قصة مارك ودي: للأفضل، وليس أسوأ

على مدى الأسابيع القليلة الماضية، شرع مؤسسنا ومديرنا التنفيذي، سجاك، في رحلة فريدة عبر العالم للقاء المرضى والأسر ومقدمي الرعاية ومنظمات المرضى والأطباء والمهنيين في مجال الرعاية الصحية ومبتكري الرعاية الصحية والفرق الطبية. وكانت مدينته الخامسة في الجولة سانتا كروز، كاليفورنيا، الولايات المتحدة الأمريكية. هناك التقى بعائلة بروح قتالية

تلبية مارك ودي، متزوج بسعادة وداعمة بشراسة من بعضها البعض لمدة 33 عاما. يعيشان في سانتا كروز، كاليفورنيا، الولايات المتحدة الأمريكية ولديهما ولدان شابان بالغان، بلير وتشاد، وكلاهما يقيم في منطقة خليج سان فرانسيسكو. قبل تقاعد مارك المبكر الناجم عن تشخيصه ALS في سن 55 ، كان مارك رجل أعمال حماسي يدير شركة ناجحة. كانت زوجته المتفانية، دي، (ولا تزال) متورطة بحماس في قضايا العدالة الاجتماعية والاستدامة. بلير وتشاد زيارة ومساعدة والديهم في كثير من الأحيان كما يسمح العمل، والأسرة ملتزمة بعضها البعض، فضلا عن الآخرين في مجتمعهم ALS في حاجة إلى الدعم في ظل هذه الظروف الصعبة.

ظهور

قبل عام 2015 ، بدأ مارك يظهر علامات عشوائية على التصلب الجانبي الضموري (ALS) ، ويسمى مرض الخلايا العصبية الحركية (MND). بينما في صالة الألعاب الرياضية صباح أحد الأيام، أعطى الذراع اليسرى مارك التدريجي أثناء القيام دفع المنبثقة. سقط جسده فجأة على الأرض. تم إسقاط أكواب الشرب وأطباق العشاء عن طريق الخطأ من يده ، وبدأ شركاء مارك في الجولف الأسبوعية يلاحظون أن أرجوحته كانت "خارجة" قليلاً. بدأ في إيلاء اهتمام واعٍ للضعف المتزايد تدريجياً في ذراعه اليسرى وسعى للحصول على العلاج من طبيب عائلته. حاول مارك مراهم العضلات والتدليك والوخز بالإبر وتمارين تدريب القوة لما كان يعتقد في البداية أنه عصب مقروص. اختبارات الدم والأشعة السينية أسفرت عن أدلة قليلة; ومع ذلك، استمرت القوة في ذراعه اليسرى في التدهور. وأخيراً، عندما بدأت العضلات في ذراعه الأيسر وكتفه في ضمور واضح، أحيل مارك إلى طبيب أعصاب محلي لإجراء المزيد من الاختبارات. طبيب الأعصاب الأولي أمر التصوير بالرنين المغناطيسي وإجراء فحص عصبي نموذجي. اشتبه هذا الطبيب في أن ALS قد يكون تشخيصًا محتملًا ، لذلك أحيل مارك إلى طبيب أعصاب آخر كان أخصائيًا في ALS في مركز جامعة كاليفورنيا في ديفيس الطبي في سكرامنتو ، كاليفورنيا.

التشخيص

بعد خضوعه لبطارية كاملة من الاختبارات الكهربائية لاستبعاد الأمراض الأخرى ، تم استدعاء مارك مرة أخرى إلى عيادة ALS في جامعة كاليفورنيا في ديفيس في 14 ديسمبر 2015 وقال نهائيًا "لديك ALS". لسوء الحظ، لم تتمكن زوجته من أن تكون هناك معه في هذا الموعد لأنها كانت في مستشفى ستانفورد مع ابنهما تشاد، الذي أطلق سراحه أخيراً ليقود بمفرده بعد تعافيه من عدوى تهدد "الحياة والأطراف" الناجمة عن إصابة شديدة في الكاحل. وقد تحملت تشاد العديد من العمليات على مدى فترة سنتين للوصول إلى هذه النقطة. لذا ، في اليوم الذي تم فيه تشخيص مارك رسميًا بـ ALS ، اختار مارك التركيز على الامتنان الذي شعر به لمعلم ابنه الصحي الذي كان يأمل فيه منذ فترة طويلة بدلاً من تشخيصه الكئيب.

