إيجاد المعنى في الأشياء الصغيرة: قصة كيس ووالدته

في هذه المحادثة المؤثرة، يتحدث كيس عن رحلته الشخصية في رعاية والدته التي تم تشخيصها بمرض الزهايمر. ويتحدث كيس عن التحديات العاطفية والقرارات الصعبة التي تواجهها العائلات التي تتعامل مع هذه الحالة، ويشاركنا كيس في هذه المحادثة عن التقلبات التي مرّت بها على مر السنين في التعامل مع المرض. تسلط قصته الضوء على أهمية التواجد مع أحبائهم، حتى عندما يبدو الطريق إلى الأمام غير مؤكد، ويقدم رؤى قيمة حول حقائق التعايش مع مرض الزهايمر.

Everyone.org:

هل يمكنك مشاركة القليل عن تجربة عائلتك مع مرض الزهايمر؟

كيس

توفيت والدتي منذ عامين بالضبط تقريبًا بسبب مرض الزهايمر. كان المرض شديدًا، لدرجة أنها لم تعد تتعرف على أي شخص. كان من الصعب للغاية، خاصةً في النهاية، أن تتعرف على أي شخص. 

حتى عندما كنت تداعبها على ظهرها، كانت حاسة اللمس باقية، لكنك لم تستطع معرفة ما إذا كانت تحب ذلك أم لا. بدا الأمر وكأنه لم يعد هناك أي استجابة، وكانت تلك آخر تجربة خضناها معها كعائلة. 

عاشت حتى عمر 83 عامًا، وأعتقد أن الأمر بدأ عندما كان عمرها 67 عامًا تقريبًا. كانت تعيش في مكان قريب، وكان ذلك مريحًا جدًا في البداية. كان بإمكاننا زيارتها في المساء لتناول القهوة والاطمئنان عليها سريعًا، وهو ما كان جيدًا لبعض الوقت. ولكن بعد ذلك بدأت الأمور تتراجع. بعد بضع سنوات، انتقلت إلى دار رعاية المسنين، وسار ذلك بشكل جيد لفترة من الوقت. وفي النهاية، انتهى بها المطاف في دار رعاية المسنين، حيث توفيت هناك.

Everyone.org:

هل تم تشخيص والدتك في البداية من قبل الطبيب العام أو أخصائي آخر؟

كيس

لا أتذكر الكثير من تلك المرحلة الأولية، لكنني أتذكر أننا ذهبنا إلى الطبيب العام معًا، ثم ذهبنا إلى المستشفى وزرنا طبيب الشيخوخة، وهو ممرض متخصص في طب الشيخوخة، والذي أكد تشخيص الزهايمر. لقد ساعدونا كثيرًا.

Everyone.org:

هل سبق أن عُرض عليك أو على والدتك بديل، مثل التجارب السريرية أو دواء من الخارج؟ 

كيس

لا أتذكر ذلك. يجب أن يكون خيار كهذا أيضًا على رادار أخصائي الرعاية الصحية - على سبيل المثال إذا كانوا مشاركين في تجربة سريرية. لم نفكر أبدًا في البحث عن رأي ثانٍ أو الذهاب إلى مستشفى آخر. بقينا مع المستشفى المحلي، وكان ذلك مناسباً لنا.

Everyone.org:

إذا عُرضت عليك بدائل للعلاج، هل كنت ستقدر ذلك؟

كيس

لقد بحثت في مرض الزهايمر بنفسي، ولا يزال هناك الكثير من عدم اليقين بشأن العثور على شيء ناجع حقًا. قبل خمسة عشر عامًا، لم يكن هناك شيء. الآن، هناك المزيد، لكن لا يزال هناك القليل، لكن لا يوجد الكثير. لذا، في ذلك الوقت، لم نفكر حقًا في إجراء تجارب سريرية أو البحث في المزيد من العلاجات التجريبية.

Everyone.org:

إذا كانت العلاجات البديلة خيارًا مطروحًا، فما العوامل التي كنتِ ستأخذينها في الاعتبار عند اتخاذ قرار اللجوء إلى أحدها؟

كيس

سيكون معياري الأول هو ما إذا كانت الخيارات قد نفدت بالفعل. ثم سأفكر في ما إذا كانت البدائل ستكون علاجية محتملة أم مجرد رعاية ملطفة؟ إذا كان هناك شيء يمكن أن يكون علاجيًا، فسأفكر فيه بالتأكيد، لكن الأمر يتعلق دائمًا بالموازنة بين المخاطر والفوائد. إنه قرار صعب، خاصةً عندما تكون متورطاً عاطفياً.

