قصة ميسلاف: "كلما زاد الوقت لدي، زادت فرصة تطوير دواء جديد أكثر فعالية"

تم تشخيص ميسلاف بالورم الفلكي من الدرجة الثانية، وهو نوع من أورام الدماغ، في عام 2018 وكافح مع نظام الرعاية الصحية الكرواتي للحصول على علاج، Fycompa، الذي لم تتم الموافقة عليه في كرواتيا.

everyone.org تمكنت من مساعدته في الحصول على الدواء وهو الآن أحد المرضى الذين يسعدنا عدم وجودهم بعد الآن: وافق المستشفى الذي يعالج فيه على استيراد وعلاج Fycompa له مجانا.

كنا محظوظين للتحدث مع ميسلاف عن تجربته مع تشخيصه والحصول على دواء غير معتمد في كرواتيا. هنا قصته :

هل يمكنك إخبارنا قليلا عن تشخيصك وعلاجاتك السابقة؟

كان لي نوع من lightheadedness واعتقدت أنه كان شيئا حميدا مثل مشكلة في الأذن الوسطى لذلك لم أكن تفعل أي اختبارات ذات مغزى حتى كان لي أول نوبة جزئية. كنت أمشي عبر الشارع وفجأة لم أكن أعرف كيف أحرك ساقي. استمر ذلك لمدة دقيقة أو دقيقتين ولكنه كان مخيفا لذلك قررت الذهاب إلى طبيب الأعصاب الذي جعلني آخذ التصوير بالرنين المغناطيسي - وهي الطريقة التي وجدوا بها هذا الورم.

في يوليو 2018 تم تشخيصي بورم في الدماغ يسمى الصف الثاني من الورم الفلكي ، وهو أدنى درجة يمكن أن يحصل عليها البالغون. لفترة من الوقت كنت آخذ بعض تركيبات الأدوية التي لديها أدلة علمية لجعل العلاج الكيميائي والعلاج الإشعاعي أكثر فعالية. بعض هذه الأدوية طلبتها من شركتك الشيء الأكثر أهمية هو أنه بعد عملية الورم كان لي الصرع الذي كان يزداد سوءا وسوءا وحاولت الكثير من الأدوية هنا في السوق وأيا منها لم يعمل.

لقد قمت ببعض الأبحاث، وخلفيتي في علم الأحياء، ووجدت دواء يمكن أن يساعد لم تتم الموافقة عليه في كرواتيا وطلبته منك. اتضح أنه بعد تناوله لم يكن لدي نوبة واحدة لمدة عام.

كيف تمكنت من الحصول على الموافقة على الاستيراد Fycompa?

لأنني كنت آخذه وثبت نجاحه ، قال المستشفى الذي سأذهب إليه للامتحانات أنه سيكون من الأخلاقي التوقف عن العلاج وأعطاني الموافقة على الحصول عليه مجانا - لذلك يتم تغطيته الآن بالتأمين الأساسي.

هل تقدم طبيبك المعالج بطلب للحصول على الأوراق للموافقة عليها أو كيف عملت؟

هناك اجتماع للأطباء ويقررون ما إذا كان ينبغي الموافقة عليه. لست متأكدا إن كان هذا المال يأتي من المستشفى أو التأمين الحكومي الأساسي انها مكلفة جدا ، لذلك أنا سعيد لأنها وافقت على أي حال. لو لم يغطوها، لواصلت طلبها منك. عندما تصاب بنوبة، تكون فرصة النوبة التالية أعلى، لذا إذا كنت تستطيع إيقافهم في أي لحظة، فهذا رائع.

لقد ذكرت أنك قمت بأبحاثك الخاصة هل زرت طبيبك المعالج لمناقشة بحثك؟

في الواقع، ذهبت إلى طبيب عصبي. الطبيب قلت لك في البداية ليس لديه الكثير من الوقت، وأنها تعطيك ربما 5 دقائق لامتحان وقالوا انهم لم يكن لديهم الوقت لقراءة الدراسات. ثم ذهبت لرؤية طبيب عصبي وكان لديه الوقت لتحليل الدراسات التي أعددتها وقرر أن يعطيني الوصفة الطبية التي أحتاجها.

جمعت قائمة من الأوراق البحثية وكتبت ملاحظات عليها ولماذا أعتقد أن هذا يجب أن يعمل على نوع الورم الخاص بي. بالإضافة إلى ذلك، هناك بعض الأدلة التي Fycompa يمكن أن تبطئ نمو الورم لأنهم اكتشفوا مؤخرا أن الورم يتصل مع بقية الدماغ باستخدام بعض الجزيء الذي يمنع هذا الدواء. عندما يتصل مع الأنسجة الطبيعية، فإنه ينمو في الواقع. وكان ذلك أيضا أحد الأسباب التي جعلتني أعتقد أن هذه الفكرة تستحق المتابعة.

هل أجريت عملية جراحية لإزالة الورم؟

أجريت عملية استئصال القحف وأخذوا 90٪ من الورم لأن الجزء الأخير كان قريبا جدا من جزء يتحكم في الجانب الأيسر من جسدي وقدرتي على الكلام. ولهذا السبب، كان عليهم أن يكونوا محافظين. هذه الأنواع من الأورام ليست قابلة للشفاء حقا. الكتلة التي تراها على التصوير بالرنين المغناطيسي هي جوهرها فقط والعديد من الخلايا السرطانية الأخرى تنتشر في جميع أنحاء تلك المنطقة حتى إحصائيا كنت تعيش 5-7 سنوات بعد العملية. بعد العملية كان لي العلاج الإشعاعي لمدة شهرين والعلاج الكيميائي لمدة 9 أشهر.

