ماري كارمن هي الشقيقة الكبرى للمريض خوان مانويل، وقالت انها تعتني شقيقها جنبا إلى جنب مع زوجته. تم تشخيص إصابته بمرض القاعدة في فبراير 2020 ومنذ ذلك الحين تابع تجربة سريرية تشمل Ketas (Ibudilast) التي لم تتم الموافقة عليها بعد في إسبانيا، حيث يعيش خوان مانويل.

تم تشخيص ميسلاف بالورم الفلكي من الدرجة الثانية، وهو نوع من أورام الدماغ، في عام 2018 وكافح مع نظام الرعاية الصحية الكرواتي للحصول على علاج، Fycompa، الذي لم تتم الموافقة عليه في كرواتيا. TheSocialMedwork كان قادرا على مساعدته في الحصول على الدواء وهو الآن واحد من المرضى الذين يسعدنا أن لا يكون بعد الآن: وافق المستشفى حيث يتم علاجه على استيراد وعلاج Fycompa له مجانا.

تم تشخيص ماركوس بالتصلب الجانبي الضموري (ALS) في عام 2016. وعلى مدى السنوات الأربع الماضية، التزم بزيادة الوعي بهذا المرض الذي يعاني من نقص التمويل والطريق إلى إيجاد علاج له.

أنا محظوظ لقد مرت 4 سنوات منذ أول أعراض MND ، فقط صوتي قد تأثر.

بعد عامين ونصف من تشخيصه، وجد ديفيد دواءً مع تطبيق خارج التسمية لـ MND.

بعد 40 عاما مع التهاب الكولانج الصفراوي الأساسي، والدة فيونا لا تزال على قيد الحياة بفضل تفاني ابنتها وزرع الكبد.

بعد 3 سنوات من العيش مع ALS، وجد مارك دواءً جديداً على الجانب الآخر من العالم. 

مع الدموع والضحك والأمل، مارك وعائلته تجد طريقها الخاص للتعامل مع ALS.

تشخيص مرض الإيدز قبل 6 أشهر فقط، ذهب بيتر ضد التيار للعثور على المزيد من الخيارات لعلاج مرضه.

لا يزال يمشي ويتحدث بعد 4 سنوات مع ALS: نحن نشارك بكر تجربة العيش مع مرض نادر في دولة الإمارات العربية المتحدة لتعزيز هدفه لخلق الوعي والتواصل مع المرضى الآخرين ALS.

تقديرا ليوم الأمراض النادرة، زميلتنا، سيرا، سهم قصتها من معركة والدها مع ضمور النظام المتعدد (MSA). 

تم تشخيص زوج تيريزا مع ALS. أمضت 11 عامًا في رعايته وتناقش تجاربها.

الكسندرا كانت محظوظة بما فيه الكفاية لتكون على تجربة سريرية لعلاج الصداع النصفي الجديد erenumab (Aimovig) ولكن لم تتمكن من الوصول إلى الدواء بعد ذلك حتى وجدت TheSocialMedwork.

هذه رواية شخصية لزوران ، أحد عملاء TheSocialMedwork الذي جعل من حياته المساعدة في زيادة الوعي بالتصلب الجانبي الضموري (ALS) في البوسنة بعد تشخيصه الخاص.

"سمعت بالصدفة عن تجربة سريرية جديدة للصداع النصفي (للمادة التي ستصبح Aimovigعلى الراديو وشجع الطبيب المرضى على الكتابة إليه لمعرفة ما إذا كانوا مرشحين مؤهلين. لذا كتبت وقبلوني للمحاكمة هذه المحاكمة كانت ستطول 18 شهرا".

يعاني ميشيل من الصداع النصفي المزمن ويشاركه تجاربه في البحث عن علاج يعمل ونصيحته للصداع النصفي الآخر. الصورة : الأسهم -- ميشال يرغب في عدم الكشف عن هويته.  

تم تشخيص إصابة عبد الرحمن بمرض القاعدة في عام 2016. عمه جمشيد يشارك قصته وكيف Radicut (edaravone) ساعد عبد الرحمن على العيش بشكل أفضل مع ALS.

والدي، الذي كان ممارسا عاما قبل تقاعده، كان معي عندما سمعنا التقرير الرسمي لطبيب الأعصاب. بعد ذلك، كان يجلس في السيارة، وكان عليه أن يهضم حقيقة أن كل من ابنه وابنته كان التصلب المتعدد.

كنت أبحث عن صديقي ، لديه مرض الخلايا العصبية الحركية (المعروف أيضا باسم التصلب الجانبي الضموري - ALS) من العمل لإزالة محطة تشيرنوبيل النووية تحطم الطائرة.

عندما أعلنت إدارة الغذاء والدواء الأمريكية في مايو 2017 أنه تمت الموافقة على دواء جديد لعلاج مرض الإيدز، شعرت أنا ووالدي بسعادة غامرة.

برنارد هو رجل أعمال ناجح. إنه طويل القامة، يرتدي ملابس جيدة، مع شعر الملح والفلفل وابتسامة ساخرة. يحب عائلته وهو متعصب الغولف.

 تم تشخيص أبيغيل بسرطان الرأس والرقبة. حاولت أشكال مختلفة من العلاج الكيميائي على الفور، لكنها استمرت في الفشل.

تم تشخيص هاين جامبورز مع سرطان الجلد في عام 2009.

في يوليو 2013، عاد غارمت فان سوست إلى المنزل من أسبوع من ركوب الأمواج الشراعية، على استعداد للتمسك ببعض المشاريع الجديدة في العمل وإعداد خطاب زفاف لأحد أفضل أصدقائه، بول.

في مارس 2014، في سن ال 39، تم تشخيص ميرجام بسرطان الغدد الليمفاوية غير هودجكين غير هودجكين (سرطان سريع النمو).

تم تشخيص والدتي بسرطان الرئة وعولجت بعلاج مزيج العلاج الكيميائي القياسي و Xalkori (crizotinib) ، الأول الآخر في الدرجة قبل Alecensa...

في مارس 2014، كان داني قد أصبح أبًا للمرة الثانية عندما تم تشخيص إصابته بنوع نادر من السرطان في كبده.