تتوفر التعليمات

كما استقر واقع تشخيص ALS في, أصبح مارك وعائلته على علم تام أنه لا يوجد علاج لهذا المرض المنهكة. كصاحب أعمال، كان مارك يستخدم لحل مشاكل الأعمال، ولكن لم يكن هناك حل لهذه الأزمة. بدأ يشعر بالعجز والتوتر وعدم اليقين واستنزاف الطاقة بشكل شامل.

لحسن الحظ، كان لدى مارك أفراد أسرته وأصدقائه الداعمين الذين حافظوا على معنوياته وبحثوا عن خيارات العلاج بينما كان يتعامل مع التداعيات. وقد بدأ في الذهاب إلى مركز فوربس نوريس لأبحاث وعلاج التصلب الجانبي الضموري المحترم في سان فرانسيسكو (مما أتاح له ميزة إضافية تتمثل في زيارة أبنائه المقيمين في منطقة الخليج في أيام العيادة). وكان اثنان من رفاقه القدامى في الكلية يتمتعان بالذكاء لإعداد استشارة خاصة مع طبيبة أعصاب مشهورة في مستشفى ماساتشوستس العام. وقد أخبرته عن دوائين يمكن أن يساعدا في إبطاء تقدم المرض ونصحته ببدء العلاج في أقرب وقت ممكن. وفي حين أن هذه الأدوية لم تكن متوفرة بعد في الولايات المتحدة، إلا أنها تمكنت من ربط مارك بفريق في أمستردام ساعد مرضى آخرين في الحصول على الأدوية المعتمدة في أماكن أخرى، everyone.org.

الأمل يسود

خيارات العلاج محدودة في العالم ALS، والحصول في الوقت المناسب على الأدوية الجديدة هو التحدي المستمر. لذا، كان (مارك) مبتهجاً عندما علم بمصدر أدوية التي وفرت له أيضاً الأمل الذي تشتد الحاجة إليه في ظل ظروف ميؤوس منها. مارك، من أي وقت مضى رجل الأعمال، وأخيرا كان وسيلة ملموسة لمواجهة هذا المرض المنهكة.

لقد كان طلب أدويته من everyone.org عملية سلسة، ومارك سعيد للغاية بشبكة الدعم التي يقدمونها. في الواقع، خلال مقابلته مع سجاك، قال مارك: "أعتقد أنك وفريقك لا تدركون مدى أهمية العمل الذي تقومون به - ليس فقط الحصول على الدواء الذي أحتاجه بشكل عاجل ولكن أيضًا من خلال وجودكم هناك وتوفير خيار لمكافحة المرض وخلق الأمل لأشخاص مثلي".

روح

قضى مارك ودي فترة ما بعد الظهر في تقاسم رحلتهم ALS مع Sjaak. وابنهما تشاد (الذي تغلب على معركته الصحية الخاصة ويعمل الآن كمدرب حياة ملهم) تصادف أنه كان يزوره في ذلك اليوم. في وقت الوجبات، بدأ مارك تواجه صعوبة تجتاح شوكته والحفاظ على يده ثابتة. تشاد وصلت غريزي أكثر من لتوجيه شوكة لفم مارك، مازحا حولها مع ابتسامة، وأثار بلطف والده حول انعكاس الدور. ابتسم مارك مع البريق في عينه، وتتمتع تماما الفكاهة والحب الذي أحاط به. كما ذهب وجبة على مارك في حاجة إلى المزيد والمزيد من المساعدة، ولكن المزاج البهجة من المساء استمرت على كما لو كان لا شيء خارج عن المألوف.

إن روح مارك وديي وولديهما التي لا تُقهر استثنائية. إنهم يواجهون تحديات الحياة بروح الدعابة، ويتشاركون مشاعرهم بحرية، ويحبون عائلتهم وأصدقاءهم بشدة، ويركزون بثبات على الإيجابيات. وهما يعتمدان بنشاط على جميع الموارد المتاحة للمساعدة في إبطاء تقدم مرض مارك. ويتشرف everyone.org بتقديم القليل من الأمل على الأقل في رحلة صعبة للغاية.