بيان صحفي: ALS İÇİN YENİ TEDAVİLER أوموت أولويور

يونيو 21, اسطنبول

Amyotrofik lateral skleroz (ALS), omurilik ve beyin sapındaki hücrelerin ölmesi sonucu kas zayıflığına, solunum ve yutma güçlüğüne, sakatlığa ve sonuç olarak da ölüme yol açan ciddi bir nörolojik hastalık. Ancak son yıllarda geliştirilen ve hastalar için umut olan ilaç tedavileri ile hastalığı kontrol altına almak mümkün olabiliyor.

"ALS'NİN BİLİNEN, TEK BİR NEDENİ YOK"

Amyotrofik lateral skleroz (ALS), aynı zamanda motor nöron hastalığı olarak da anılan, merkezi sinir sisteminde, omurilik ve beyin sapı adı verilen bölgede motor sinir hücrelerinin (nöronlar) kaybından ileri gelen bir hastalıktır. Bu hücrelerin kaybı kaslarda güçsüzlük ve erimeye yol açar. Ayrıca erken ya da geç hareketin birinci nöronu da hastalanır. Zihinsel fonksiyonlar ve bellek ise bozulmaz.

 ALS'nin tam bilinen bir nedeni yoktur. Sigara içenlerin, ağır metallere maruz kalan işçilerin, yağlı boya ile çalışan kişilerin, futbol ve beyzbol gibi sporlarda bedenlerine çok fazla yüklenen sporcuların, hormonlu gıdalarla beslenenlerin bu hastalığa yakalanma olasılığı artıyor. ALS, ayak-kol kaslarının seyirmesi ve kramplarıyla veya konuşma, yutma güçlüğüyle başlıyor. Kişi zamanla kas fonksiyonlarını tamamen kaybediyor. Hareket edemiyor, yatağa bağımlı oluyor, konuşamıyor, nefes alamıyor. Tüm bu süreçte hasta bilincini kaybetmiyor. Her şeyi anlıyor ama sadece gözleriyle tepki verebiliyor. En çok 40-60 yaş arasında ortaya çıkıyor. Erkeklerde kadınlara oranla iki kat daha fazla görülüyor. 

"TÜRKİYE'DE HER YIL 1.500 KİŞİ YENİ TANI ALIYOR"

 Tüm dünyada yetim hastalık sınıfında yer alan ALS'ye Türkiye'de her yıl ortalama 1.500 kişi yakalanıyor. Ülkemizde toplam 10 bine yakın ALS hastası var.

ALS hastalarının ٪ 10'u genetik, bunların da yarısı ailesel geçiş gösteriyor. Son yıllarda ALS hastalığından sorumlu pek çok gen bulundu.  ALS hastaları içinde 15-20 yıl yaşayanlar var, dünyada en uzun yaşamış olan ALS hastası Stephen Hawking'dir. Günümüzde yeni tıbbi tedaviler ve iyi bir tıbbi bakımla hastaların yaşam süresini uzatmak ve yaşam kalitelerini artırmak mümkün. 

"ALS'Yİ YAVAŞLATAN VE DURDURAN İLACI FDA ONAYLADI"

ALS hastalarına umut olacak yeni bir ilaç da FDA tarafından onaylandı. Bu ilaç, serbest radikalleri tutan ve farklı bir versiyonu beyin kanaması hastalarında kullanılmış bir ilaç ve ilacın, heterojen bir popülasyonda ALS hastalarında hastalığı yavaşlatmasını hatta durdurmasını sağladığı gösterildi. İlaç, ilk önce Japonya'da onaylandı ve geçen sene de Amerika'da onaylanarak hastalara verilmeye başlandı.

İlaç tedavisine ek olarak, multidisipliner bir yaklaşım ile hastaların iyi bir biçimde bakımlarının yapılması ve takipleri de yaşam süresini etkileyen önemli bir faktör. Hastalar daha çok solunum ve yutma problemleri nedeni ile kaybediliyor. Bu yüzden nörolog, fizik tedavi doktoru, fizyoterapist, solunum terapisti, diyetisyen, sosyal hizmet uzmanı ve hemşireden oluşan bir ekip yaşam süresi ve kalitesini artırmak amacı ile koordine olarak çalışmalıdır.    

"ALS HASTALARI İÇİN İLETİŞİM ÖNEMLİ"

ALS hastaları, genellikle mesleğinde yükselmiş, zeki, duygusal ve yaratıcı insanlardır. İlerleyici olan kas güçsüzlüğü, sonunda hastayı hareketsiz duruma getirmesine karşın, hastalığın son günlerine dek zihinsel ve entellektüel yeteneklerini korurlar. Bu nedenle bu hastalar için iletişim çok önemlidir. 

