انتبه للبريق في عينيه: قصة هيلين ووالدها

في هذه المحادثة، تتحدث هيلين عن الجوانب العاطفية والعملية لرعاية شخص عزيز مصاب بمرض الزهايمر. وتشاركنا أفكارها حول الخوف من الإصابة بالزهايمر، وكيف ناقشت هي وزوجها الخطوات التي سيتخذانها إذا ما واجهتهما هذه الحالة، وأهمية إجراء محادثات مفتوحة مع أطفالهما. 

تسلط هذه القصة الإنسانية العميقة الضوء على أهمية التواجد مع أحبائك حتى عندما لا يتعرفون عليك بعد الآن، وإيجاد طرق مختلفة لإظهار الحب لهم. 

-------

Everyone.org:

في البداية، هل يمكنك أن تخبرنا قليلاً عن تجربة عائلتك مع مرض الزهايمر؟

هيلين

نعم، بالطبع. كان ذلك منذ حوالي 4 سنوات عندما تم تشخيص والدي بمرض الزهايمر. كنا قد لاحظنا بالفعل منذ بعض الوقت أنه لم يعد يفهم العالم بشكل كامل. رفض تمامًا الذهاب إلى الطبيب وأنكر ذلك لفترة طويلة. في النهاية، أخذناه إلى الطبيب، وبعد إجراء بعض الفحوصات، اتضح أنه مصاب بالزهايمر. لم نذهب إلى أبعد من ذلك في تشخيص الشكل المحدد للزهايمر لأنه كان يبلغ من العمر 83 عامًا بالفعل، ولم نرغب في إخضاعه لمزيد من الاختبارات. كان يعاني بالفعل، ولم نرغب في إرهاقه.

Everyone.org:

كيف كان الأمر بالنسبة لعائلتك بعد التشخيص؟

هيلين

بعد التشخيص، عدنا إلى المنزل. تُركت والدتي مع والدي وكان الأمر صعبًا للغاية. تفكر: "ماذا الآن؟ كيف سيستمر هذا الأمر؟ لكن والدتي كان لديها دافع قوي جدًا لرعايته لأطول فترة ممكنة، وتمكنت من القيام بذلك لفترة طويلة جدًا.

Everyone.org:

كيف تبدلت الأدوار والمسؤوليات داخل أسرتك؟

هيلين

أنا طفل وحيد، لذا شعرت بمسؤولية قوية تجاه والديّ كليهما. كانت الرعاية الأساسية لوالدي لا تزال مع والدتي، وحاولت دعمها قدر الإمكان لضمان قدرتها على التأقلم. كان توازنًا دقيقًا لأنني لم أرغب في دفعها للقيام بشيء لم تكن مستعدة له. في نهاية المطاف، أكد طبيب الشيخوخة أنه لم يعد من الممكن لوالدي البقاء في المنزل، واتفقنا على إيداعه في دار رعاية. كان ذلك قرارًا صعبًا، لكنه كان الأفضل.

Everyone.org:

ما هي استراتيجياتك التي اتبعتها لضمان الاهتمام برفاهية مقدم الرعاية، والدتك، أيضًا؟

هيلين: كانت رعاية والدي عبئًا كبيرًا على والدتي، وكنت أساعدها بقدر ما أستطيع، ولكن كانت رحلة طويلة من البحث عن أنظمة الدعم المناسبة. ولحسن الحظ، حظيت بمساعدة صديقي الذي كان بإمكانه تقديم المشورة لي بشأن الخيارات المختلفة المتاحة. في النهاية، كان وجود مدير للحالة مفيدًا، على الرغم من أنه كان يركز في المقام الأول على المريض وليس على رفاهية مقدم الرعاية.

Everyone.org:

من هم أخصائيو الرعاية الصحية الذين شاركوا في رعاية والدك؟

هيلين

بدأ الأمر مع طبيب العائلة، ولكن عندما ساءت حالة والدي، تم الاستعانة بطبيب الشيخوخة. فقد بدأت تظهر عليه أعراض تشبه أعراض باركنسون بسبب الأدوية التي كان يتناولها. ساعد طبيب الشيخوخة في تعديل خطة علاجه. بعد انتقاله إلى مرفق الرعاية، تولى أطباء المرفق رعايته.

Everyone.org:

هل شعرت أن والدك تلقى الرعاية والأدوية الكافية؟ وهل كان هناك مجال لمناقشة خيارات العلاج المختلفة؟

هيلين

ناقش طبيب الشيخوخة جميع الخيارات المتاحة. كان بإمكاننا تجربة هذا الخيار أو ذاك، وكان لكل خيار علاجي مجموعة من الفوائد والعيوب الخاصة به. أعتقد أن المناقشات كانت مفتوحة، ولكنني لم أبحث عن علاجات أخرى خارج ما تم عرضه.

