رؤية اللون البرتقالي: خلاصة سريعة لعام 2017

سنة رائدة تساعد المرضى على الحصول على أحدث الأدوية المعتمدة

الأسبوع الماضي كان لدينا يوم التخطيط الفصلية. منذ أن كانت أول سنة لنا في العام الجديد، أخذنا لحظة للتفكير مرة أخرى في عام 2017 - وما كان عليه العام!

وكان أكبر واحد بالنسبة لنا على الرغم من عدد المرضى الذين يعانون من التصلب الجانبي الضموري (ALS) التي تمكنا من المساعدة في الوصول وشراء edaravone، وهو علاج يظهر أنه يبطئ من انخفاض فقدان الوظيفة. وكانت هذه هي المرة الأولى منذ أكثر من عقدين من الزمن التي وافقت فيها إدارة الأغذية والعقاقير على دواء راديكافا لهذا المرض القاتل المدمر. وبما أن نتائج التجارب السريرية تشير على ما يبدو إلى أن العلاج سيكون أكثر فعالية خلال بداية المرض في وقت مبكر، فإن المرضى من جميع أنحاء العالم أرادوا بشكل مفهوم وضع أيديهم عليه في أقرب وقت ممكن. الحمد لله كان لدينا بالفعل وسيلة موثوق بها من مصادر وتقديم edaravone من اليابان، حيث كانت متاحة بالفعل لمدة عامين (التي تنتجها نفس الشركة الصيدلانية وتحت اسم السوق'Radicut' '). تمكنا من شحنها إلى مرضى ALS في جميع أنحاء العالم في غضون أسابيع ، وبحوالي ربع سعر السوق الأمريكي. لدينا خط الهاتف دعم المريض حصلت مشغول جدا! كانت بضعة أشهر محمومة، ولم نكن لنحصل عليها بأي طريقة أخرى. 

كان ALS ذات أهمية خاصة بالنسبة لنا على صعيد شخصي. كل المؤسسين الثلاثة لدينا لديهم صلة وثيقة جدا بهذا المرض. برنارد مولر هو المريض ALS نفسه, في حين أن شقيق جيمي هيوود ستيفن وافته المنية من المرض في 2006 في سن 37; فقد سقاك فينك صديقاً مقرباً جداً من غارمت فان سوست بسبب المرض في أكتوبر/تشرين الأول. لا يوجد حتى الآن علاج لهذا المرض الفظيع، ولكن يمكنك المراهنة على أنه بمجرد أن يكون هناك سوف نفعل كل ما في وسعنا لمساعدة المرضى الوصول إليه على الفور في جميع أنحاء العالم.

شهد عام 2017 مساعدتنا لمرضى أكثر من أي وقت مضى – ليس فقط الأشخاص المصابين بمرض التصلب العصبي المتعدد ، ولكن التصلب المتعدد، الصرع، أنواع مختلفة من السرطانات وغيرها من الأمراض العصبية - الأشخاص الذين لولا ذلك يكافحون للحصول على الأدوية الجديدة التي تشتد الحاجة إليها. لقد قمنا الآن بتسليم الأدوية للمرضى والأطباء في 53 دولة.

لشركائنا والمستثمرين والأصدقاء والعائلة – شكرا لدعم مهمتنا وتبادل قصصك. لم نكن لنفعلها بدونك قرأنا جميع الرسائل والتعليقات التي نتلقاها منك، وأردنا مشاركة واحدة من أحد أفراد عائلة المريض، لأنها رسائل مثل هؤلاء الأفراد من المرضى مثل هذه التي تجعل الأمر يستحق كل هذا العناء:

"والدي ضعيف جدا بسبب الآثار الجانبية للدواء لكنه على ما يرام، والحمد لله. انخفض عدد خلاياه البيضاء من 190,000 من بداية العلاج إلى 10,000 اليوم!! يجب أن يخرج من المستشفى الأسبوع القادم :) الأطباء ونحن سعداء جداً ومفعم بالأمل".

لدينا بعض التطورات المثيرة التي نتطلع إلى مشاركتها معكم، بما في ذلك الأدوية الجديدة والشراكات الجديدة والمزيد من الدعم للمرضى والمزيد من الموارد. هنا إلى عام 2018 يجري أكبر وأكثر جرأة ونحن نواصل مهمتنا لتحسين الحصول على أفضل الأدوية بأسعار معقولة ... جعله على!