمكنني استخدامه بعد ذلك لمدة شهر حتى استولى عليّ المرض مرة أخرى. خلاصة القول: من السهل أن تنساق وراء الحقائق. لا تقضي ما تبقى من حياتك في لعب لعبة اللحاق بالركب. كما أن كمية الأشياء المتاحة هائلة. كل شيء يمكن أن يجلب لك الاستقلالية والفرح، ولكن كل شيء هو أيضًا مواجهة. إذا استطعت، فوض هذا الأمر.

استثمر في القائمين على رعايتك. هذا الأمر واضح. وسواء كان الأشخاص الذين يعتنون بك محترفين أو من أحبائك، كن جيدًا معهم قدر استطاعتك وكن واضحًا بقدر ما تستطيع. سوف تعتمد عليهم وتعتمد عليهم. قد يصبح التواصل معهم أكثر صعوبة مع مرور الوقت، لذا امنحهم اهتمامك. قد ترغب في تجاهلهم في وقت لاحق، كما أفعل أنا لأنني حرفيًا لا أكون وحيدًا أبدًا. إن وجود أساس جيد في البداية يجعل من السهل عليك التعامل مع ضغوطات وجود شخص يقوم بكل شيء من أجلك. لا تخف من إبداء الملاحظات. أجد صعوبة في التذمر بشأن الطريقة الدقيقة لمسح بصاقي بعيداً، ولكن ما لم أفعل ذلك، فسوف يسيل لعابي على وجهي.

تحدث إلى زملائك المرضى. لا يعرف الكثير من الناس كيف يبدو الأمر. زملاؤك المرضى يعرفون. يمكن لجمعيتك الوطنية للتصلب الجانبي الضموري الضموري (الذين يحبون أن يعرفوك، لذا اشترك) أن يضعوك على اتصال مع مرضى مثلك أو على عكسك. خبرتهم وتعاطفهم لا يقدر بثمن. على سبيل المثال، اعتقدت أن الحياة ستتضاءل مع تقدم المرض. ثم قابلت إريك فالور. تعرفت على الشركات التي أنشأها، والدروس التي أخذها، والأبحاث الدوائية التي قام بها، وحركة الوصول إلى الأدوية التي كان يروج لها في وقت مبكر، والمقالات التي كتبها. تجاذبت أطراف الحديث معه، على الفيسبوك، كما تفعل مع أي شخص. ثم أدركت أنه فعل كل هذا وأكثر من ذلك بكثير بعضلات عينيه فقط. اقرأ ذلك مرة أخرى. من خلال وجوده، علمني إيريك أنه من الممكن أن يكون لديك حياة نشطة وهادفة حتى مع وجود التصلب الجانبي الضموري في مرحلة متأخرة. صحيح أن >90% من المرضى لا (يريدون) الوصول إلى هذا الحد، لكن حقيقة وجوده كانت ملهمة بالنسبة لي.

كن مفيداً عندما تتغير، لا يمكنك فعل ما كنت تستطيع فعله. لقد كنت أتحدث من أجل لقمة العيش، وكان صوتي أول شيء يذهب. اللعنــة هل ما زلت أنا ما زلت أنا إذا لم أعد أستطيع حمل زوجتي؟ لا، لست كذلك لم أعد كما أنا. يُجبرك التصلب الجانبي الضموري على إعادة إيجاد نفسك. كل شخص يحتاج إلى أن يكون له هدف وأن يكون مفيدًا. اعثر على هدفك إذا لزم الأمر بطرق أو أماكن مختلفة.

أبكي. أبكي كثيرًا. لا تنكري الألم والعجز والإحباط. يجب الشعور بها.

حسناً. وأخيراً، قائمة من الأمور العملية الملموسة. تم جمع هذه النصائح من عدة مرضى.

