قصة مارك وديي في السراء والضراء

على مدار الأسابيع القليلة الماضية، انطلق مؤسسنا ومديرنا التنفيذي، سجاك، في رحلة فريدة من نوعها حول العالم للقاء المرضى والعائلات ومقدمي الرعاية ومنظمات المرضى والأطباء والمتخصصين في الرعاية الصحية ومبتكري الرعاية الصحية والفرق الطبية. كانت المدينة الخامسة في جولته هي سانتا كروز، كاليفورنيا، الولايات المتحدة الأمريكية. حيث التقى هناك بعائلة ذات روح قتالية.

تعرّف على مارك وديي، وهما متزوجان سعيدان ويدعمان بعضهما البعض بشدة منذ 33 عاماً. يعيشان في سانتا كروز، كاليفورنيا بالولايات المتحدة الأمريكية ولديهما ابنان شابان بالغان هما بلير وتشاد ويقيمان في منطقة خليج سان فرانسيسكو. قبل تقاعد مارك المبكر الناجم عن تشخيص إصابته بمرض التصلب الجانبي الضموري الجانبي في سن 55 عاماً، كان مارك رائد أعمال نشيطاً يدير شركة ناجحة. وكانت زوجته المتفانية دي (ولا تزال) منخرطة بشغف في قضايا العدالة الاجتماعية والاستدامة. يزور بلير وتشاد والديهما ويساعدانهما بقدر ما يسمح به العمل، وتلتزم الأسرة ببعضها البعض وكذلك بالآخرين في مجتمع التصلب الجانبي الضموري الذي يحتاج إلى الدعم في ظل هذه الظروف الصعبة.

البداية

قبل عام 2015، بدأت تظهر على مارك علامات عشوائية للتصلب الجانبي الضموري (ALS)، أو ما يسمى بمرض العصبون الحركي (MND). أثناء وجوده في صالة الألعاب الرياضية في صباح أحد الأيام، انخلعت ذراع مارك اليسرى أثناء قيامه بتمارين الضغط؛ فسقط جسمه فجأة على الأرض. وسقطت كؤوس الشرب وأطباق العشاء من يده عن طريق الخطأ، وبدأ شركاء مارك الأسبوعيون في لعبة الغولف يلاحظون أن تأرجحه كان "متوقفاً" قليلاً. وبدأ ينتبه بوعي إلى الضعف المتزايد تدريجيًا في ذراعه اليسرى، وطلب العلاج من طبيب عائلته. جرب مارك مراهم العضلات والتدليك والوخز بالإبر الصينية وتمارين تدريب القوة لما كان يُعتقد في البداية أنه عصب مقروص. لم تسفر فحوصات الدم والأشعة السينية عن أدلة قليلة؛ ومع ذلك استمرت قوة ذراعه اليسرى في التدهور. وأخيرًا، عندما بدأت عضلات ذراعه وكتفه الأيسر في الضمور بشكل واضح، أُحيل مارك إلى طبيب أعصاب محلي لإجراء المزيد من الاختبارات. طلب طبيب الأعصاب الأولي إجراء تصوير بالرنين المغناطيسي وأجرى فحصًا عصبيًا نموذجيًا. اشتبه هذا الطبيب في احتمال أن يكون التصلب الجانبي الضموري الجانبي الضموري هو التشخيص المحتمل، لذلك تمت إحالة مارك إلى طبيب أعصاب آخر متخصص في التصلب الجانبي الضموري في المركز الطبي بجامعة كاليفورنيا في ديفيس في ساكرامنتو، كاليفورنيا.

التشخيص

بعد الخضوع لمجموعة كاملة من الاختبارات الكهربائية لاستبعاد الأمراض الأخرى، تم استدعاء مارك مرة أخرى إلى عيادة التصلب الجانبي الضموري الضموري في جامعة كاليفورنيا في ديفيس في 14 ديسمبر 2015 وقيل له بشكل قاطع "أنت مصاب بالتصلب الجانبي الضموري". ولسوء الحظ، لم تتمكن زوجته من التواجد معه في ذلك الموعد لأنها كانت في مستشفى ستانفورد مع ابنهما تشاد الذي خرج أخيرًا ليقود سيارته بمفرده بعد تعافيه من عدوى تهدد "الحياة والأطراف" نتجت عن إصابة شديدة في الكاحل. كان تشاد قد خضع للعديد من العمليات الجراحية على مدار عامين للوصول إلى هذه المرحلة. لذا، في اليوم الذي تم تشخيص مارك رسميًا بإصابته بمرض التصلب الجانبي الضموري الجانبي، اختار مارك التركيز على الامتنان الذي شعر به للإنجاز الصحي الذي طال انتظاره لابنه بدلاً من تشخيصه القاتم.