Everyone.org:

إذا كان ذلك خيارًا مطروحًا، هل كنت ستفكر في إجراء تجارب سريرية أو تناول أدوية من الخارج؟

هيلين

أعتقد أننا كنا سنكون منفتحين على استكشاف تلك الخيارات، خاصةً للتخفيف من معاناته النفسية. لم نكن نتطلع إلى إبطاء تقدم مرض الزهايمر أو إطالة عمره، ولكن إذا كان هناك شيء يمكن أن يحسن من جودة حياته، كنا سنفكر في ذلك.

Everyone.org:

ما هي العوامل المهمة التي كانت ستشكل عوامل مهمة في اتخاذ قرار متابعة مثل هذه الخيارات العلاجية؟

هيلين

كان من الممكن أن يكون النجاح السريري للعلاج هو المفتاح، وكذلك نتائجه. ولكن، بالطبع، لعب عمر والدي دورًا أيضًا. في مثل عمره، تتساءل عما إذا كان الأمر يستحق متابعة العلاجات القوية أم أنه من الأفضل التركيز على الراحة.

Everyone.org:

كيف تغيرت علاقتك بوالدك مع تطور المرض؟

هيلين

لقد تغير كثيرًا. كان والدي في يوم من الأيام شخصية مهيمنة جدًا، ولكن مع مرور الوقت، أصبح طفوليًا تقريبًا. عندما انتقل إلى مرفق الرعاية، كنت قلقة بشأن كيفية تأقلمه مع الوضع، ولكن الغريب أنه بدا أنه تحسن هناك. لم يكن مضطرًا إلى التظاهر بأنه شخص لم يكن عليه، وكان بإمكانه أن يكون على طبيعته. كان من الجميل أن أراه في سلام، على الرغم من أن المرض تطور في النهاية مرة أخرى، وأصبحت الأمور أكثر صعوبة.

وفي مرحلة ما، لم يعد يتعرف عليّ بعد ذلك. وكان الناس يقولون "لا بد أن الأمر صعب جداً عليك". لكن الغريب أنك تتكيف مع الأمر بطريقة ما. لم تعد تتوقع ذلك بعد الآن. لكنني لاحظت دائمًا أنه عندما كنت أزوره، كان يعرف أنني شخص يمكنه الوثوق به. كان يهدأ، وتلمع عيناه قليلاً، لذلك كان يعرفني كشخص آمن. هو فقط لم يكن يعرف ما إذا كنت ابنة أو أمًا أو أختًا - لم يعد بإمكانه تحديد ذلك بعد الآن. لكنني كنت على ما يرام مع ذلك.

Everyone.org:

هل تغير فهمك لمرض الزهايمر بمرور الوقت؟

هيلين

لقد رأيت مدى فظاعة المرض، لكن فهمي لم يتغير كثيرًا. إنه مرض صعب، وقد كانت التجربة صعبة للغاية، لكنني تعلمت الكثير عن الرعاية والتأقلم خلال كل ذلك.

في البداية، تحاول في البداية أن تفهمه، حتى تتمكن من التواصل بشكل أفضل مع شخص مصاب بالزهايمر. لكن لا يمكنك فهمه. أنت لا تعرف أبدًا ما الذي يدور في رأسه. 

أحد الأشياء التي تعلمتها هو عدم طرح الكثير من الأسئلة على شخص مصاب بالزهايمر. فقط تحدث عن الأشياء، بغض النظر عن الموضوع. وأحيانًا عندما تفعلين ذلك، تلاحظين أن شيئًا ما في داخله قد استُثير، وتتعلمين مع مرور الوقت أن تحاولي إشراكه بطرق مختلفة. 

Everyone.org:

هل تخشى الإصابة بالزهايمر بنفسك، وكيف تتعامل مع هذا الخوف؟

هيلين

نعم، أجده احتمالاً مخيفاً. إنه بالتأكيد مرض يبدو أنه أصبح أكثر شيوعًا، ربما لأننا نعرف المزيد عنه الآن. وأفكر أحيانًا، "ماذا لو حدث لي؟ كما أنني أفكر في الأمر كثيرًا لأنني لا أريد أن يضطر أطفالي إلى الاعتناء بي إذا انتهى بي الأمر مثل والدي. ولكنني قلت لنفسي، طالما أنني ما زلت أستطيع أن أجد البهجة والسرور في الحياة، فلا بأس بذلك. ولكن عندما وصل والدي إلى مرحلة كان فيها غاضبًا طوال الوقت، قلت لنفسي: "لا، لا أريد ذلك". لا أريد أن أعيش هكذا. لذا، تحدثنا أنا وزوجي عن الوقت الذي قد يحين فيه الوقت للتدخل. بالنسبة لي، طالما لا يزال بإمكاني الاستمتاع بالأشياء الجميلة في الحياة، مثل يوم مشمس أو شيء بسيط، فأنا بخير. ولكن إذا أصبحت غاضبة طوال الوقت وأصرخ فقط، فعندها لن أرغب في الاستمرار.