"ALS HASTALIĞINDAN ETKİLENEN BİRÇOK ÜNLÜ İSİM VAR"

ALS hastalığına yakalanmış birçok ünlü kişi bulunmaktadır. Amerikan beyzbol oyuncusu Lou Gehrig, İngiliz aktör David Niven, Leeds United ve İngiltere Futbol Federasyonları menejerleri Don Revie ve Dieter Dengler, metal müzik gitaristi Jason Becker, matematikçi Fokko du Cloux, İngiliz fizikçi Stephen Hawking, Çinli lider Mao Zedong, Galatasaray ve Fenerbahçe'de oynamış Türk futbolcu Sedat Balkanlı, Amerikan politikacı Jacob Javits, bu hastalığa yakalanmış ünlü kişilerden bazıları.

أ.د. الدكتور خليل عطا الله إدريسوغلو

İ.Ü. İstanbul Tıp Fakültesi Nöroloji Anabilim Dalı Öğretim Üyesi   

---

HASTALAR YENİ İLAÇLARA VE TEDAVİLERE GECİKMEDEN ULAŞMALI

وقد قام كل من Sjaak Jacob Vink و James Heywood و Bernard Muller بتطوير نظام معلوماتي جديد في عام 2014 على موقع everyone.org ؛ Sjaak Jacob Vink و James Heywood و Bernard Muller tarafından 2014 yılında kurulan bir sosyal girışimdir. everyone.org ، 2014 yılında tek bir amaçın tek bir amaçın yurulmuştur; "Hastaların kendi ülkelerinde henüz bulunmayan yeni İlçları hızları hızla temin etmesine ve tedavilerde gecikikmememelerine yardımcımcımmmaktır".

Araştırmalar, yeni bir ilacın küresel olarak onaylanması ve hazır olması için 5 ila 7 yıl sürdüğünü göstermiştir, ancak çoğu hastanın tedavisi için 5 ila 7 yıl çok uzun bir süredir.

everyone.orgHastaların yurtdışında onaylanmış İlkları ülkelerine İlkelerine İlklarine İlklarine İlklarine İlklarine İlklarine İlklarine İlklarine İlklarine İlklarine İlklarine İlklarine İlklarine İlklarine İlklarine İlklarine İlklarine İlklarine İlklarin 1.500 'دن 500 دولار أمريكي.

"BAŞKA HASTALAR ÖLMESİN" DİYE HAREKETE GEÇTİLER

everyone.org كما يمكن أن يكون التصلب الجانبي الضموري الجانبي الضموري والتصلب الجانبي الضموري والتصلب الجانبي الضموري قد تم حلها في وقت سابق. كما يمكنني أن أؤكد لكم أن هذا الأمر لا يعني أن يكون هناك أي شيء آخر.

Her ikisi de sevdiklerinin daha başarılı bir şekilde tedavi edilebildiğini hissettiler ve ilaç onay sürecindeki gecikmelerden ve yeni ilaçların pazara girişinden kaynaklanan hayal kırıklığını ilk elden deneyimlediler. Bernard'ın üçüncü kurucusu, 2010 yılında ALS teşhisi kondu. Araştırmaları neticesinde çoğu ülkede, hastaların kişisel kullanım için denizaşırı ülkelerden onaylı ilaçları ithal etmelerini sağlamak için mevcut yasal süreçlere sahip olduğunun farkına varmıştır. Ancak hastalar bunun farkında değil ve belirli bir ilacı bireysel bir hastaya gönderen bir tedarikçinin bulunmasıyla ilgili karmaşıklık nedeniyle süreç zor olmaktadır.

"لها إنسانين في هاستانين ياشام هاكي فاردير"

everyone.org، hastalararın yeni tedavilere hızlı، güvenli ve yasal olarak erişmelerine yardımcımcı olmık için kurulmuştur. لها insanın insanın yaşn yaşn hakkı vardır. لقد تمكّنت من الحصول على معلومات مفصلة عن كل ما يتعلق بها. لقد تمكّنت من الحصول على معلومات مفصلة عن كل ما يتعلق بالبيانات التي تم الحصول عليها من قبل. Bu haklar yasa ïasa ïas korunmalıdır. ولكن لا يزال هناك الكثير من الأمور التي يجب أن يتم التعامل معها.

لقد تمكّنت ABD's onayından من أن تكون على دراية تامة بمشاكلها في مجال الصحة العامة. من الطبيعي أن يكون هناك الكثير من المشاكل التي تواجهها شركة ABD في الوقت الحالي. everyone.org كما أن هذا المشروع سيوفر الكثير من الوقت والجهد والمال والموارد، كما أنه سيوفر الكثير من الوقت والجهد والمال والموارد، وسيوفر الكثير من المال، وسيوفر الكثير من المال.  

سجاك جاكوب فينك، everyone.org ، المؤسس والرئيس التنفيذي.