• النظام الغذائي. تناول الكثير من الطعام الصحي، ويفضل أن يكون عضويًا. جسمك يخوض معركة، فامنحه وقوداً نظيفاً. التصلب العضلي الجانبي الضموري يعبث بعملية الأيض وفقدان الوزن علامة سيئة. شرب الكثير من الماء، عدة لترات في اليوم، يبعد عنك التشنج والتصلب. بدلاً من ذلك، يمكنك أن تقول، تباً لذلك، أنا أحب الحياة غير الصحية، سأستمتع بكل ما أستطيع من السجائر، والريد بول، والفودكا، وماكدونالدز والبيتزا لأن السعادة مهمة أيضاً. لقد بقيت في مكان ما بين هذا وذاك، عندما كان بإمكاني تناول الطعام. الآن يجب أن أحصل على الماء والسكر المعالج كغذائي الوحيد.
• المكملات الغذائية. هناك الكثير من المكملات الغذائية المتاحة بسهولة والتي قد يكون لها تأثير إيجابي على التصلب الجانبي الضموري الضموري (ALS)، على سبيل المثال، فيتامين د العادي القديم: الرابط، الرابط، الرابط، الرابط، الرابط، أو فيتامين ب 12: نظرة عامة. وبغض النظر عن كل هذه الأبحاث، لم أجد طبيب أعصاب واحد يوصي بأي مكمل غذائي. كان أكثر ما حصلت عليه من تأكيدات هو "حسنًا، ربما لن يؤذيك". يكره الأطباء إعطاء أمل كاذب، لذا... احكم بنفسك. من أشهر مكملات التصلب الجانبي الضموري الضموري فيتامين د، وB12، وأسيتيل-إل-كارنيتين، وريسفيراترول، وحمض آر-ألفا ليبويك، والمغنيسيوم، وأوميغا 3، وشوك الحليب، وفضلات وحيد القرن. ربما السبب في أن الأطباء لا يأخذونني على محمل الجد هو أنني أدرجت هذا الأخير. عودة إلى الجدية. في عام 2013، قمنا (أي أختي وبعض الأصدقاء الأذكياء) بمراجعة جميع الأبحاث التي أمكننا العثور عليها عن المكملات الغذائية. في يوم من الأيام، سأقوم بترتيبها ووضعها هنا. في هذه الأثناء، إذا كنت مهتمًا، أرسل لي ملاحظة. يحتوي هذا الموقع أيضاً على الكثير من المعلومات حول المكملات الغذائية.
• Nuedexta يعاني حوالي 50% من مرضى التصلب الجانبي الضموري من مشاكل في الضحك أو البكاء اللاإرادي. ويُعرف هذا باسم PBA و Nuedexta هو دواء رسمي معتمد لذلك. وبدونه، لا يمكنني العمل بدونه. لسوء الحظ، على الرغم من الموافقة عليه في أوروبا والولايات المتحدة، إلا أنه غير متوفر في كل مكان حتى الآن. لم يعرف معظم الأطباء الذين قابلتهم بوجود هذا الدواء في المقام الأول. تظهر الأبحاث الحديثة أنه فعال حتى ضد الأعراض البصلية الأخرى مثل صعوبة البلع أو ضعف النطق. البريد الإلكتروني [email protected]إذا كنت بحاجة إلى معرفة المزيد.
• احصل على تدليك. فهو يخفف من التشنجات والتصلب ويعزز جهازك المناعي.
• اشعر بالبرد. أنا أستحم بالماء البارد لأشعر بالدفء طوال اليوم، ولكنني أعرف مرضى يأخذون هذه الخطوة إلى أبعد من ذلك ويبردون في الثلج، لا يرتدون شيئًا سوى الملابس الداخلية، لمدة ثلاثين دقيقة مريحة. لقد تعلموا طريقة ويم "آيس مان" هوف. إنها تساعد أجسامهم على القيام بأشياء لم يتصوروا أنها ممكنة أبداً، وإذا كنت مصاباً بالتصلب الجانبي الضموري فهذا أمر جيد. تحقق من www.innerfire.nl. من المدهش حقاً ما يمكن لأي شخص القيام به باستخدام طريقته. كما أنها توفر تكاليف التدفئة.
• التمدد. شيء آخر يخفف من التشنجات والتصلب ويقلل من التشنجات وردود الفعل المفرطة النشاط.
• تمرن. لا تجهد نفسك أكثر من اللازم، ولكن ارفع معدل ضربات قلبك. تتلاشى العضلات غير المستخدمة بشكل أسرع.
• كن ذكياً بشأن الأجهزة المساعدة والتكنولوجيا المساعدة التي يمكنك الحصول عليها. أنا أتحدث بالكمبيوتر، لكن صوتي هو الذي يتحدث. لقد تم حفظ هذا الجزء من هويتي، وقد قابلت العديد من المرضى الذين تمنوا لو أن معالج النطق الخاص بهم كان على علم بذلك. لقد حصلت على جهاز استشعار توبي لاستخدام جهاز الكمبيوتر الخاص بي (جاء جهاز PCEye Go الأفضل في مقارنة أجريناها بين ستة أجهزة استشعار)، وجهاز توبي آخر للتواصل. كانت حياتي لن تكون قابلة للعيش بدون هذه الأشياء، ومع ذلك أعرف مرضى يحتاجون إليها لكنهم يفتقرون إليها. حتى أنني حصلت على جهاز لمواصلة التزلج الشراعي. إذا كنت تتحدث الهولندية، راجع هذه الصفحة.
• في هولندا، كل شيء متاح ومدفوع الثمن. من السهل الحصول على بعض الأشياء، مثل الأواني الصغيرة المصنوعة حسب الطلب، ولكن بعض الأشياء مخفية وراء طبقات من البيروقراطية، مثل الكرسي المتحرك المناسب. لقد ناضلت لمدة تسعة أشهر للحصول على كرسي بيرموبيل C500، وهو يستحق هذا الاستثمار، حيث أقضي ما يصل إلى 14 ساعة يومياً عليه. من المهم أن تبني علاقة جيدة مع أخصائي العلاج الطبيعي ومعالج النطق وطبيب إعادة التأهيل، إلخ. قم بتثقيفهم، إذا كان لا بد من ذلك، لأنهم هم الذين يقودون صوتك إلى شركات التأمين ومنظمة الصحة العالمية.
• ... لقد انتهيت أخيرًا من الحديث. إذا كنت قد قرأت كل هذا الطريق إلى هنا، فأنا أحيي مثابرتك. !والآن انصرفوا

يشكر جارمت و RJ البروفيسور. فيلدينك على تدقيقه في الحقائق التي ذكرناها.

أعيد نشر هذا المقال بإذن كريم من جارمت فان سويست. 

إخلاء المسؤولية: لا شيء يمكن أن يحل محل رعاية طبيبك أو طبيبك. يرجى عدم إجراء تغييرات على علاجك أو مواعيدك دون استشارة مقدمي الرعاية الصحية أولاً. لا تهدف هذه المقالة إلى تشخيص المرض أو علاجه.

©everyoneeveryone.org