هل أنت حاليا في مغفرة؟

لا، الورم لا يزال نشطا، لكنه لا ينمو، على الأقل ليس نموا واضحا. يجب أن أقوم بالفحوصات كل بضعة أشهر وإذا بدأت في النمو، ثم أنا بحاجة إلى إجراء الجراحة مرة أخرى. بعد ذلك ، والعلاج القياسي هو المزيد من العلاج الكيميائي والإشعاع ، ولكن آمل في العثور على دراسة سريرية جيدة أستطيع الانضمام حتى لا تضطر إلى تكرار العلاج الكيميائي. أنا أبحث عن دراسات العلاج المناعي كما أن تلك واعدة، في حين أن الإشعاع والعلاج الكيميائي مرة أخرى هي مجرد bandaid، فإنه يمكن تمديد حياتك ولكن نوعية الحياة منخفضة جدا. معظم الدراسات في الولايات المتحدة. يجب أن أكون مستعدا ماليا للذهاب إلى الولايات المتحدة للعلاج. هناك بعض الدراسات في أوروبا، ولكن الوحيدة التي وجدت أنها تناسب الورم بلدي كان في ألمانيا.

للأسف طبيعة هذه الأورام هي أنها لا تتوقف عن النمو ولكن السؤال هو كم من الوقت لديك حتى تبدأ في النمو. أعرف أشخاصا لم يروا أي نمو في 10 سنوات وأشخاصا شهدوا نموا في عامين ، لذا آمل أن أكون من بين الأوائل.

كلما زاد الوقت لدي، كلما زادت فرصة تطوير دواء جديد أكثر فعالية.

هذا هو المكان الذي تأتي فيه كما رأيت لديك دواء واحد يجمع بين بعض العلاجات التي قد تصبح متاحة ويجب أن تعطي نتائج أفضل. بالنسبة لبعض الناس وأنا أعلم أنه جعل الكثير من الفرق كما كتب في الأعمال المنشورة. ومع ذلك ، فإنها لا تفهم حتى الآن لماذا يعمل لبعض الناس ولكن ليس للآخرين.

هل تبقى على اتصال مع المرضى الآخرين؟

نعم بالفعل. في البداية انضممت إلى مجموعات الفيسبوك وبعض المواقع، واحدة تسمى "لدينا الدماغ tumuor الكوكتيلات والقصص". إنه موقع يجتمع فيه الأشخاص الذين يعتقدون أن الجمع بين العلاجات أكثر كفاءة من أجل معرفة الأدوية التي يجب خلطها للحصول على أفضل النتائج. لقد التقيت بعض الناس هناك وعلى مجموعات الفيسبوك وأخيرا توقفت عن الذهاب ولكن ظللت بعض الأصدقاء التقيت هناك.

هناك فيلم وثائقي كبير للأشخاص الذين لديهم ورم مماثل حيث جمع أستاذ أدوية مختلفة وقتل الورم بالفعل. مثل دواء لسرطان الثدي بالإضافة إلى دواء آخر وكان هذا واحدا من الحالات القليلة التي لاحظت من أي وقت مضى أن يشفي هذا النوع من الأورام. إنه في حالة مغفرة منذ 20 عاما

[الفيلم الوثائقي ميسلاف يذكر يسمى "البقاء على قيد الحياة سرطان عضال" والمنتجين جعلها متاحة بحرية لمشاهدة على موقعه على الانترنت. اقرأ المزيد عن ذلك في التلغراف.]

قلت أنه يجب أن تجد دوائك الخاص ثم تجد شخصا يصف لك الدواء هل يمكنك إخباري أكثر عن ذلك؟

كان الأمر صعبا، ولكن في ذلك الوقت، عندما أعطوني التشخيص، كنت على استعداد لفعل أي شيء لجعله أفضل، لكسب بعض الوقت. أنا محظوظ لأن لدي خلفية علمية ويمكنني قراءة الدراسات وتقييم ما إذا كانت النتائج ذات مغزى إحصائيا. بهذه الطريقة يمكنني العثور على هذا الدواء الذي كنت سعيدا به.

أطباء الأعصاب في كرواتيا يعرفون فقط عن الأدوية لدينا في سوقنا ولكن لا يعرفون شيئا عن الأدوية التي لا تتوفر في البلاد لذلك استغرق مني بعض الوقت لإقناع الطبيب لوصف Fycompa إليّ. هناك مشكلة في النظام الكرواتي حيث يوجد العديد من المرضى، ولكن فقط عدد قليل من الأطباء حتى الأطباء غير قادرين على إعطائك الكثير من الوقت لمناقشة العلاج الخاص بك. في بعض الأحيان عليك أن تذهب إلى ممارستهم الخاصة وشراء ساعة للتحدث معهم، وهو شيء لم أكن قد فعلت، ولكن كنت محظوظا للوصول إلى هذا الطبيب النفسي العصبي الذي استغرق من الوقت للاستماع حقا.

ماذا تريد أن تقول للمرضى الآخرين الذين قد يقرأون قصتك؟

إذا لم تتمكن من العثور على علاج يمكن أن يساعدك، ففكر في العثور على محترف لديه الوقت المناسب لك وناقش جميع الخيارات، حتى تلك التي لا تتوفر في بلدك. ربما هناك شيء يمكن أن يجعل حياتك أفضل كما كان هناك بالنسبة لي