قصة مات : أنا على ما يرام

مرض الخلايا العصبية الحركية (MND), المعروف أيضا باسم التصلب الجانبي الضموري (ALS) أو مرض لو جيريج, يمكن أن تشل الجسم على الرغم من أن العقل يبقى حادا. نحن محظوظون للتحدث مع المرضى MND كل يوم، وأنها لا تتوقف عن تدهش لنا. مثل هذا بكثير الاسترالي الذي يأخذ كل شيء في خطوة. هذه قصة مات

التشخيص

حياتي كانت جيدة كان لي وظيفة جيدة وابنتي جميلة، وكان كل شيء على ما يرام. بدأت أعراضي مع بعض اللغط أساسا بعد أن كان لي الكحول، ولكن لم يكن لدي الكثير من الكحول لذلك كنت أعرف شيئا غير عادي كان يحدث. بعد عامين يبدو من المرجح كان لي شكل من أشكال MND، على الرغم من أنه في الواقع استغرق ثلاث سنوات للحصول على تشخيص مؤكد.

العلاج

كل ثلاثة أشهر لدي فحص مع طبيب الأعصاب الخاص بي وإحدى عيادات MND المحلية. الشرط لدي ليس لديه العديد من العلاجات المتاحة، ولكن معرفة ما هي العلاجات الناشئة المتاحة هو على الارجح القلق الأكثر أهمية.

تتوفر التعليمات

اكتشفت عن everyone.org من أخصائي في مدينة نيويورك رأيته في عام 2017 وأظل على اتصال به. أعتقد أن موقع everyone.org مفيد جدا ومباشر. إن الاتصال المباشر مع الأشخاص الذين يستجيبون بسرعة كبيرة ويمكنهم الإجابة على الأسئلة أمر غير عادي للغاية وخدمة استثنائية. كنت سعيدا لأنني تمكنت من الحصول على بعض الأدوية التي عادة ما لا تكون متاحة لي.

مات اليوم

الآن حياتي ليست مختلفة كثيرا عن قبل. أنا محظوظ، كما بعد أربع سنوات منذ ظهور الأعراض الأولى، انها فقط صوتي الذي تأثر حتى أتمكن من القيام بكل شيء آخر. من الواضح أن عدم القدرة على الكلام بوضوح هو مشكلة ، ولكن على خلاف ذلك أنا على ما يرام.

-Matt, يوليو 2019