Everyone.org:

كيف تستعدين لهذا الاحتمال؟

هيلين 

حسنًا، لقد أجريت بعض المحادثات مع زوجي حول هذا الموضوع، لكنني أميل إلى إبعاد الفكرة. إنه شيء لا تريدين حقاً التفكير في حدوثه لكِ. ولكن في الوقت نفسه، أدرك أنه من المهم التحدث عن ذلك، لأن معظم الناس يتجنبون ذلك. ومع ذلك، من المفيد أن أتحدث عن الأمر مع شريكي، حتى يعرف كلانا كيف نشعر حيال ذلك. حتى أننا تحدثنا مع أطفالنا حول هذا الموضوع، حتى أصبح شيئًا يمكننا مناقشته بصراحة. ومع ذلك، لم أكتب أي شيء حتى الآن، كوثيقة رسمية أو أي شيء من هذا القبيل، ولكن لديّ وصية لأمي. إذا حدث لها شيء ما ولم تستطع التفكير بعقلانية، فأنا الشخص الذي سيتولى الأمور نيابةً عنها، خاصةً الأمور المالية. لقد أوضحت في وصية حياتها أنها لا تريد أن تعيش حياة بلا أمل، وسألت طبيبها ذات مرة عما إذا كانت ستساعدها في ذلك. فقال: "ليس في حالة مرض الزهايمر"، وقد فاجأني ذلك حقًا. قلت في نفسي: "لكن هذا بالضبط عندما تكون الحاجة إليها أكثر من غيرها". جعلني هذا الأمر أدرك أنه إذا ساءت حالة والدتي مثل حالة والدي، فلن أتمكن من الاعتماد على هذا الطبيب لمساعدتها في الحصول على حياة أكثر راحة. كان ذلك غريباً جداً.

Everyone.org:

يشعر العديد من عائلات المرضى بالخذلان من شركات الأدوية ونظام الحصول على الأدوية، حيث يضطرون إلى الانتظار لسنوات للحصول على الأدوية المتوفرة بالفعل في أماكن أخرى. كيف تنظرون إلى هذه المشكلة؟

هيلين

أعتقد أن هذا أمر يصعب فهمه، أن يمنعك قانون أو شيء من هذا القبيل من الحصول على دواء قد يطيل حياتك أو يمنحك فرصة أفضل للبقاء على قيد الحياة. إنه لأمر محبط أن تعتقد أن شيئًا ما متاح، لكنك لا تستطيع الحصول عليه عندما تكون في أمس الحاجة إليه. أعتقد أنه من الجيد حقًا وجود منظمات مثل Everyone.org ، للمساعدة في ذلك، لأنه لا يمكنك اكتشاف كل شيء بمفردك. من الصعب على شخص واحد أن يعرف كل شيء متاح.

Everyone.org:

بالنظر إلى الوراء، هل هناك أي شيء كنت ستفعله بشكل مختلف؟

هيلين

حسنًا، لم ترغب أمي في إجبار والدي على الذهاب إلى الطبيب، على الرغم من أنني اعتقدت أنه كان ينبغي علينا ذلك. لم تكن تريد أن تأخذه إلى هناك بحجج واهية. ولكنني الآن أفكر أحياناً أنه ربما كان يجب أن نفعل الأمور بشكل مختلف. ربما كان علينا الإصرار على إحضار المساعدة له في وقت سابق، حتى لو لم يكن يريد الذهاب. ولكن عندما لا يرغب شخص ما في ذلك حقًا، لا يوجد الكثير مما يمكنك فعله.

Everyone.org: 

هل لديك أي نصيحة للعائلات التي تواجه تشخيص مرض الزهايمر؟ هل هناك أي شيء كنت تتمنى لو كنت تعرفه في وقت سابق؟

هيلين

نعم، أعتقد أنه من المهم التحدث إلى مدير الحالة أو استشاري مقدمي الرعاية لفهم ما تواجهه وكيفية الاستعداد له. هذا أمر ضروري حقًا. فالأمر كله يتعلق بالبقاء متقدمًا بخطوة إلى الأمام، لأنك إذا لم تفعل ذلك، فقد ينتهي بك الأمر في موقف أزمة. ثم قد ينتهي بك الأمر بمن تحب في مكان أو موقف لم تكن تريده له، وهذا ليس مثاليًا. لذلك من المهم أن تجري العديد من المحادثات مع أشخاص يعرفون المسارات التي يجب أن تسلكها. أنصحك بالبدء مع طبيبك العام، حيث يمكنه المساعدة في إرشادك، وفي حالتنا، أحالنا الطبيب أيضًا إلى مدير الحالة.

-----

إذا كنت أنت أو أحد أحبائك تتعامل مع تشخيص مرض الزهايمر، فأنت لست وحدك. استخلص الأفكار والتجارب والعزاء من قصص الآخرين.  

وإذا كنت بحاجة إلى المساعدة في معرفة المزيد عن المشاركة في الأبحاث السريرية حول مرض الزهايمر، أو الحصول على أدوية الزهايمر غير المتوفرة في بلدك، تواصل مع فريق الجميع. نحن هنا لمساعدتك. 

تواصل معنا