فرصة صغيرة ولكنها ذات مغزى: كيف منحنا تبرع عائلة واحدة الأمل في العلاج

تأتي هذه القصة من عائلة في روسيا واجهت تشخيصًا صعبًا بالسرطان ورحلة أكثر صعوبة للوصول إلى العلاج. 

لم يكن الدواء الذي كانوا يحتاجون إليه متوفراً في بلدهم، ولكن من خلال دعم عائلة مريض آخر - التي كانت قد حصلت على الدواء من خلال Everyone.org قبل وفاة عزيزهم بشكل مأساوي - تمكنت العائلة من الحصول على تبرع حيوي. Everyone.org سهلت هذه العملية وساعدت على ضمان عدم ضياع العلاج ومنح المريض فرصة للمقاومة في مواجهة السرطان.

هل يمكنك مشاركة خلفية بسيطة عن تشخيص المريض وعلاجه؟

تم التشخيص الأولي لسرطان القنوات الصفراوية داخل الكبد (ICCA) T4N1M1 في 11 أغسطس 2024. استُلمت نتائج الفحص النسيجي في 15 أغسطس 2024، تلتها دراسة كيميائية مناعية في 19 أغسطس 2024. 

تم الانتهاء من دراسة جينية جزيئية وتسلسل جينومي جزئي في 11 سبتمبر 2024، مما كشف عن إعادة ترتيب FGFR2. بدأ المريض العلاج. في وقت لاحق، في 23 سبتمبر 2024، بدأ المريض علاجًا إضافيًا، ولكن لسوء الحظ، لم يلاحظ أي تأثير كبير حتى الآن.

كيف تعرفت على Everyone.org وخيارات العلاج غير المتوفرة في بلدك؟

لقد اكتشفنا Everyone.org من خلال البحث عبر الإنترنت أثناء بحثنا عن دواء. على الرغم من صعوبة الوصول إلى بعض خيارات العلاج في روسيا، إلا أنها معروفة في المجتمعات العلمية والطبية، بالإضافة إلى مجموعات دعم المرضى.

ما هي العملية التي مررت بها لتتمكن من الحصول على الدواء الذي تحتاجه في روسيا؟

نظرًا لأن الدواء غير مسجل في روسيا، فإن الحصول عليه يمثل تحديًا. ومع ذلك، فإن مجتمعات المرضى تتبادل المعلومات وتساعد في العثور على الأدوية وجلبها من الخارج، على الرغم من أن العملية مكلفة وتستغرق وقتًا طويلاً.

ما هو التحدي الأكبر الذي واجهته في الحصول على الدواء الذي تحتاجه؟

تتمثل أكبر التحديات في ارتفاع تكلفة الدواء والعقبات البيروقراطية التي ينطوي عليها استيراد دواء غير مسجل في روسيا.

ما الذي تود قوله للمرضى الآخرين والقائمين على رعايتهم في موقف مشابه؟

لقد أضعنا الكثير من الوقت الثمين أثناء عملية التشخيص. نصيحتنا هي إعطاء الأولوية للدراسات الوراثية الجزيئية في أقرب وقت ممكن لتحديد خيارات العلاج المحتملة في وقت مبكر.

هل لديك رسالة تود مشاركتها مع عائلة المريض الذي تبرع لك بالدواء؟

نأسف بشدة لخسارتك ونتفهم مشاعرك جيدًا. نشكرك على منحنا فرصة صغيرة ولكن ذات مغزى. إذا لم تتح لنا الفرصة لاستخدام هذا الدواء، فسنتبرع به كما فعلت أنت. شكراً لكم مرة أخرى من أعماق قلوبنا.

إذا كنت أنت أو أحد أفراد أسرتك بحاجة إلى علاجات غير متوفرة في بلدك، فلا تتردد في التواصل مع Everyone.org. 

نحن هنا للمساعدة، سواء كان ذلك في الحصول على الأدوية أو التواصل مع الآخرين الذين قد يكونون قادرين على المساعدة. يمكننا معاً أن نضمن عدم ضياع العلاجات المنقذة للحياة، وحصول المزيد من المرضى على الرعاية التي يستحقونها.

تواصل معنا