Everyone.org:

كيف تغيرت علاقتك بوالدتك مع تطور حالتها؟

كيس

أصبحت والدتي في الواقع أكثر لطفًا خلال المراحل الأولى. كانت تجاملني أكثر من ذي قبل. لم تكن تلك الفترة سيئة. كانت لا تزال صعبة، لكنها لم تكن في حاجة ماسة إلى الرعاية في تلك المرحلة. ومع مرور الوقت، ساءت حالتها، وأصبحت أكثر هياجًا. أصبح من الواضح أنها لم تعد سعيدة. كانت في كثير من الأحيان لا تهدأ، وتريد أن تتحرك وتجمع أغراضها. وفي مرحلة ما، لم يكن هناك الكثير مما يمكننا فعله سوى التواجد من أجلها. وهو ما قد يكون كافياً.  

Everyone.org:

ما الاستراتيجيات التي ساعدت عائلتك في التعامل مع هذا الموقف الصعب؟

كيس

تبدأ في إدراك أنه لم يعد بإمكانك القدوم إلى والدتك لتلقي شيء منها بعد الآن. لم يعد ذلك ممكناً. يصبح الأمر متعلقًا بالتواجد هناك. وحتى لو لم يبدو الأمر ذا مغزى بالنسبة لك، فإن مجرد وجودك هناك له معنى، لأنه يتعلق بالشخص الآخر. بالنظر إلى الوراء، أرى أن هذا جانب لطيف إلى حد ما من الموقف. 

Everyone.org:

كيف تغيرت ديناميكيات الأسرة من حيث الأدوار والمسؤوليات في سياق رعاية والدتك؟

كيس

أنا الأكبر، لذا توليت بطبيعة الحال مسؤولية التعامل مع الأمور المالية واللوجستية. أما أخواتي فتولين أمورًا أخرى مثل الملابس. لم نخطط حقًا للأمور بالتفصيل، ولكننا نسقنا الأمور للتأكد من أننا لم نكن جميعًا نزور في نفس الوقت. وهذا ما سهل الأمر على والدتي.

Everyone.org:

هل تغير فهمك لمرض الزهايمر بمرور الوقت؟ هل كان لديك أي مفاهيم خاطئة عنه؟

كيس

عندما تواجه ذلك، تبدأ في تثقيف نفسك حول ما يمكن القيام به. كانت الرعاية التي تلقتها والدتي، بما في ذلك الأدوية، جيدة جدًا. لم تكن لدينا أي شكاوى. 

أعتقد أن الشيء الأكثر تبصرًا هو أنه عندما كانت أمي تسأل نفس السؤال مرارًا وتكرارًا - مثلًا عن صحة والدي، أو ما إذا كان لا يزال على قيد الحياة - لا تصحح لها دائمًا على الفور. بدلاً من ذلك، تقوم بتحويل المحادثة. فإذا سألتني: "أين زوجي؟"، أسألها: "من كان كيس بالنسبة لك؟ وبهذه الطريقة، يمكنك الحفاظ على معنى المحادثة دون التركيز على الحقائق التي لم تعد مهمة بعد الآن. يتعلق الأمر بالحفاظ على التواصل مع الماضي دون محاربة الارتباك.

Everyone.org:

هل أنت خائف على نفسك من الزهايمر؟ وكيف تتعاملين مع ذلك؟

كيس

نعم، ولكن ليس أكثر خوفاً من أي شيء آخر خطير. ليس هناك الكثير مما يمكنك فعله حيال ذلك. اعتادت جدتي أن تقول: "أنت تعاني أكثر من المعاناة التي تخشاها". لكن هذا ليس صحيحًا تمامًا. لقد تغيرت عوامل خطر الإصابة بالزهايمر بمرور الوقت. فبعض الأشياء التي كان يُعتقد أنها عوامل خطر رئيسية، مثل العوامل الوراثية، أصبحت في الواقع أقل أهمية الآن. لا يزال بإمكانك القيام بأشياء لتقليل المخاطر، مثل الاعتناء بصحتك.

Everyone.org:

ما النصيحة التي تقدمها للعائلات الأخرى التي تواجه تشخيص مرض الزهايمر؟

كيس

مع مرور الوقت، ينمو المرض قليلاً مع مرور الوقت. لا يتحول الأمر من سيء إلى أسوأ بين عشية وضحاها. في حالة والدتي، استغرق الأمر 15 عامًا. أنت تتكيف وتتطور معه. الأمر ليس سهلاً، ولكن الأمر يتعلق بإيجاد طريقة للمضي قدمًا، وليس التظاهر بأن كل شيء على ما يرام، ولكن لا يزال عليك إيجاد معنى في العلاقة مهما كانت صغيرة.

--

إذا كنت أنت أو أحد أحبائك تتعامل مع تشخيص مرض الزهايمر، فأنت لست وحدك. استخلص الأفكار والتجارب والعزاء من قصص الآخرين.  

وإذا كنت بحاجة إلى المساعدة في معرفة المزيد عن المشاركة في الأبحاث السريرية حول مرض الزهايمر، أو الحصول على أدوية الزهايمر غير المتوفرة في بلدك، تواصل مع فريق الجميع. نحن هنا لمساعدتك. 

تواصل معنا