المساعدة متوفرة

عندما استقرت حقيقة تشخيص مرض التصلب الجانبي الضموري الضموري (ALS)، أصبح مارك وعائلته يدركون تمامًا أنه لا يوجد علاج لهذا المرض المنهك. وبصفته رائد أعمال، اعتاد مارك على حل مشاكل العمل، ولكن لم يكن هناك حل لهذه الأزمة. بدأ مارك يشعر بالعجز والتوتر وعدم اليقين واستنزاف طاقته بالكامل.

لحسن الحظ، كان لدى مارك أفراد أسرته وأصدقائه الداعمين الذين حافظوا على معنوياته وبحثوا عن خيارات العلاج بينما كان يتعامل مع التداعيات. وقد بدأ في الذهاب إلى مركز فوربس نوريس لأبحاث وعلاج التصلب الجانبي الضموري المحترم في سان فرانسيسكو (مما أتاح له ميزة إضافية تتمثل في زيارة أبنائه المقيمين في منطقة الخليج في أيام العيادة). وكان اثنان من رفاقه القدامى في الكلية يتمتعان بالذكاء لإعداد استشارة خاصة مع طبيبة أعصاب مشهورة في مستشفى ماساتشوستس العام. وقد أخبرته عن دوائين يمكن أن يساعدا في إبطاء تقدم المرض ونصحته ببدء العلاج في أقرب وقت ممكن. وفي حين أن هذه الأدوية لم تكن متوفرة بعد في الولايات المتحدة، إلا أنها تمكنت من ربط مارك بفريق في أمستردام ساعد مرضى آخرين في الحصول على الأدوية المعتمدة في أماكن أخرى، everyone.org

الأمل يسود الأمل

إن خيارات العلاج محدودة في عالم التصلب الجانبي الضموري والوصول إلى أدوية جديدة في الوقت المناسب يمثل تحديًا مستمرًا. لذا، شعر مارك بالسعادة الغامرة عندما علم بوجود مصدر دواء يوفر له الأمل الذي كان في أمس الحاجة إليه في ظل ظروف ميؤوس منها. وأخيراً أصبح لدى مارك، رجل الأعمال المحبوب دائماً، طريقة ملموسة لمواجهة هذا المرض المنهك.

لقد كان طلب أدويته من everyone.org عملية سلسة، ومارك سعيد للغاية بشبكة الدعم التي يقدمونها. في الواقع، خلال مقابلته مع سجاك، قال مارك: "أعتقد أنك وفريقك لا تدركون مدى أهمية العمل الذي تقومون به - ليس فقط الحصول على الدواء الذي أحتاجه بشكل عاجل، ولكن أيضًا من خلال وجودكم هناك وتوفير خيار لمكافحة المرض وخلق الأمل لأشخاص مثلي".

الروح

قضى مارك وديي فترة ما بعد الظهيرة في مشاركة رحلة التصلب الجانبي الضموري مع سجاك. تصادف أن ابنهما تشاد (الذي تغلب على معركته الصحية الخاصة ويعمل الآن كمدرب حياة ملهم)، كان يزورهما في ذلك اليوم. في وقت تناول الطعام، بدأ مارك يواجه صعوبة في الإمساك بالشوكة وإبقاء يده ثابتة. مدّ تشاد يده بشكل غريزي لتوجيه الشوكة إلى فم مارك، ومازح والده بابتسامة ومازح والده بلطف حول تبادل الأدوار. ابتسم مارك مع بريق في عينيه مستمتعًا تمامًا بالفكاهة والحب الذي أحاط به. مع استمرار الوجبة احتاج مارك إلى المزيد والمزيد من المساعدة، لكن المزاج البهيج للأمسية استمر كما لو لم يكن هناك شيء خارج عن المألوف.

إن روح مارك وديي وولديهما التي لا تُقهر استثنائية. إنهم يواجهون تحديات الحياة بروح الدعابة، ويتشاركون مشاعرهم بحرية، ويحبون عائلتهم وأصدقاءهم بشدة، ويركزون بثبات على الإيجابيات. وهما يستعينان بنشاط بكل الموارد المتاحة للمساعدة في إبطاء تقدم مرض مارك. ويتشرف everyone.org بتقديم القليل من الأمل على الأقل في رحلة صعبة للغاية.